Le 6 fasi della fibromialgia
Livello 1
Hai iniziato a provare dolore e stanchezza più di prima, non sei sicuro di cosa stia succedendo, ma soffri e sei stanco. Puoi tenerti un lavoro, puoi farcela durante la giornata, ma sai che qualcosa non va… quindi è qualcosa che inizierai a esaminare.
Fase 2
Soffri molto, a volte prendi un farmaco antinfiammatorio o altro. Non ti danno molto sollievo e hai accettato il fatto che questo è qualcosa che avrai per un po’. Provi molto dolore e sei esausto quasi ogni giorno, ma per la maggior parte del tempo vai avanti e mantieni un lavoro, puoi comunque andare agli eventi, passare del tempo con i tuoi amici e i tuoi cari e divertirti qua e là .
fase 3
Soffri costantemente, sei costantemente stanco, ti chiedi se sarai mai in grado di funzionare di nuovo normalmente. Stai pensando di non lavorare, perché non hai più l’energia che avevi una volta, torni a casa dal lavoro e non puoi fare altro che riposare. Devi declinare gli inviti, non hai più energie e devi riposarti solo per tornare domani. In questa fase inizi a sentirti più solo e sempre più persone iniziano a pensare che piagnucoli troppo. Questa fase può durare a lungo, forse anni.
Fase 4
Provi sempre un dolore inesorabile, i giorni buoni sono pochi e lontani tra loro. Che si sta dando malato più di quanto non faccia ancora. Sei a letto per buona parte della tua giornata. Quando hai una buona giornata, ne approfitti e fai il più possibile, tutte le cose che hai lasciato nelle ultime settimane da stipare nella tua giornata, sapendo benissimo che domani pagherà per questo. I suoi bagliori durano diversi giorni. A questo punto i tuoi amici fanno programmi senza di te, conoscono già le tue scuse e sono quasi certi che non potrai entrare in albergo. La tua famiglia inizia a pensare che stai usando la fibromialgia come scusa per non fare le cose perché nelle fasi 1-3 sei stato in grado di fare molto di quello che non puoi fare ora. Pensano che tu stia usando la tua malattia come scusa, ti senti solo, isolato, preoccupato, emotivo, triste. Questa fase può durare anni.
fase 5
Dato che sei stato licenziato o hai lasciato il tuo lavoro, stai facendo domande sull’invalidità permanente e quanto tempo ci vuole per ottenerla. Hai sentito storie dell’orrore su persone che hanno rifiutato e il processo richiede anni. Stai lottando per sbarcare il lunario. Forse avere una persona che si prende cura di te. Trascorri gran parte della tua giornata a letto, anche se di tanto in tanto approfitti ancora di una buona giornata. Soffri, molto dolore, piangi molto, ti senti prigioniero nel tuo stesso corpo. Ormai hai spiegato ai tuoi amici che è comunque bello essere invitati, anche se non ci vai. Hai scoperto che le uniche persone con cui puoi relazionarti si trovano in una situazione simile. Vorresti che i tuoi amici e la tua famiglia potessero capire.
Fase 6 (la fase finale)
Potresti o meno essere ancora in attesa di una pensione di invalidità. Non riesco a tenere un lavoro. La fibromialgia è ora il tuo stile di vita, la maggior parte dei tuoi amici convive con la fibromialgia, tutto ciò che fai richiede tutta la tua preziosa energia, le semplici attività quotidiane che davi per scontate nelle prime fasi, andare in bagno, lavarsi i capelli, fare una doccia , vestirsi, allacciarsi le scarpe, prendere tutto quello che può dare. È irritato dai capelli o dai vestiti che toccano la sua pelle, che non ha energia o desiderio di mettere sulla sua “faccia” prima di uscire, nessuna energia per mantenere una casa pulita. Con tutti i farmaci che prendi ora o che hai provato, hai a che fare con effetti collaterali e dolore costante.
Sei un essere umano e ti piacciono ancora alcune cose, come guardare la TV. Si cerca di tenersi aggiornati su eventuali sviluppi riguardanti la fibromialgia, nella speranza che siano più vicini a trovare una cura. La maggior parte dei tuoi vecchi amici non ci sono più, hanno delle cose da fare. Hai bisogno di riposare molto. È facile sentirsi sopraffatti in questa fase, perché le cose si accumulano intorno a te: bollette, bucato, piatti. Lo fai un po’ ogni giorno, ti spingi per non avere la sensazione che la tua giornata sia sprecata a letto, ti senti in colpa perché non porti più il tuo peso in casa. I tuoi figli, coniuge o familiare a fare le cose più che mai. Cercano di farlo in modo carino, ma sembra ancora un peso, non riescono a ricordare nulla, non riesce a ricordare nomi o date e perde il filo del pensiero a metà frase. Inoltre si sa di più sulla fibromialgia in questa fase rispetto alla tua
