Ho delle scuse da fare.
Vorrei scusarmi con tutti i pazienti che ho visto nei miei anni di lavoro in cure urgenti che soffrivano di dolore cronico dovuto a fibromialgia o malattia autoimmune.
Vorrei scusarmi per non sapere, capire e in alcuni casi nemmeno credere a quello che stava accadendo.
Vedi, nella scuola per assistenti medici, proprio come nella facoltà di medicina, non ci insegnano come queste malattie influenzano la vita dei nostri pazienti. Non ci dicono che è stato molto faticoso per il nostro paziente arrivare in studio o che probabilmente avrà bisogno di riposare e riprendersi per diversi giorni dopo. Non ci dicono che sedersi sulla sedia nella sala d’attesa fa male a ogni parte del corpo che entra in contatto con la sedia, o sui vestiti o sulle scarpe. Non ci insegnano come la tua famiglia sia influenzata dalla tua incapacità di partecipare alle cose, dare cure e attenzioni a coniugi o figli, o persino cucinare la cena.
Ma ora lo so. E mi dispiace.
Lo so perché ho lottato con fibro e qualche altro problema autoimmune ancora da identificare per alcuni anni. Lo so perché ho dovuto insegnare a mio figlio piccolo come abbracciare dolcemente. Lo so perché ho sentito i suoi amici commentare la quantità di tempo che trascorro a letto. Lo so perché posso sostenermi fisicamente non vedendo più i pazienti in un ufficio (per fortuna, ho potuto lavorare da casa nel campo emergente della telemedicina). E so perché quella cara vecchia “nebbia fibrosa” spesso fa sembrare che il mio telefono si stia spegnendo mentre faccio fatica a ricordare le parole che volevo dire al paziente che sto cercando di aiutare.
Inizialmente, volevo nascondere la mia diagnosi ai miei colleghi. C’erano ancora così tanti fornitori là fuori che non credevano nemmeno che il fibro fosse un vero disturbo (io ero uno di loro). Ma negli ultimi due anni di rinvii ininterrotti a specialisti, prove con risposte peculiari ma non chiare, prove di un farmaco dopo l’altro, ho imparato che anche se la comunità medica si sta aprendo alla realtà che questo è reale, “che “continuano a non capirlo.
Questo mi ha colpito di nuovo due giorni fa mentre ero seduto a un appuntamento con un reumatologo che ha detto: “Non vedo nulla di cui preoccuparsi” quattro volte durante la nostra visita. Veramente? Non pensi che dover fare il mio lavoro dal mio letto alcuni giorni sia preoccupante? Non ti preoccupa l’isolamento causato dal non poter andare a fare e vedere cose con la mia famiglia?
È ora che i fornitori smettano di guardare i risultati di laboratorio e inizino a guardare il quadro completo. Anche se i fornitori non hanno una cura, solo un semplice riconoscimento di ciò che i pazienti stanno effettivamente attraversando farebbe molto per colmare il divario tra la loro realtà e la mia.
