Le tableau de la fibromyalgie: “Comment expliquer la fibro à votre famille et à vos amis.”

Comment puis-je expliquer cela à ma famille et à mes amis? C’est très difficile à faire puisque ma maladie est “invisible”. Alors, permettez-moi de commencer par vous remercier d’avoir pris le temps de votre journée pour passer du temps avec moi et mieux faire connaissance avec moi. Le temps d’une personne est son atout le plus précieux et le sien est apprécié.

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par une douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons, ainsi que par la fatigue et de multiples points sensibles: points du corps où une légère pression provoque une douleur. Le syndrome de douleur myofasciale est une forme chronique de douleur musculaire. La douleur du syndrome de la douleur myofasciale est centrée sur les points sensibles de vos muscles, appelés points d’activation. Les points d’activation de vos muscles peuvent être douloureux au toucher. Et la douleur peut se propager à travers le muscle affecté.

Je veux parler avec vous de la fibromyalgie (FM) et du syndrome de douleur chronique myofasciale (MPS). Beaucoup n’ont jamais entendu parler de ces conditions et ceux qui l’ont fait sont souvent mal informés. Et à cause de cela, des jugements sont faits qui peuvent ne pas être corrects. Je vous demande donc de garder l’esprit ouvert tout en essayant d’expliquer qui je suis et comment FM / MPS a attaqué non seulement ma vie, mais également celles que j’aime.

Je ne peux pas vous montrer une plaie ouverte physiquement pour montrer combien de douleur je ressens. Si je pouvais, vous pourriez jeter un coup d’œil, me dire ce que ça fait, apportez-moi un oreiller, proposez-moi quelque chose à manger ou à boire et ayez cette expression inquiète et compréhensive sur votre visage. Cependant, dans le cas de la fibromyalgie, beaucoup de gens apprendront qu’ils préfèrent avoir une jambe cassée à tout moment, au lieu de subir le type de douleur provoquée par ces troubles. Pour moi, une jambe cassée est même un mauvais exemple pour comparer la souffrance avec ces troubles et une insulte pour ceux d’entre nous qui ont ces troubles.

Vous voyez, je souffre d’une maladie que vous ne pouvez pas voir; une maladie pour laquelle il n’y a pas de remède et qui empêche la communauté médicale de savoir comment traiter et combattre ce démon, dont les attaques sont implacables. Ma douleur fonctionne en silence, vole ma joie et la remplace par des larmes. Dehors nous ressemblons à toi et à moi; Vous ne verrez pas mes cicatrices comme vous le feriez avec une personne qui, par exemple, a eu un accident de voiture. Vous ne verrez pas ma douleur comme je le ferais avec une personne recevant une chimiothérapie pour un cancer; Cependant, ma douleur est tout aussi réelle et débilitante. Et à bien des égards, ma douleur peut être plus destructrice parce que les gens ne la voient pas et ne la comprennent pas.

Vous devez voir avec vos oreilles et votre coeur ce que vos yeux ne peuvent pas voir. Vous devez écouter attentivement ce que je dis. Ce que je décris n’a peut-être pas beaucoup de sens et il est difficile pour vous de comprendre. Parfois, cela peut sembler être un univers différent de celui que je parle. Sache que c’est probablement le cas. Vous n’êtes pas obligé de bien comprendre mon univers et vous ne pouvez pas. Toutefois, écoutez ma douleur, écoutez les signaux d’alerte chaque fois qu’il ya un signal de danger qui peut nécessiter une aide supplémentaire. J’aime l’appeler “envoyer des troupes”. À tout moment, il semble que je ne sois pas en contact avec la réalité.

S’il vous plaît ne soyez pas en colère contre mon manque apparent d’intérêt à faire des choses; Je me punis beaucoup, je vous assure. Mes larmes coulent souvent lorsqu’il n’y a personne. Ma honte est couverte par une blague ou un rire, mais à l’intérieur, je veux mourir. Vous entendrez beaucoup de choses sur moi qui semblent faciles à résoudre. Vous pouvez vous demander pourquoi je prends les mêmes “mauvaises” décisions, encore et encore. Pourquoi n’ai-je pas appris en ce moment? Pourquoi ne puis-je pas voir le manque de signification dans mon comportement? Il peut sembler que je me joins à ma vie et qu’ils finissent par s’effondrer.

S’il vous plaît comprendre la différence entre “heureux” et “en bonne santé”. Lorsque vous avez la grippe, vous vous sentez probablement misérable, mais je suis malade depuis des années. Je ne peux pas être malheureux tout le temps, en fait, je travaille dur pour ne pas être malheureux. Donc, si vous me parlez et que je parais heureux, cela signifie que je suis heureux. C’est tout. Je suis peut-être fatigué, j’ai mal parfois, je suis plus malade que jamais. S’il vous plaît, ne dites pas: “Oh, vous parlez mieux!” Je ne sonne pas mieux, je parais heureux.

Qu’est-ce qui se passe ici? Suis-je paresseux, stupide, etc.? Non, mon cerveau et mon corps physique sont très différents du vôtre. Je vis la vie différemment de vous. Je me sens différent de toi. La plupart de mes “amis” sont partis; Même des membres de ma propre famille m’ont abandonné. J’ai été accusé de “jouer à des jeux” en raison de la sympathie d’autrui. On m’a qualifié de non fiable parce que je suis obligé d’annuler les plans que j’ai faits au dernier moment en raison de brûlures et de douleurs aux jambes, aux bras et aux épaules. La douleur peut être si intense que je ne peux pas mettre mes vêtements et je suis en larmes parce que je perds une autre activité que j’aimais et que je participais une fois avec enthousiasme. Est-ce que je ressens des sautes d’humeur? Si cela me fait mal, je peux être en colère, triste, déprimé ou n’importe laquelle des cent humeurs du monde. Je ne saurai jamais de quelle humeur je me réveillerai. Je peux vous traiter cruellement et vous dire des choses horribles. Je peux vous ignorer complètement ou pleurer sur votre épaule sans m’arrêter quand je suis chez Fibro Flair. Vous pouvez vous demander ce que vous avez dit ou fait que vous m’avez fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause.

Bien que les symptômes les plus prédominants de la fibromyalgie incluent une douleur généralisée et une fatigue persistante, la déficience cognitive résultant de cette maladie peut être votre plus grande colère. Communément appelé fibro-brouillard, ce symptôme est un conglomérat de problèmes cognitifs. Il est entendu que le brouillard fibreux est un symptôme physique de la fibromyalgie et non un symptôme psychologique. Tout comme il n’ya pas deux personnes qui vivent la fibromyalgie de la même manière, le brouillard brumeux fibreux présente un éventail d’indications variées, notamment: confusion mentale, pensée confuse, perte de mémoire à court terme, incapacité de se concentrer ou de prêter attention et échecs linguistiques.

C’est pourquoi parfois je me sens comme un enfant. L’autre jour, j’ai mis les œufs que j’avais achetés dans le garde-manger, sur l’étagère, plutôt que dans le réfrigérateur. Lorsque je parle avec des gens, je perds souvent le fil de mes pensées au milieu d’une phrase ou j’oublie le mot le plus simple nécessaire pour expliquer ou décrire quelque chose. S’il vous plaît, essayez de comprendre ce que cela fait de me retrouver à la maison pour m’assurer que la cuisinière est éteinte après avoir préparé un repas occasionnel. S’il vous plaît, essayez de comprendre ce que cela fait de “perdre” les clés, juste pour les retrouver au congélateur. Pendant que j’essaie de maintenir ma dignité, le diable m’attaque à tout moment. J’ai une maladie physique et ce n’est pas de ma faute et je ne l’ai pas demandée. Je ne l’aime pas et je ne la mérite pas.

Au plus profond du cycle du sommeil, les personnes fibromyalgiques manquent généralement de sommeil réparateur. Nous savons qu’au plus profond niveau de sommeil, appelé sommeil à delta, l’esprit d’une personne effectue des tâches ménagères internes. Au cours du sommeil en onde delta, les informations nouvellement acquises sont assimilées et intégrées au cerveau. L’incapacité à obtenir suffisamment de sommeil en ondes delta affecte la capacité de mémoriser des informations et de fonctionner à un niveau d’efficacité mentale normal.

Je dors, quand je reçois quelque chose, il est agité et je me réveille souvent à cause de la douleur dans les draps de mes jambes ou de ma contraction incontrôlable. Je passe beaucoup de jours assommés, le brouillard fibro se moquant de moi alors que je trébuche et que je m’accroche à la clarté.

Ce n’est pas parce que je peux faire quelque chose un jour que je peux faire la même chose le lendemain ou la semaine prochaine. Peut-être que je pourrais faire cette promenade après le dîner par une chaude nuit de juillet; Le lendemain, voire même l’heure suivante, il est possible que je ne sois pas capable de marcher jusqu’au réfrigérateur pour prendre une boisson froide, car mes muscles ont commencé à avoir des crampes et des blocages ou à souffrir de spasmes incontrôlés. Il y a ceux qui disent “mais c’est ce que vous avez fait hier!” “Quel est votre problème aujourd’hui?” La douleur de ces mots me fait tellement peur que j’ai déçu ma famille et mes amis; Et ils ne comprennent toujours pas.

Du côté positif, je veux que vous sachiez que j’ai toujours mon sens de l’humour. Si vous prenez le temps de passer avec moi, vous verrez cela. J’aime raconter cette blague pour que le visage d’une autre personne s’éclaire et me sourisse. Je trouve cela amusant d’être avec vous si vous passez du temps avec moi sur mon propre terrain de jeu; C’est beaucoup demander, je ne veux rien de plus que de faire partie de votre vie. J’ai découvert que je pouvais être un ami fort à bien des égards. Je suis votre ami, votre partisan et ce sera souvent moi qui étudierai votre dernier projet. Souvent, je serai votre plus grand fan et le monde saura à quel point je suis fier de vos réalisations et à quel point je me sens honoré de vous avoir dans ma vie.

Tout ce que je vous demande, c’est que vous vous informiez de la fibromyalgie. Je suis quelqu’un dans votre vie qui souffre de fibromyalgie. Vous pensez peut-être que vous savez tout sur le sujet, mais il y a plus d’informations.

Macion de qui croit. C’est plus compliqué que vous ne le pensez et c’est plus un changement de vie que vous ne le pensez.

Donner un coup de main. Si vous souhaitez aider une personne atteinte de fibromyalgie, demandez simplement ce que vous pouvez faire. Soyez flexible avec les invitations et les plans que vous avez faits. Comprenez que parfois la douleur de la fibromyalgie est accablante. Être actif Accompagnez-les à un rendez-vous avec le médecin et prenez un intérêt actif pour leur traitement. Vous pouvez prendre des notes dans le bureau du médecin puis les revoir à la maison. Ne prenez pas les choses personnellement. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de sautes d’humeur soudaines. Essayez de ne pas prendre ces sautes d’humeur personnellement, car ils font partie du syndrome.

Donc, vous voyez, vous et moi ne sommes pas très différents. J’ai aussi des espoirs, des rêves, des objectifs et ce diable. Avez-vous un démon invisible qui vous assaille et que personne ne peut voir? Avez-vous eu à vous battre pour vous écraser et vous mettre à genoux? Je serai à vos côtés, gagner ou perdre, je le promets; Je serai là comme je peux. Je vais tout donner, je le promets. Mais je dois le faire à ma façon. S’il vous plaît, comprenez que je me bats moi-même et que je sais que j’ai peu d’espoir d’un traitement curatif ou efficace, du moins à présent.

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