Le tableau de la fibromyalgie : « Comment expliquer la fibromyalgie à votre famille et à vos amis ».

Comment puis-je expliquer cela à ma famille et mes amis? C’est très difficile à faire car ma maladie est « invisible ». Alors permettez-moi de commencer par vous remercier d’avoir pris le temps de passer du temps avec moi et d’apprendre à mieux me connaître. Le temps d’une personne est son atout le plus précieux et le leur est apprécié.

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs généralisées dans les muscles, les ligaments et les tendons, ainsi que de la fatigue et de multiples points sensibles : des points du corps où une légère pression provoque la douleur. Le syndrome de la douleur myofasciale est une forme chronique de douleur musculaire. La douleur du syndrome de la douleur myofasciale se concentre sur les points sensibles de vos muscles appelés points de déclenchement. Les points de déclenchement dans vos muscles peuvent être douloureux au toucher. Et la douleur peut se propager à travers le muscle affecté.

Je veux parler avec vous de la fibromyalgie (FM) et du syndrome de douleur myofasciale chronique (MPS). Beaucoup n’ont jamais entendu parler de ces conditions et ceux qui en ont sont souvent mal informés. Et à cause de cela, des jugements sont faits qui peuvent ne pas être corrects. Je vous demande donc de garder l’esprit ouvert pour expliquer qui je suis et comment FM/MPS a attaqué non seulement ma vie, mais aussi celles que j’aime.

Je ne peux pas vous montrer une blessure physiquement ouverte pour montrer à quel point je ressens de la douleur. Si je le pouvais, vous pourriez jeter un coup d’œil, me dire de m’asseoir, m’apporter un oreiller, me donner quelque chose à manger ou à boire, et avoir ce regard inquiet et compréhensif sur vous. visage. Cependant, dans le cas de la fibromyalgie, de nombreuses personnes apprendront qu’elles préfèrent avoir une jambe cassée tout le temps, au lieu de subir le genre de douleur que ces troubles provoquent. Pour moi, une jambe cassée est même un mauvais exemple pour comparer la souffrance avec ces troubles et une insulte à ceux d’entre nous qui ont ces troubles.

Vous voyez, j’ai une maladie que vous ne pouvez pas voir ; une maladie pour laquelle il n’existe aucun remède et qui empêche la communauté médicale de savoir comment soigner et combattre ce démon, dont les attaques sont implacables. Ma douleur travaille en silence, vole ma joie et la remplace par des larmes. De l’extérieur, nous vous ressemblons. Vous ne verrez pas mes cicatrices comme vous le feriez pour une personne qui, par exemple, a eu un accident de voiture. Vous ne verrez pas ma douleur comme je le ferais avec quelqu’un qui reçoit une chimiothérapie pour un cancer ; Cependant, ma douleur est tout aussi réelle et débilitante. Et à bien des égards, ma douleur peut être plus destructrice parce que les gens ne peuvent pas la voir et la comprendre.

Vous devez voir avec vos oreilles et votre cœur ce que vos yeux ne peuvent pas voir. Vous devez écouter attentivement ce que je dis. Il est possible que ce que je décris n’ait pas beaucoup de sens et il vous est difficile de le comprendre. Parfois, cela peut sembler être un univers différent de celui dont je parle. Sachez que c’est probablement le cas. Vous n’êtes pas obligé de comprendre pleinement mon monde et vous ne pouvez pas. Cependant, écoutez ma douleur, écoutez les signes avant-coureurs chaque fois qu’il y a un danger qui peut nécessiter une aide supplémentaire. J’aime l’appeler « envoyer des troupes ». À tout moment, je ne semble pas être en contact avec la réalité.

S’il vous plaît, ne soyez pas en colère contre mon manque apparent d’intérêt pour faire les choses ; Je me punis assez, je t’assure. Mes larmes coulent plusieurs fois quand personne n’est là. Ma honte est couverte par une blague ou un rire, mais à l’intérieur je veux mourir. Vous entendrez beaucoup parler de moi qui semble facile à résoudre. Vous vous demandez peut-être pourquoi je prends toujours les mêmes « mauvaises » décisions. Pourquoi n’ai-je pas appris à ce moment-là ? Pourquoi ne puis-je pas voir l’absurdité de mon comportement ? Il peut sembler que je refait ma vie et qu’ils ont à nouveau touché le fond.

Veuillez comprendre la différence entre « heureux » et « en bonne santé ». Lorsque vous avez la grippe, vous vous sentez probablement malheureux, mais je suis malade depuis des années. Je ne peux pas être malheureux tout le temps, en fait, je travaille dur pour ne pas être malheureux. Donc si tu me parles et que j’ai l’air heureux, ça veut dire que je suis heureux. C’est tout. Je peux être fatigué, je peux avoir mal. Je peux être plus malade que jamais. S’il vous plaît, ne dites pas : « Oh, vous parlez mieux ! » Je ne sonne pas mieux, j’ai l’air heureux.

Que se passe-t-il ici? Suis-je paresseux, stupide, etc.? Non Mon cerveau et mon corps physique sont très différents des vôtres. Je vis la vie différemment de la façon dont vous la faites. Je me sens différent de toi. La plupart de mes « amis » sont partis ; Même des membres de ma propre famille m’ont abandonné. J’ai été accusé de « jouer à des jeux » à cause de la sympathie des autres. On m’a appelé peu fiable parce que je suis obligé d’annuler des plans que j’ai faits à la dernière minute en raison de brûlures et de douleurs dans les jambes, les bras et les épaules. La douleur peut être si intense que je ne peux pas mettre mes vêtements et je suis en larmes parce que je perds une autre activité que j’ai beaucoup appréciée et une fois j’y ai participé avec enthousiasme. Suis-je confronté à des sautes d’humeur ? Si ça me fait mal, je peux être follement triste, déprimé ou n’importe lequel des cent états du monde. Je ne saurai jamais avec quelle humeur je vais me réveiller. Je peux te traiter cruellement et te dire des choses terribles. Je peux t’ignorer complètement ou pleurer par-dessus ton épaule sans m’arrêter quand je suis chez Fibro Flair. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause.

Bien que les symptômes les plus prédominants de la fibromyalgie incluent une douleur généralisée et une fatigue persistante, la détérioration cognitive résultant de cette condition peut devenir la plus exaspérante. Communément appelé fibro-brouillard, ce symptôme est un conglomérat de problèmes cognitifs. Il est entendu que le brouillard fibreux est un symptôme physique de la fibromyalgie et non un symptôme psychologique. Tout comme il n’y a pas deux personnes qui souffrent de fibromyalgie de la même manière, le brouillard fibreux brumeux a également une gamme variée d’indications, notamment : confusion mentale, pensées confuses, perte de mémoire à court terme, handicap. se concentrer ou prêter attention et échecs linguistiques.

C’est pourquoi je me sens parfois comme un enfant. L’autre jour, j’ai mis les œufs que j’ai achetés dans le garde-manger, sur l’étagère, au lieu du réfrigérateur. Lorsque je parle avec des gens, je perds souvent le fil de mes pensées au milieu d’une phrase ou j’oublie le mot le plus simple nécessaire pour expliquer ou décrire quelque chose. Essayez de comprendre ce que cela fait d’être à la maison pour vous assurer que le poêle est éteint après avoir préparé un repas occasionnel. Essayez de comprendre ce que c’est que de “perdre” les clés pour les retrouver dans le congélateur. Alors que j’essaie de maintenir ma dignité, le diable m’attaque tout le temps. J’ai une maladie physique et ce n’est pas de ma faute et je ne l’ai pas demandé. Je n’aime pas ça et je ne le mérite pas.

Au plus profond du cycle du sommeil, les personnes atteintes de fibromyalgie manquent généralement de sommeil réparateur. Nous savons que dans les niveaux de sommeil les plus profonds, appelés sommeil delta, l’esprit d’une personne effectue des tâches ménagères internes. Pendant le sommeil à ondes delta, les informations nouvellement acquises sont assimilées et intégrées dans le cerveau. L’incapacité à dormir suffisamment à ondes delta affecte la capacité de mémoriser des informations et de fonctionner à un niveau normal d’efficacité mentale.

Je dors, quand je reçois quelque chose, je deviens agité et je me réveille souvent à cause de la douleur des draps sur mes jambes ou de ma contraction incontrôlable. Je passe beaucoup de temps, étourdi, avec le Fibro-brouillard se moquant de moi alors que je trébuche et m’accroche à la clarté.

Ce n’est pas parce que je peux faire quelque chose un jour que je peux faire la même chose le lendemain ou la semaine prochaine. Peut-être que je pourrais faire cette promenade après le dîner par une chaude nuit de juillet ; Le lendemain, ou même l’heure suivante, je ne pourrai peut-être pas me rendre au réfrigérateur pour prendre une boisson fraîche parce que mes muscles ont commencé à avoir des crampes et à se bloquer ou à avoir des spasmes incontrôlés. Il y a ceux qui disent « mais c’est ce que tu as fait hier ! « Quel est votre problème aujourd’hui ? » La douleur que je ressens pour ces mots me fait tellement peur que j’ai déçu ma famille et mes amis ; et même alors ils ne comprennent pas.

Du côté positif, je veux que vous sachiez que j’ai toujours mon sens de l’humour. Si vous prenez le temps de passer avec moi, vous verrez cela. J’aime raconter cette blague pour éclairer le visage de quelqu’un d’autre et me sourire. Je trouve amusant d’être avec vous si vous passez du temps avec moi sur mon propre terrain de jeu ; est-ce beaucoup demander ? Je ne veux rien de plus que de faire partie de ta vie. J’ai découvert que je peux être un ami fort à bien des égards. Je suis votre ami, votre soutien et je serai souvent celui qui étudiera votre dernier projet. Souvent, je serai votre plus grand fan et le monde entier saura à quel point je suis fier de vos réalisations et à quel point je suis honoré de vous avoir dans ma vie.

Tout ce que je demande, c’est que vous vous informiez sur la fibromyalgie. Je suis quelqu’un dans votre vie qui souffre de fibromyalgie. Vous pensez peut-être tout savoir sur le sujet, mais il y a plus d’informations.

mation de celui qui croit. C’est plus compliqué que vous ne le pensez et c’est plus une vie qui change que vous ne le pensez.

Donner un coup de main. Si vous voulez aider une personne atteinte de fibromyalgie, demandez simplement ce que vous pouvez faire. Soyez flexible avec les invitations et les plans que vous faites. Réalisez que parfois la douleur de la fibromyalgie est accablante. Être actif. Accompagnez-les à un rendez-vous chez le médecin et portez une attention particulière à leur traitement. Vous pouvez prendre des notes au cabinet du médecin, puis les revoir ensemble à la maison. Ne le prenez pas personnellement. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie subissent des changements d’humeur soudains. Essayez de ne pas prendre ces sautes d’humeur personnellement, car elles font partie du syndrome.

Donc, vous voyez, vous et moi ne sommes pas très différents. J’ai aussi des espoirs, des rêves, des objectifs et que diable. Avez-vous un démon invisible qui vous attaque que personne d’autre ne peut voir ? Avez-vous dû vous battre pour vous écraser et vous mettre à genoux ? Je serai à tes côtés, que tu gagnes ou que je perde, je te le promets ; Je serai là du mieux que je pourrai. Je vais tout donner, promis. Mais je dois faire ça à ma façon. S’il vous plaît, comprenez que je suis moi-même dans une telle lutte et sachez que j’ai peu d’espoir d’un remède ou d’un traitement efficace, du moins maintenant.

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