Les 7 étapes de la fibromyalgie

Angela Wise a exprimé son point de vue sur la page Facebook «Everything Fibromyalgia» sur les différentes étapes de la fibromyalgie. Beaucoup d’entre nous se sont réunis sur ce site et d’autres… parce que nous avons tous une chose en commun. FIBROMYALGIE, FIBRO-MY-ALGIA, dans notre passé, récent ou futur.

On nous a dit que nous avons la fibromyalgie. C’est un syndrome dans lequel une personne ressent une douleur et une sensibilité à long terme au niveau des articulations, des muscles, des tendons et des autres tissus mous. BLAH BLAH BLAH, vous connaissez le reste. Pour l’amour de Dieu, nous le vivons tous les jours. Nous sommes plus qu’un diagnostic et nous ne devrions pas tous être regroupés dans leur ensemble, il devrait y avoir des étapes, et c’est pourquoi

Étape 1

La fibromyalgie devrait être pour ceux qui ont récemment découvert qu’ils éprouvent plus de douleur et de fatigue qu’auparavant, vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe, mais vous êtes blessé et fatigué .. vous pouvez toujours aller au travail, vous pouvez toujours faire tout au long de votre journée, mais vous savez que quelque chose ne va pas. Donc, vous allez en parler lors de votre prochaine   visite chez le médecin .

Étape 2

Vous souffrez beaucoup, vous prenez parfois de l’Advil ou de l’ibuprofène ou vous avez un peu de soulagement, vous avez déjà reçu un diagnostic de fibromyalgie et vous avez accepté le fait que vous deviez vivre avec. , vous ressentez beaucoup de douleur et vous êtes épuisé presque tous les jours… mais la plupart du temps vous continuez et vous maintenez  un emploi , vous pouvez toujours aller à des événements, passer du temps avec  vos amis  et vos proches… et avoir un peu bon temps.

Étape 3

Vous souffrez constamment, vous êtes constamment fatigué, le plus souvent. Vous vous interrogez sur votre capacité à fonctionner normalement. Vous pensez peut-être ne pas travailler parce que vous n’avez plus l’énergie que vous aviez autrefois .. vous rentrez du travail et tout ce que vous pouvez faire est de vous reposer…  vos amis  appellent et vous devez refuser les invitations… vous n’avez plus d’énergie et vous devez vous reposer juste pour y retourner demain. À ce stade, vous commencez à vous sentir plus seul et de plus en plus de gens commencent à penser que vous vous plaignez énormément. Et cette étape peut durer longtemps, même des années.

Étape 4

Vous souffrez tout le temps, les bons jours sont rares… votre appel au travail plus malade que vous ne le faites même pas… vous êtes au lit une bonne partie de votre journée… quand vous passez une bonne journée profitez-en et faites tout ce que vous pouvez, toutes les choses que vous avez laissées au cours des dernières semaines, vous vous retrouvez dans votre journée… sachant que vous paierez demain… peut-être même un mois… mais vous le faites ça quand même ..

parce que vous vous sentez enfin assez bien pour faire quelque chose! À ce stade, vos amis font des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont convaincus à 99% que vous direz non. Ils ne prennent même plus la peine de demander. Votre famille commence à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme une excuse pour ne pas faire les choses.

Parce que les stades 1 à 3 vous avez été capable de faire certaines de ces choses même avec la fibromyalgie, maintenant vous ne pouvez pas … donc évidemment vous utilisez votre diagnostic pour sortir de tout. Vous vous sentez seule, isolée, inquiète, émotive, triste et bien… est-ce que je mentionne que vous vous sentez seul? Cette étape peut également durer des années.

Étape 5

Vous avez déjà été licencié ou vous avez  quitté votre emploi , vous vous posez des questions sur  le handicap permanent  et combien de temps cela prend. J’espère que la majorité des gens diront des sommets de 3 à 6 mois. Vous avez du mal à joindre les deux bouts, peut-être avez-vous déménagé quelqu’un pour aider ou emménager avec quelqu’un pour épargner… vous passez beaucoup de temps au lit. Bien que vous profitiez toujours de cette bonne journée de temps en temps.

Vous êtes douloureux, très douloureux .. vous pleurez beaucoup. Vous vous sentez comme un prisonnier dans votre propre peau. À ce moment-là, vous avez déjà expliqué à vos amis qu’il était toujours agréable d’être invité, même si vous n’y allez pas. Ils vous invitent à faire quelques choses la semaine prochaine, puis les choses recommencent. lit pleurer .. se sentir seul .. se sentir abandonné .. mal compris..et vous avez constaté que les seules personnes à qui vous pouvez faire face sont d’autres personnes qui ont été diagnostiqués avec la fibromyalgie. Quel bon sentiment … pas si seul … et vous souhaitez que  vos amis et votre famille puissent voir de quoi il s’agit , cette étape peut également durer des années.

Étape 6 (la dernière étape) –

Vous pouvez ou non encore attendre un handicap, la fibromyalgie est maintenant un mode de vie, la plupart de vos amis sont ceux qui vivent avec la fibromyalgie eux-mêmes, tout ce que vous faites prend votre précieuse énergie. aller aux toilettes, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, attacher ses chaussures… même si vos bijoux de tous les jours irritent la merde de votre peau… aucune énergie ni envie de mettre «votre visage» avant de sortir .. pas d’énergie pour boucler ou redresser vos cheveux .. avec tous les médicaments que vous êtes ou avez essayé, vous faites face à ces effets secondaires ainsi que vivre avec la fibromyalgie.

Vous avez maintenant Netflix ou Hulu car aller au cinéma se produit très rarement… très rarement .. et vous êtes humain et appréciez toujours des choses normales… comme regarder la télévision… vous essayez de rester au courant de toute nouvelle concernant la fibromyalgie, dans l’espoir ils sont plus près de trouver un remède… la plupart de vos amis ne sont plus là… ils ont des choses à faire… et vous? Eh bien .. vous devez vous reposer, parce que vous venez de passer l’aspirateur! Il est facile de se sentir dépassé à ce stade, car les choses s’accumulent autour de vous… factures, lessive, vaisselle, etc.

Vous faites un peu tous les jours… vous vous poussez afin que vous ne vous sentiez pas comme si votre journée était perdue au lit… vous vous sentez coupable… très coupable..vous savez plus tirer votre propre poids dans la maison..vos enfants Les membres de votre famille vous apportent des choses plus que jamais… des mouchoirs, quelque chose de froid à boire, des repas, des couvertures, etc. Ils essaient de le faire d’une manière agréable mais vous vous sentez toujours comme un fardeau… dates importantes .. anniversaires, anniversaires, événements scolaires, etc… non seulement vous ne vous souvenez plus de merde ..

Lorsque vous commencez à dire quelque chose au milieu de la phrase, vous avez oublié sur quelle planète vous vivez même… seul ce que vous alliez dire… (Dieu merci pour les quelques personnes qui font attention et qui peuvent nous dire ce que nous étions) parler pour commencer) ..

Aussi, vous en savez plus sur la fibromyalgie à ce stade que votre propre médecin et riez essentiellement en essayant un nouveau  médicament … même exercice que précédemment… et les mêmes résultats… rien n’aide à 100%… vous n’êtes même pas certain que ça marche… aller… à ce stade, vous savez qui comprend vraiment et qui peut se soucier de moins .. même les soi-disant membres proches de votre famille qui prétendent s’en soucier… vous connaissez la vérité… tous, sauf vos amis fibro, ils sont tout ce qu’il vous reste…

Vous pouvez voir une scène ici où vous êtes actuellement .. certaines choses peuvent ne pas être exactes donner ou prendre… mais je sais une chose avec certitude .. la fibromyalgie n’est pas la même pour nous tous .. juste parce que vous pouvez travailler et je ça ne veut pas dire que je n’aime pas trop, ou je suis paresseux… ça pourrait simplement vouloir dire que je suis à un stade différent de ce que tu es… ce qui est probablement le cas… Ce n’est pas juste de supposer que tu es mieux ou peut gérer plus de douleur parce que vous avez toujours une vie sociale .. notre cœur a mal avec la douleur que la fibromyalgie nous a volé cela .. nous le voulons si mal ..

Nous vivons pour nos bons jours, et nous nous soutenons mutuellement à travers le mal..Veuillez ne pas juger les autres avant de connaître leur voyage… ce n’est pas à vous de décider à quel stade se trouve quelqu’un d’autre. tous veulent le même remède..nous devons essayer de rester positifs pour aider les autres à traverser les mauvais jours, alors ils nous rendront la pareille quand nous aurons nos mauvais jours..l’amour fait du chemin … n’ayez pas peur d’aimer quelqu’un avec la fibromyalgie .. nous avons certains des plus grands cœurs .. parce que nous savons tous exactement ce que c’est que d’être mal compris… Cependant, je pense que le stade 7 pourrait être –

Étape 7: acceptation

Lorsque nous recevons finalement un diagnostic définitif, nous sommes remplis de peur, de tristesse, de colère et de nombreux autres sentiments, y compris le soulagement. Quelqu’un nous a finalement donné une réponse pour expliquer pourquoi nous nous sentons comme nous le faisons! Une fois que nous apprenons à accepter cela et à apprendre notre nouvelle norme, nous pouvons apprendre à nous adapter à cette nouvelle vie.

Il n’y a pas de temps défini pour apprendre cette acceptation, mais une fois que nous y sommes, nous pouvons aller de l’avant et apprendre comment cette nouvelle vie ira, accepter notre «nouvelle normalité» et recommencer.

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