Dolor, fatiga, rigidez muscular, cansancio generalizado. Esas son algunas de las sensaciones que enfermos de fibromialgia sufren a diario. Más de 265 enfermos, principalmente de Cádiz pero también de otras localidades de la Bahía, pertenecen a la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Cádiz, AGAFI.
Una enfermedad «invisible» cuyo origen y tratamiento, a día de hoy, son desconocidos. Se trata de una dolencia que causa dolor y trastornos del sueño y que afecta casi en exclusiva a mujeres, de entre 40 a 60 años, aunque en los últimos años cada vez se diagnostican más a hombres e incluso a niños. Lo sabe bien la doctora Carmen Iglesias, médico de familia del Centro de Salud Cayetano Roldán y Coordinadora de Fibromialgia, en San Fernando, que atiende al año a casi 20.000 pacientes, de los cuales el 4% de mujeres y el 2% de hombres sufren fibromialgia, «es por una cuestión cultural: al hombre todavía le cuesta dar el paso y reconocer esos dolores, síntomas anímicos o ansiedad», matiza
En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin un diagnóstico. Sensibilizar a la población y explicar las causas, síntomas y tratamiento es lo que hoy, se busca. No obstante, pueden pasar meses hasta que estos pacientes encuentran un diagnóstico certero. «Es muy frustrante porque el paciente tiene mucha sintomatología y sufre mucho de dolor generalizado, con el agravante de que eso no sale en ninguna prueba o análisis», afirma Iglesias, mientras resalta que se trata de una dolencia que tiene un enorme impacto en la calidad de vida de la persona que la padece, al igual que en el aspecto laboral y familiar. De hecho, cada paciente puede manifestar la afección de maneras diferentes. «el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar», resalta la facultativa.
El tratamiento más eficaz de esta enfermedad, reconocida como tal por la OMS es, en la inmensa mayoría de los casos, una mezcla entre la farmacología y la actividad física personalizada, centrada en el ejercicio aeróbico, «es muy bueno andar y la natación, pero tiene que ser continuado», matiza la facultativa.
«No tiene cura»
La enfermera Pilar Ruiz, hace hincapié en la labor de los talleres sanitarias de fibromialgia en el centro de salud Cayetano Roldán, «es fundamental durante el proceso de la enfermedad. Los pacientes llegan muy perdidos y es ahí donde ellos encuentran más apoyo y comprensión por parte de otros pacientes a los que llamamos expertos, quienes les ofrecen una información más detallada ya que padecen los mismos síntomas. Siempre supervisado por profesionales. Además contamos con talleres de relajación y fisioterapéuticos», indica.
En este sentido, la doctora Carmen Iglesias considera que desde los servicios sanitarios públicos se tiende «muy poco» a este tratamiento con fisioterapia. «El servicio de rehabilitación acoge a muchísimos pacientes de distintas especialidades, sin embargo el área de rehabilitación no tiene capacidad para atender el volumen de pacientes, de ahí la importancia de acudir a las asociaciones».
La fibromialgia actualmente no tiene cura ni un tratamiento específico para frenar los síntomas. No obstante, muchos pacientes ven en las técnicas fisioterpéuticas un alivio a su dolor crónico.
La coordinadora destaca que una de las cosas importantes es que los pacientes conozcan bien la enfermedad. «Es conveniente destacar que la fibromialgia no es una enfermedad degenerativa, provoca dolor y síntomas pero no es invalidante, no se van a quedar en sillas de ruedas. Lo que si va a tener es dolor. La que asume esto evoluciona mejor. En mi consulta procuro charlar un ratillo con ellas, pero estamos limitados. Esa información es fundamental, por eso trabajamos con las asociaciones».
Desde AGAFI, quienes ofrecen atención integral a nivel físico, psicológico y socio laboral, señalan que, en muchas ocasiones, las personas que padecen estas enfermedades se encuentran con la incomprensión de su entorno, en especial en el marco de las relaciones laborales, «es una enfermedad invisible. Las bajas terminan en las consultas médicas y con una incorporación inmediata. Lo ideal sería la creación de una unidad de fibromialgia específica»
Aún planean sobre ella muchas incógnitas, pero los especialistas confían en que en pocos años aparezcan fármacos revolucionarios. Entretanto, cientos gaditanos sobreviven con la enfermedad.
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