Como imagino que sucederá a la mayoría de la gente, la enfermedad crónica me tomó por sorpresa.
Aquí hay siete formas de fibromialgia ha cambiado radicalmente (superar?) Mi vida:
1. No estaba preparado para la fatiga implacable
Yo estaba acostumbrado a mover muebles, llevar a mis hijos a lugares diferentes, cocinar y limpiar mi casa. La fatiga crónica implacable puso fin a todo eso. Vivimos en una casa pequeña, donde los muebles con menos cuartos fueron arreglados originalmente. Mis hijos han crecido y viven solos. , Y recientemente hemos contratado a alguien para hacer la limpieza. Sólo quiero aclarar que la fatiga no es lo mismo que estar cansado. Cuando esté cansado, tome una siesta o duerma bien por la noche, y ya está re-energizado. Con fatiga, no importa cuánto tiempo duermes, no hay alivio.
2. No esperaba la soledad
Estaba acostumbrado a una casa ocupada con adolescentes que iban y venían, el ruido y la comodidad, todo esto estaba ocupado por esta madre. Ahora que es sólo mi marido y yo, bueno, la casa se pone muy solo para mí y muy tranquilo cuando está en el trabajo. Los amigos están demasiado ocupados con sus propias vidas, y yo entiendo. Pueden pensar que la gente viene y cuelga conmigo, pero la verdad es que no. Estoy muy agradecido por mi hermana que viene y sale conmigo al menos una vez al mes.
3. Las compras se han convertido en un deporte de resistencia
Siempre me han gustado las tiendas especialmente. Ahora, en los días en que me siento lo suficientemente bien como para acompañar a mi marido, normalmente tengo que ir a sentarme en el coche mientras él paga. Mi energía una vez más está agotada. Puede tomar horas ya veces días para recuperarse de un viaje de compras de 30 minutos. Estoy muy agradecido de que mi esposa es muy cuidadosa y hace lo que ya no puedo hacer.
4. La ducha necesita sincronización perfecta
Tengo que tomar una ducha (cuando sea capaz) por la noche porque me debilita totalmente. Para la mayoría de la gente, tomar una ducha les despierta y les da energía. Para mí, es justo lo contrario. Me vuelvo más agotado.
5. Necesidad de la comunidad
Estoy muy agradecido por el don de las redes sociales. Me ha conectado con una comunidad de mujeres increíbles, que también están enfermas crónicamente. Es una comunidad de mutuo sufrimiento, comprensión y compasión. Pertenecer a los grupos y comentar sobre Facebook me ha dado un apoyo de conexión importante.
6. ¿Me mientes?
La mayoría de las veces soy muy consciente de que estoy enfermo, pero en esos buenos días, lo cuestiono. ¿Estoy realmente enfermo? ¿Tengo realmente lo que dicen? Tal vez estoy mejorando! Entonces los cambios del clima o el estrés entran en escena, y una vez más recuerdo la verdad. Estoy realmente enfermo. Pero estoy muy agradecido por los buenos días …
7. Obtener asesoramiento que no es útil
Sé que la mayoría de la gente está preocupada cuando hacen sugerencias o dan consejos. Pero por lo general no es útil, y me puede hacer sentir peor. Como por ejemplo: tal vez si cambiaste de dieta, si ejercitabas más, si salías más de la casa, si conseguías un trabajo te sentirías mejor. También quieren saber si soy mejor, sin entender que “crónica” se refiere a toda una vida. Es mejor tratar de entender que dar consejos no solicitados.
Me ha fortalecido y desafiado de una manera que nunca hubiera podido prever. La enfermedad me ha madurado y me ha hecho una persona más compasiva.
