Come immagino accadrà alla maggior parte delle persone, la malattia cronica mi ha colto di sorpresa.
Ecco sette modi in cui la fibromialgia ha radicalmente cambiato (superato?) la mia vita:
1. Non ero preparato per la fatica inesorabile
Ero abituato a spostare mobili, portare i miei figli in posti diversi, cucinare e pulire la mia casa. La stanchezza cronica implacabile ha posto fine a tutto questo. Viviamo in una piccola casa, dove originariamente erano disposti i mobili con meno stanze. I miei figli sono cresciuti e vivono soli. , E recentemente abbiamo assunto qualcuno per fare le pulizie. Voglio solo chiarire che la fatica non è la stessa cosa che essere stanchi. Quando sei stanco, fai un pisolino o dormi bene la notte e sei già pieno di energia. Con la fatica, non importa per quanto tempo dormi, non c’è sollievo.
2. Non mi aspettavo la solitudine,
ero abituato a una casa affollata con adolescenti che andavano e venivano, rumore e conforto, tutto questo era occupato da questa madre. Ora che siamo solo io e mio marito, beh, la casa diventa molto solitaria per me e molto silenziosa quando lui è al lavoro. Gli amici sono troppo impegnati con la propria vita e lo capisco. Potresti pensare che le persone vengano a stare con me, ma la verità è che non lo fanno. Sono molto grata a mia sorella che viene ed esce con me almeno una volta al mese.
3. Lo shopping è diventato uno sport di resistenza
Ho sempre amato particolarmente lo shopping. Ora, nei giorni in cui mi sento abbastanza bene per accompagnare mio marito, di solito devo andare a sedermi in macchina mentre lui paga. La mia energia è ancora una volta esaurita. Possono essere necessarie ore e talvolta giorni per riprendersi da un giro di shopping di 30 minuti. Sono molto grato che mia moglie sia molto attenta e faccia quello che non posso più fare.
4. La doccia ha bisogno di un tempismo perfetto
Devo fare la doccia (ogni volta che posso) di notte perché mi indebolisce totalmente. Per la maggior parte delle persone, fare la doccia li sveglia e dà loro energia. Per me, è esattamente l’opposto. Divento più esausto.
5. Bisogno comunitario
Sono molto grato per il dono dei social media. Mi ha messo in contatto con una comunità di donne straordinarie, anch’esse malate croniche. È una comunità di mutua sofferenza, comprensione e compassione. Appartenere a gruppi e commentare su Facebook mi ha dato un importante supporto di connessione.
6. Mi stai mentendo?
Il più delle volte sono molto consapevole di essere malato, ma in quei bei giorni lo metto in dubbio. Sono davvero malato? Ho davvero quello che dicono? Forse sto migliorando! Poi il tempo cambia o subentra lo stress, e ancora una volta mi viene in mente la verità. sto davvero male. Ma sono molto grato per il buongiorno…
7. Ottenere consigli che non sono utili
So che la maggior parte delle persone è preoccupata quando dà suggerimenti o dà consigli. Ma di solito non è utile e può farmi sentire peggio. Come ad esempio: forse se cambiassi dieta, se facessi più esercizio fisico, se uscissi di casa di più, se trovassi un lavoro ti sentiresti meglio. Vogliono anche sapere se sto meglio, senza capire che “cronico” si riferisce a una vita intera. È meglio cercare di capire che dare consigli non richiesti.
Mi ha rafforzato e sfidato in modi che non avrei mai potuto prevedere. La malattia mi ha fatto maturare e mi ha reso una persona più compassionevole.
