Drie jaar gelede het my dokter die F-woord gesê … dis reg, fibromialgie. Ek het haar geïgnoreer. Die afgelope jaar het ek egter konstant pyn en ek vind dit baie moeilik om op enigiets anders te fokus as om pynverligting te vind of om ‘n nuwe behandeling te vind wat eintlik ‘n verskil kan maak.
Ek het nie regtig oor pyn geskryf nie. Almal in my lewe weet dat ek nekpyn en hoofpyn het. Sommige mense dink dis my rug wat seer is.
Selfs al het ons almal pyn en pyn in dele van die liggaam gehad, is die feit dat enigiemand wat nie vir weke of maande of jare onophoudelik algemene pyn ervaar het nie, regtig geen idee het hoe hierdie ervaring was nie.
Ek het gevoel om oor haar te skryf sou op die ou end ‘n kermagtige skryfstuk oor Boo Hoo wees, arme ek, dit maak seer. Of dat die bedoeling om dit te skryf sou wees om simpatie te soek. Ek is ook bekommerd dat ek nie weet hoe om my ervaring op ‘n kort en bondige manier volledig te verduidelik nie. Ek was bekommerd dat dit vervelig en herhalend en te lank sou wees om te lees.
Nou dink ek dis iets wat ek moet doen. Ek dink ek moet skryf oor fisiese pyn en die emosionele lading daarvan.
Ek het gedink die maklikste manier om my ervaring te verduidelik sou wees om deur ‘n tipiese 24 uur in ‘n dag in my lewe te gaan.
Dit is 21:00 en ek is uitgesprei op die rusbank met my vingers wat in my nek en die basis van my skedel druk, en probeer om te herskep watter behandelingsverligting ek ontvang het. Probeer om van die geklop in my nek en skerp stamp in my kop te verlig. Op een of ander manier het ek myself oortuig dat ek tot 10 10 moet bly. Wanneer 10 uiteindelik aankom, gaan ek boontoe, gaan slaap en val in wat ek hoop die gemaklikste plek in die huis is. Dit neem my etlike minute en verskeie pogings om myself te herposisioneer. Voel my nek reguit en in lyn met die ruggraat? As ek ‘n bietjie na regs beweeg, sal die kloppende pyn in my bobeen stop? As ek omrol, sal dit van die pyn in daardie heup verlig?
Danksy die kalmerende magie het ek binne ‘n redelike tyd aan die slaap geraak. Ongelukkig is ‘n deel van my siekte oormatige aktiwiteit in die brein. Hallo neurone, kan julle asseblief nou ophou skiet? Ek bereik nie ‘n toestand van diep slaap nie, dit is waar rus en herstel plaasvind. In plaas daarvan dryf ek in en uit ‘n ligte slaap, en kry nie voldoende rus nie. Ek word verskeie kere wakker en posisioneer my liggaam om die minste pynlike posisie te vind.
Met verloop van tyd, so 4 of 5 in die oggend, was my liggaam te lank in die bed. Die druk van my eie liggaam teen die matras veroorsaak pyn wat ek nie meer kan verdra nie. So ek staan op, gaan badkamer toe, strek ‘n bietjie en gaan terug bed toe vir ‘n paar uur. My wekker gaan af en ek slaan die wekker. En slaap dikwels verby die tyd wat jy beplan het om op te staan. Om 08:00 kan ek gewoonlik nie meer lê nie. Die pyn het opgebou en my liggaam skree op my.
Maar ek weet dat dit selfs beter sal wees. So ek rol uit die bed om my dag te begin. Elke tree in die stort is pynlik, want my liggaam voel asof dit die vorige dag met ‘n hamer geslaan is.
Teen die tyd dat jy by die kombuis kom, is die meeste van die styfheid weg. My kop is dikwels minder seer. En ek het daardie blej yuck gevoel wat jy oor die algemeen kry as jy griep het. Terwyl ek gereed maak vir werk, skree my liggaam vir my om aandag daaraan te gee. Ek het skerp pyne op baie verskillende plekke.
Die werkseenheid het sy eie uitdagings. Die skerp steek na die regterbobeen veroorsaak gas- en russkade. En om my blindekolle na te gaan voor jy draai, beteken om skietpyn deur my nek na my skouers te skiet.
Toe ek uiteindelik by die werk kom, uit die kar klim en by die gebou ingaan, is ek reeds uitgeput en dit is eers 8:30 in die oggend.
Die werksdag is ‘n stryd tussen doen wat ek moet doen op die werk en doen wat ek moet doen vir my liggaam en gees.
Deur die dag neem ek pouses om te strek, om te rus, om diep asem te haal, om te mediteer, om te hidreer, om ‘n posisie te vind wat redelik is om te werk en nie om my pynvlak erger te maak nie.
Ek moet onthou om te alle tye bewus te wees van my liggaamsposisie en die spanning in my spiere. My kop moet in lyn met die ruggraat sit en vorentoe wys. Ek kan nie vir ‘n lang tyd op, af of na die kant kyk nie of ek sal later baie swaarkry. Ek het ‘n esel op my lessenaar sodat ek kan skryf terwyl ek nie vooroor buk nie.
Teen middagete het die gesuis in my ore meer as gemaklik geraak. Dit voel of daar ‘n aardbewing agter my oë is. Ek voel steeds asof ek griep het. My hele lyf is seer. Ek kry spierspasmas op verskillende plekke. En skielik voel dit of daar te veel stimuli is. Ek wil dit donker en stil hê.
Skielik is my kakebeen seer en ek besef hy het opgehou om aandag te gee en ek het my tande geklem om die res van my lyf te probeer ignoreer. My oë brand en jeuk weer, maar nou water hulle ook. En ek kan nie dink aan wat ek veronderstel was om te doen nie. Die hele oggend het ek woorde vergeet of woorde misbruik, meestal omdat my brein te besig was om pynseine te verwerk en in ‘n konstante toestand van stresreaksie was.
Middagete is verby en dit is tyd om terug te gaan werk toe. Ten spyte daarvan dat ek die vorige nag vir 10 uur “geslaap” het, word ek oorval met ‘n skielike aanval en uiterste moegheid. My liggaam sluit net af. My ooglede wil toemaak. Ek gaap en gaap en ek is oortuig daarvan dat ek nie tot die einde van die dag kan kom nie.
As ek dit regkry om ‘n manier te vind om vir 15 minute in ‘n donker hoekie te lê, besluit my liggaam hy wil tog nie saamwerk met ‘n ruskans nie. My bene begin vreemd voel… Dit voel eers asof iets die binnekant van my bene opsleep . Op en af van voete tot dye. Maar dan lyk dit of daai ding, wat ek die Kremlars genoem het, al sy vriende wakker maak en die Kremlars begin die binnekant van my bene ophardloop, wriemel en wikkel en veroorsaak soveel pyn en ongemak dat ek moet opstaan en loop ‘n bietjie rond om te probeer om die kremlars weer te laat slaap.
Dit is nou die einde van die werksdag en vat die pyn wat ry veroorsaak en gaan huis toe. Dit is nou die tyd om “alles te doen”. Inkopies doen, kook, skoonmaak, met die hond stap, met die katjie speel, reageer op tekste wat mense dink ek is oortuig daarvan dat ek hulle ignoreer, nasien studentewerk, lesbeplanning, kooroefening, teken, skryf, ontspan … en doen al hierdie dinge terwyl ek die pyn van dit alles voel, het ek dit reeds uit my ervaring gesê.
Dit is weer 21:00. En ek is opgekrul op die rusbank met ’n verwarmingsblok, Shiatsu-masjien, kamilletee, my “kombers,” my TENS (transkutane elektriese senuweestimulasie) masjien, huil en probeer ’n lys maak van dinge waarvoor ek dankbaar is. vir: liefde, vriendskap, die son, kuns, musiek, lag, mojito’s, dat my katjie in my slaap, spanspek, appels, laggende babas, drukkies, baie koue water, woorde, en nog baie meer.
Ten spyte van die pyne en pyne, ten spyte van my geheue wat wankelrig is, ten spyte van my “goeie more” waar die pyn daar is, maar verdraaglik … Ek dink die moeilikste ding om te hanteer is om nie my lewe te kan leef soos ek doen nie. Om nie al die dinge te doen wat jy voorheen gedoen het sonder om aan rus- en hersteltyd te beplan nie. Om dit nie alles op een dag te kan doen nie. Om nie elke keer as ek wil saam met jou vriende uit te gaan nie. Het mense in die steek gelaat toe ek gesê het ek gaan iets doen. Met die wete dat dit vir die lewe is. Dat ek groot veranderinge in my benadering tot die lewe moet maak. En gedurig bekommerd dat ek oorkom as ‘n onverantwoordelike, onbetroubare, lui flake wat nie verpligtinge sal nakom nie.
Dit is ‘n tipiese dag vir my. Ek wil hierdie stuk afsluit met iets positiefs en opbouend. Ek wil die persoon wees wat mense sê “wat dit gedoen het ten spyte van …”, maar ek is nie. Ek het niks positief te sê oor fibromialgie nie. Al wat ek kan doen is om vir myself te sorg en die klein oomblikke soos ‘n Sondagoggend met ‘n warm koppie tee te probeer geniet.
