“Ne dites jamais que vous souffrez de fibromyalgie, car alors ils ne vous écouteront pas”

Mar López Díaz-Robles dit que ses os, sa tête et ses genoux lui font mal avec peu de repos depuis qu’elle a sept ans. “Quand vous êtes jeune, vous tirez, mais au fil des années, la douleur se fatigue, car elle ne s’arrête jamais, mais elle disparaît et s’accompagne de nausées, de maux d’estomac, de problèmes digestifs”, décrit une femme qui a eu 53 ans. . et il a été en pèlerinage de consultation en consultation, essayant de trouver un soulagement.

Mar raconte sa vie à ses collègues malades: Isabel Rico, Yolanda Lorenzo et d’autres qui ne veulent pas donner leur nom afin que la maladie ne les inquiète pas davantage dans leur travail. “Il arrive un moment où vous ne pouvez plus le faire et vous devez quitter le travail: j’ai tout essayé, mais j’ai finalement abandonné”, explique Mar alors que Yolanda acquiesce, car elle a même entamé une bataille juridique pour obtenir un handicap. “C’est très difficile d’être reconnu, j’avais des rapports, j’étais avec des patchs de morphine, mais ce n’était pas possible”, explique ce travailleur du secteur du nettoyage que plusieurs jours doivent cesser de prendre part au traitement pour éviter de s’endormir. Poste de travail.

Depuis deux semaines, ces femmes sont vues quotidiennement à Fontenla Maristany, où elles essaient une nouvelle thérapie de stimulation cérébrale. La plupart ont la cinquantaine, mais il y a aussi des personnes beaucoup plus jeunes, comme Paula, qui est presque ébranlée par la douleur et la fatigue. Il a une très mauvaise journée: «Je suis comme ça depuis que j’ai dix ans, ils m’ont envoyé jusqu’à cinq fois au bureau de psychiatrie et il dit toujours la même chose: ‘Tu n’as rien de mental, ce qui est étrange c’est qu’avec la douleur que tu souffres vous passez une bonne journée »- rapporte les yeux mi-ouverts -. Surtout, je suis désolé pour mes enfants, ils viennent dans mon lit et me demandent: “Tu ne vas jamais guérir?” Le manque de connaissances sur la maladie fait que les médecins les orientent d’un service à l’autre et que le traitement pharmacologique est très large, bien que ce qui pèse le plus sur eux, c’est le malentendu des médecins eux-mêmes: «Ils m’ont dit une fois: ‘Ne dites jamais que vous souffrez de fibromyalgie ou ils ne vous écouteront pas’. Et c’est vrai, ils considèrent que vous souffrez de dépression ou simplement d’un caractère faible », se plaint Mar. Tous ses collègues ont subi des situations similaires:« J’ai entendu dire que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des pilules pour dormir. Quel traitement pouvez-vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème dont elle souffre depuis des années: “Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause.” Mar se plaint. Tous ses collègues ont vécu des situations similaires: «J’ai entendu dire que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. À quel traitement pouvez-vous vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème qu’elle souffre depuis des années: “Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause”. Mar se plaint. Tous ses collègues ont vécu des situations similaires: «J’ai entendu dire que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. Quel traitement pouvez-vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème dont elle souffre depuis des années: “Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause.” «J’ai entendu dire que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et nous avons donc pris des somnifères. Quel traitement pouvez-vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème dont elle souffre depuis des années: “Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause.” «J’ai entendu dire que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et nous avons donc pris des somnifères. Quel traitement pouvez-vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème dont elle souffre depuis des années: “Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause.”

Les patients Ferrol et la région, dans une étude pionnière

Le domaine de la santé collabore avec Affinor

LA VOIX

La zone de santé de Ferrol collabore avec Affinor (l’association des patients atteints de fibromyalgie) et l’Université de Santiago afin que dans la ville, en particulier à Fontenla Maristany, une nouvelle thérapie soit essayée, dont les résultats serviront également à compléter une étude sur la maladie Il s’agit d’un essai clinique du Laboratoire de recherche et d’intervention sur la douleur dirigé par le professeur María Teresa Carrillo de la Faculté de psychologie et développé à Vigo, A Guarda, Santiago et A Coruña, en plus de Ferrol, où 16 personnes participent.

Noelia Samartín est, avec Marina Pidal Miranda, les chercheurs qui soignent chaque jour les malades à Ferrol. Ils préparent un casque en néoprène qui contient des transmetteurs d’énergie électrique: “Ce sont des décharges qui ne causent pas de douleur, mais génèrent des sensations”, Noelia dit aux participants qu’ils ont de grands espoirs pour la nouveauté, car leur état est traité avec une moyenne de quinze pilules par jour, y compris des antidépresseurs, des analgésiques, des opiacés et des anxiolytiques, ainsi que des somnifères.

“Parfois, ils nous ont mis, j’ai failli avoir un accident à cause de ça et je suis tombé beaucoup”, avoue quelqu’un à qui la nouvelle thérapie génère de la relaxation et le désir de faire une sieste. “Je me détends, j’espère que ça aura de bons effets, car tout ce que c’est de prendre une pilule en moins c’est une grande avancée, car pour le moment on n’a rien”, explique Mar, qui dort aussi beaucoup après chaque séance, ce qui est tout jours. Pour maintenir un niveau de santé minimum, ils doivent consulter des physiothérapeutes, des cours de yoga ou de gym et des psychologues, ce qui entraîne un coût supplémentaire et aggrave les saignements économiques au moment même où ils ont plus de mal à faire face aux exigences de leur travail et que leur masse salariale diminue . .

Les participants à l’étude sont à l’équateur d’un traitement qui sert à collecter des données sur les effets à long terme de la neurostimulation. “L’objectif est de voir l’effet qu’ils provoquent dans une période de six mois”, explique Noelia à propos d’un travail auquel 130 personnes au total participent dans toute la Galice.

Les données collecteront des questions sur lesquelles il n’y a presque aucune explication, telles que les rechutes d’humeur lorsque la saison change, c’est-à-dire la météorosensibilité: «Cela peut avoir à voir avec les niveaux de lumière, mais c’est quelque chose qui est également étudié et cela affecte l’humeur », explique l’un des chercheurs travaillant sur une thérapie que les patients considèrent avec enthousiasme. Pour la première fois depuis de nombreuses années.

130 personnes participent à l’essai clinique USC, 16 d’entre elles sont des Ferrolanas

À la mi-dimanche, Emerxencias de Galicia a mobilisé les pompiers de Ferrol pour un incendie urbain dans le quartier d’Esteiro. Cela s’est produit au deuxième étage du numéro 15 de la rue Eduardo Pondal, où, probablement en raison d’un court-circuit, le congélateur de la maison a brûlé. Lorsque les troupes sont apparues à la maison, les flammes avaient déjà été éteintes avec un extincteur, les pompiers ont procédé à la ventilation de la maison.

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