Me quedé en mi armario esta mañana, mirando a mi alrededor como si nunca hubiera estado allí. No podía recordar lo que estaba haciendo, por qué o qué debería hacer a continuación. Así que me quedé quieto, esperando que viniera a mí. Momentos antes había estado jadeando violentamente como un animal salvaje, doblado por el dolor y abrazando mi propio cuerpo. Simplemente había subido a vestirse para pasar el día. Pero al igual que ocurre todos los días de mi vida en diversos grados, mi enfermedad me recordó quién estaba a cargo.
Las lágrimas brotaron. Eso pasa mucho, también. Ya no tengo palabras cuando quiero expresar lo que siento, así que mi alma lo expresa por mí. Yo olvido. Mucho.
No es Fibromialgia
Fui diagnosticado por primera vez con Fibromialgia en mis primeros 30 años por un joven médico que claramente acababa de enterarse de una fiesta de pijamas en Junior Doctor Camp.
“Te volverás más y más débil hasta que finalmente tus músculos se atrofien. Su vida útil se acortará drásticamente, y vivirás los últimos años en silla de ruedas “.
A lo largo de los años, experimentaría períodos esporádicos de mejoría, así que había decidido que la fibromialgia era un diagnóstico de mierda para mí, y estoy seguro de que no la tenía.
Entonces me pondría realmente enfermo de nuevo.
Mis síntomas
Mis brazos y piernas se entumecen, casi siempre ambos al mismo tiempo pero a veces no. De cualquier manera, me caigo, tropiezo con cosas, pierdo el equilibrio. No siempre puedo decir dónde golpea mi pie, y cuando eso suceda, pensarías que nuestros pisos están hechos de goma de mascar masticada.
Mis articulaciones se ponen tan rígidas que mis tobillos no quieren doblarse y mis codos siempre sienten como si alguien los golpeara con un martillo mientras dormía.
Me muevo como Frankenstein, pero no tan graciosamente.
Mis músculos duelen hasta el hueso de una manera que parece que siempre estoy luchando contra la gripe. Nunca se detiene Nunca.
Pero, por mucho, lo peor con lo que he estado viviendo durante tanto tiempo es la fatiga extrema.
He pensado tantas veces sobre qué palabra podría usar para describir lo que se siente, y siempre he salido vacío. Todo lo que puedo decir es que el tipo de fatiga con la que vivo todos los días es lo que creo que se debe sentir al morir.
Cuando es muy malo, los doctores notan una parálisis que me llega a la cara y me cuesta incluso estar de pie. No puedo descansar lo suficiente para recuperarme. Digo que es como si alguien me estuviera embalsamando.
Eso puede suceder tanto si estoy sentado en una silla con los pies en alto, o puede suceder después de haber jugado con mis grandmonkeys. No importa lo que haga. Siempre está ahí.
Le dije a todos los médicos que he visto: “Sé que no viviré mucho más. Me estoy muriendo. Lo sé desde hace mucho tiempo. En el pasado, tenía ráfagas de semanas o meses de energía que me permitían comportarme normalmente. Pero, siempre supe que me estaba muriendo.
En los últimos tres años, realmente sentí que mi vida se escapaba. No ha habido casi estallidos de energía o días buenos, solo estoy esperando para ir a dormir y no despertarme.
Pensé que en los resultados de mi autopsia descubrirían lo que realmente estaba mal conmigo y “el mundo” sabría que no estaba loco. Bueno, al menos en lo que respecta a mi salud.
A lo largo de décadas, he sido visto por nuevos médicos, y con cada uno llegaron montones de nuevas facturas médicas. “Estás presentando como si tuvieras esclerosis múltiple”, todos dirían, y luego de la misma batería de pruebas vino el mismo diagnóstico.
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
“No creo que ninguno de esos sea un diagnóstico en el que confío”, les decía. “Me etiquetas con esas palabras porque soy una mujer y porque no sabes qué más hacer conmigo”.
¿Quieres enojar a un doctor? Diles que crees que no saben de lo que están hablando. Un particularmente hijo de puta arrogante me dijo: “Parece que preferirías haber dicho que tienes esclerosis múltiple”.
Conozco a personas que sufren indeciblemente con la esclerosis múltiple. Es vicioso Pero si. A veces habría tomado el diagnóstico de esa horrible enfermedad si solo tuviera una “realidad” que explica por qué a menudo no puedo caminar los diez pies desde mi sillón reclinable hasta el baño más cercano sin agarrarme a algo.
La gente te cree cuando dices que tienes EM. Ellos entienden (lo mejor que pueden), que no estás bien y que no eres un mentiroso que está buscando atención.
No es la misma mentalidad con respecto a Fibro y CFS. A pesar de que son horribles, enfermedades infernales, las personas pueden ser imbéciles.
Recuerdo a alguien a quien respeto profundamente que de repente hizo una proclamación en Facebook sobre las mujeres y la Fibromialgia. Ponerse a dieta, hacer ejercicio y crecer resume bastante bien el sentimiento.
No había manera de que pudiera decirle a la gente lo enferma que he estado por temor a que pensaran en mí como alguien que no se estaba esforzando lo suficiente para estar sano, o peor aún, que pensaran que todo estaba en mi cabeza.
Solo para estar seguro, fui a ver a un psiquiatra. “Sher, no estás loco. Esto no está en tu cabeza “, dijo. Para su crédito, también dijo: “Podría prescribirle a Lyrica, pero si lo hago es lo mismo que decir que creo lo que le han dicho sobre lo que está pasando y yo no. Tienes que seguir presionando hasta llegar a la persona que puede ayudarte “.
Los amigos cercanos bien intencionados y los parientes no tan bien intencionados tenían más que decir cuando les contaba mi confianza sobre lo mal que estaba. Para ser justos, solo hay una persona que sabe lo malo que soy. Algunas personas en mi vida saben un poco, y otras un poco más, pero nadie sabe hasta qué punto ha sido tan malo como ha sido más allá de mi compañero.
Lo que la gente me dijo
Tienes que cortar el gluten. Tienes que cortar el azúcar. Necesitas empujarlo. Necesitas hacer ejercicio. Deberías orar Debe esforzarse más para obligarse a hacer cosas que son incómodas. Mi amigo conoce a alguien que conoce a alguien que tiene Fibromialgia y viven su vida, no por dejar que suceda.
Y las peores cosas que se han dicho? ¿Las cosas que no puedo sacar de mi cabeza y que me hacen llorar incluso mientras escribo?
“¿Estás planeando enfermarte el próximo mes?”
“¿Seriamente? No me digas que estás enfermo otra vez. De Verdad? Es curioso cómo estás enfermo cuando necesito algo de ti “.
Finalmente, un Diagnosis
Un conocido me dejó una nota un día que me alentó a ver un documento de enfermedades infecciosas aquí en el Medio Oeste. Un miembro cercano de su familia se hizo más saludable por este hombre y ella sintió que al menos debería verlo. Me tomó meses para entrar, y yo era profundamente escéptico.
Llegó el día y traje a mi compañero conmigo para ayudarme a expresar lo que estaba sucediendo, hacer preguntas inteligentes y recordarlo todo. Cuando pierdes tus palabras y te olvidas de las cosas de la manera en que lo hago, dejas de ir solo a las citas. Dejas de ir a ninguna parte solo.
Cuando él entró, supe de inmediato que algo era diferente. Me dijo que estaba permitiendo dos horas para nuestra visita. Nunca había tenido más de minutos con ningún médico. Me hizo preguntas sobre mi vida actual y mi pasado. En muchos casos, antes de que pudiera responder, él me decía lo que sospechaba que iba a ser mi respuesta. Él siempre tuvo la razón.
Explicó su investigación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y cómo se había convertido en su pasión de conducción durante muchos, muchos años. Nos habló sobre su investigación , los dos documentos que había publicado y el tercero en el que estaba trabajando actualmente.
“Soy 95% positivo, Sher, que cuando probemos tu orina, serás positivo para las micotoxinas, el moho negro”.
En mi vida, ningún médico ha hecho una declaración tan audaz. Ningún médico de ningún tipo había tenido tanta confianza antes de usar ese lenguaje ANTES de las pruebas.
“Es por una buena razón que me dices que sabes que te estás muriendo”. Eso es exactamente lo que está sucediendo. Las micotoxinas te están matando a nivel celular “.
Y luego dijo dos pequeñas oraciones que cambiaron todo.
“Puedo ayudarte. Te ayudaré.”
Lloré, y cuando al final de nuestro tiempo juntos él se levantó para irse, me abrió los brazos. “Por aquí, damos abrazos”.
Llegué a casa y oré para que fuera positivo para el moho negro. Hay una oración que nunca imaginé.
Cuando volvieron las pruebas, alrededor de dos semanas, recibí una copia de mis resultados. Ahí estaba en blanco y negro. Moho negro. Micotoxinas. “Usted tiene una fábrica de moldes negros que vive en su cavidad sinusal, Sher”, dijo el médico.
Podría haber comenzado como una niña muy joven en el sur. Pudo haber sucedido todos los años que viví en Kentucky. Pudo haber estado en Alemania. Definitivamente podría haber empeorado nuevamente por todas las inundaciones y las viejas casas en Kansas.
“No tienes que vivir en una casa con moho negro en las paredes para que te pase esto a ti”, dijo.
Eso fue hace varias semanas, y todos los días tomo el tratamiento que me recetaron. Esto equivale a inhalar un medicamento para matar el moho. No hay forma de saber cuánto tiempo llevará, pero no me importa. Si lleva un año, lo haré todos los días y esperaré a que termine.
Los únicos efectos secundarios que estoy teniendo ahora son que tengo tantas náuseas casi todo el tiempo, y la fatiga ha empeorado … si puedes imaginar algo así.
Estoy esperando una llamada de su enfermera ahora mismo sobre esas cosas, pero me he dicho a mí mismo que las náuseas provienen del tratamiento que me baja por la garganta hasta el estómago.
Y el empeoramiento de la fatiga? Bueno, solía decirles a mis bebés que cuando tu cuerpo está trabajando duro para recuperarte, debes descansar porque requiere mucha energía para sanar. Ahora hay una guerra dentro de mi cuerpo y voy a tener que hacer todo lo posible para esperar.
Al menos sabemos qué diablos es este monstruo invisible y tortuoso y ahora hay esperanza. Quiero estar sano de nuevo. Quiero llevar a mis grandmonkeys a salidas. Quiero correr.
Quiero tomar un café en Portland, dormir en una cabaña en un árbol en Nueva Inglaterra y tomar un buen vino con amigos en Chicago, y comer la mejor pizza en Nueva York, y tirolinas en algún lugar exuberante y cálido.
