Non è fibromialgia. cosa dovresti sapere

Stamattina sono rimasta nel mio armadio, guardandomi intorno come se non ci fossi mai stata. Non riusciva a ricordare cosa stesse facendo, perché o cosa avrebbe dovuto fare dopo. Così rimasi fermo, aspettando che venisse da me. Qualche momento prima stavo ansimando violentemente come un animale selvatico, piegato in due dal dolore e abbracciato al mio stesso corpo. Ero semplicemente salito di sopra per vestirmi per la giornata, ma proprio come ogni giorno della mia vita, in misura maggiore o minore, la mia malattia mi ha ricordato che ero io a comandare.

Lacerato. Succede spesso, troppo. Non sempre ho più parole quando voglio esprimere ciò che sento per ciò che la mia anima esprime per me. Io dimentico. Molto.

 

Non è fibromialgia

Mi è stata diagnosticata la fibromialgia quando avevo poco più di 30 anni da un giovane medico che chiaramente aveva appena imparato la parola durante un pigiama party al campo medico junior.

“Diventerà sempre più debole fino a quando finalmente i muscoli si atrofizzeranno. La durata della tua vita è drasticamente ridotta e vivi i tuoi ultimi anni su una sedia a rotelle”.

Nel corso degli anni ho vissuto sporadici periodi di miglioramento e quindi avevo deciso che la fibromialgia era una diagnosi di merda, e di sicuro non ce l’avevo.

Poi mi ammalo di nuovo molto.

i miei sintomi

Le mie braccia e le mie gambe diventano insensibili, quasi sempre entrambe allo stesso tempo, ma a volte no. Ad ogni modo, cado, inciampo nelle cose, perdo l’equilibrio. Non riesco sempre a capire dove colpisce il mio piede, e quando succede potresti pensare che i nostri pavimenti siano gomme da masticare.

Le mie articolazioni si irrigidiscono così tanto che le mie caviglie non vogliono piegare i gomiti e mi sembra sempre che qualcuno le colpisca con un martello nel sonno.

Mi muovo come Frankenstein, solo non così aggraziato.

I miei muscoli fanno male fino alle ossa in un modo che mi sembra di combattere sempre contro l’influenza. Non si ferma mai. Mai.

Ma di gran lunga il peggio con cui convivo da così tanto tempo è l’estrema stanchezza. Ho pensato spesso a quale parola potrei usare per descrivere come ci si sente, e sono sempre uscito vuoto. Tutto quello che posso dire è che il tipo di stanchezza con cui convivo ogni giorno è come dovrebbe essere la sensazione di morire. Quando sta molto male, i dottori notano una paralisi che mi prende il viso e ho persino difficoltà a stare in piedi. Non riesco a riposare abbastanza per riprendermi. Dico che è come se qualcuno mi stesse imbalsamando.

Può succedere se sono seduto su una sedia con i piedi alzati, o può succedere dopo che ho giocato con le mie nonne. Non importa quello che faccio. È sempre lì.

Ho detto a tutti i dottori che ho visto: “So che non vivrò a lungo. Sto morendo.” Lo so da molto tempo. Negli anni successivi avrei avuto settimane o mesi di esplosioni di energia che mi avrebbero permesso di comportarmi normalmente. Tuttavia, ho sempre saputo che stavo morendo. Negli ultimi tre anni ho davvero sentito la mia vita scivolare via. Non ci sono state quasi esplosioni di energia o giorni buoni, solo io che aspetto di andare a dormire e non svegliarmi.

Presumevo che nei risultati della mia autopsia avessero scoperto cosa c’era veramente che non andava in me e “il mondo” avrebbe saputo che non ero pazza. Beh, almeno per quanto riguarda la mia salute.

Nel corso dei decenni sono stato visto da nuovi dottori e con ognuno sono arrivate un sacco di nuove fatture mediche. “Presenti la sclerosi multipla”, avevano detto tutti, e dopo la stessa batteria di esami arrivavano alla stessa diagnosi.

Fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica.


 

“Non credo che nessuno di loro sia diagnostico”, dicevo loro. “Mi stai etichettando con quelle parole perché sono una donna e perché non sai cosa fare con me.”

Vuoi sconvolgere un dottore? Dì loro che pensi che non sappiano di cosa stanno parlando. Un figlio di puttana particolarmente arrogante mi ha detto: “Sembra che avresti preferito dire che hai la sclerosi multipla”.

Conosco persone che soffrono indicibilmente di sclerosi multipla. È vizioso. Ma se. A volte ho preso la diagnosi di questa orribile malattia se non altro per avere una “cosa reale” che spiega perché così spesso non riesco a camminare per tre metri dalla mia poltrona reclinabile al bagno più vicino senza afferrare qualcosa. Persone che credono quando dici di avere la SM. Capiscono (come meglio possono) che non va bene e che non sei un bugiardo in cerca di attenzione.

Non è lo stesso modo di pensare a Fibro e CFS.

Ricordo una persona che rispetto molto che improvvisamente fece un annuncio su Facebook sulle donne e la fibromialgia. Seguire una dieta, fare esercizio e crescere praticamente riassume il sentimento. Non c’era modo che potessi dire alla gente quanto stavo male per paura che pensassero a me come qualcuno che non si stava sforzando abbastanza per essere in salute, o peggio, che pensassero che fosse tutto nella mia testa .

 

Tanto per essere sicuro, sono andato da uno psichiatra. “Sher, non sono pazzi. Questo non è nella sua testa”, ha detto. A suo favore ha anche detto: “Potrei prescriverti Lyrica, ma se lo faccio è come dire che credo a quello che gli hanno detto su quanto sta accadendo e io no. Devi continuare a spingere finché non arrivi alla persona che può aiutarti”.

Amici intimi ben intenzionati e familiari non così ben intenzionati avevano più da dire di quanto mi piacerebbe averli nella mia fiducia su quanto fosse brutto. Per essere onesti, c’è solo una persona che sa quanto sono cattiva. Alcune persone nella mia vita ne sanno un po’, e un po’ di più, ma nessuno sa quanto sia stato terribilmente sbagliato al di là del mio partner.

quello che la gente mi dice

Devi eliminare il glutine. Devi eliminare lo zucchero. Devi farcela. È necessario esercitare. Devi pregare. Ci vuole più impegno che costringerti a fare cose scomode. Il mio amico conosce qualcuno che conosce qualcuno che ha la fibromialgia e sta vivendo la sua vita, non lasciando che accada.

E le cose peggiori che sono state dette? Le cose che non riesco a togliermi dalla testa che mi fanno piangere mentre scrivo?

“Hai intenzione di ammalarti il ​​mese prossimo?”

“Sul serio? Non dirmi che sei di nuovo malato. Veramente? È buffo quanto tu stia male quando ho bisogno di qualcosa da te”.

Finalmente una diagnosi

Un giorno un conoscente mi ha lasciato un biglietto incoraggiandomi a vedere un medico di malattie infettive qui nel Midwest. Un suo parente stretto è stato reso più sano da quest’uomo e lei sentiva che avrebbe dovuto almeno vederlo. Ci sono voluti mesi per entrare ed ero profondamente scettico.

Il giorno è arrivato e ho portato con me il mio partner per aiutarmi a esprimere ciò che stava accadendo, fare domande intelligenti e ricordare tutto. Quando gli mancano le parole e dimentica le cose come faccio io, smetti di uscire da solo. Smetti di andare ovunque da solo.

Quando è entrato, ho capito subito che qualcosa era cambiato. Mi disse che avrebbe concesso due ore per la nostra visita. Non avevo mai avuto più minuti con nessun dottore. Mi ha fatto domande sulla mia vita attuale e sul mio passato. In molti casi, prima che potessi rispondere, mi diceva quale sospettava sarebbe stata la mia risposta. Aveva sempre ragione.

Ha spiegato la sua ricerca sulla fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica e come era diventata la sua passione guidare per molti, molti anni. Ci ha raccontato della sua  ricerca  , dei due articoli che aveva pubblicato e del terzo a cui stava lavorando.

“Sono sicuro al 95%, Sher, che quando analizzerò la mia urina sarà positivo per le micotossine – muffa nera.”

Nella mia vita, nessun dottore ha fatto una dichiarazione così audace. Nessun medico di alcun tipo è mai stato così sicuro nell’usare questo tipo di linguaggio prima del test.

“È a ragione che mi dice che sa che sta morendo. Questo è esattamente ciò che sta accadendo. Micotossine che stanno uccidendo a livello cellulare”.

E poi ha detto due piccole frasi che hanno cambiato tutto.

“Posso aiutare. Ti aiuterò.”

Ho pianto, e quando alla fine del nostro tempo insieme, si è alzato per andarsene, mi ha aperto le braccia. “Da queste parti ci abbracciamo”.

Sono tornato a casa e ho pregato di essere positivo alla muffa nera. C’è una preghiera che non avrei mai immaginato.

Quando i test sono tornati, circa due settimane fa, ho ricevuto una copia dei miei risultati. Non era in bianco e nero. muffa nera Micotossine. “Hai una fabbrica di muffa nera che vive nella tua cavità sinusale, Sher”, disse il dottore.

(Ecco le informazioni relative alla ricerca pubblicata sulla revisione paritaria del Dr. Brewer sulle micotossine, insieme alle risposte alle domande più frequenti.)

Avrebbe potuto iniziare da ragazzina nel Sud. Sarebbe potuto succedere ogni anno in cui vivevo in Kentucky. Potrebbe essere stato in Germania. Sicuramente avrebbe potuto essere peggiorato di nuovo da tutte le inondazioni e le vecchie case nel sud-est del Kansas.

“Non devi vivere in una casa con la muffa nera sui muri perché ti succeda”, ha detto.

Sono passate diverse settimane ormai e ogni giorno che dura il trattamento che ha prescritto. Equivale a inalare una medicina per uccidere la muffa. Non c’è modo di sapere quanto tempo ci vorrà, ma non mi interessa. Se ci vorrà un anno lo farò tutti i giorni e aspetterò che finisca. Gli unici effetti collaterali che sto avendo attualmente è che sono così nauseato quasi tutto il tempo, e la stanchezza è peggiorata ancora… se puoi immaginare una cosa del genere.

Sto aspettando una chiamata dalla tua infermiera in questo momento per queste cose, ma mi sono detto che la nausea è dovuta al trattamento che mi scorre giù per la gola e nello stomaco. E la stanchezza che peggiora? Beh, ero solito dire ai miei figli che quando il tuo corpo sta lavorando sodo per farlo, devi riposare perché ci vuole molta energia per guarire. C’è una guerra in corso nel mio corpo e ora dovrò solo fare del mio meglio per aspettare che finisca.

Almeno sappiamo cosa diavolo è subdolo questo mostro invisibile e non c’è speranza ora. Voglio essere di nuovo in salute. Voglio portare le mie nonne in gita. Voglio correre. Voglio bere un caffè a Portland, dormire in una casa sull’albero nel New England, bere del buon vino con gli amici a Chicago, mangiare la migliore pizza di New York e fare zip-line in un posto lussureggiante e caldo. Voglio essere di nuovo me stesso.

Ho due figli molto affettuosi e solidali e un uomo dalla mia parte che dice cose del tipo: “Preferisco vivere con te – anche quando non stai bene – piuttosto che vivere senza di te. Senza dubbio.”

Non puoi smettere adesso. Sono a un metro dal sole.

Se ti stai chiedendo dell’avvelenamento da muffa nera, ti lascio con le seguenti informazioni:

sintomi di muffa nera

Si prega di notare che questo è un elenco esaustivo. Non è necessario avere tutti i sintomi per avere una malattia correlata alla muffa.

  • Dolore addominale
  • dolori e dolori
  • Aggressività e altri cambiamenti di personalità
  • Ansia
  • gengive sanguinanti
  • sanguinamento nel cervello
  • Tendenza a sanguinare
  • Il sangue non si coagula correttamente
  • visione offuscata e peggioramento della vista
  • rottura del midollo osseo
  • cervello annebbiato
  • Sensazione di bruciore in bocca
  • Dolore al petto
  • Fatica cronica
  • raffreddore o sintomi simil-influenzali o raffreddori ricorrenti
  • Coma
  • Confusione
  • tos
  • la pelle striscia
  • danno al cuore
  • Morte
  • Depressione
  • Dermatite
  • Diarrea
  • respiro affannoso
  • Difficoltà a concentrarsi e prestare attenzione
  • disorientamento
  • Vertigini
  • Sonnolenza
  • danni agli occhi
  • infiammazione e dolore agli occhi
  • Febbre
  • La perdita di capelli
  • allucinazioni
  • i mal di testa
  • Perdita dell’udito
  • infiammazione del cuore
  • Sanguinamento – sanguinamento interno
  • immunosoppressione
  • alterata capacità di apprendimento
  • infezioni ricorrenti
  • battito cardiaco irregolare
  • prurito al naso
  • Ittero (ingiallimento degli occhi e della pelle)
  • dolori articolari
  • rigidità articolare
  • malattia del fegato
  • Bassa pressione sanguigna
  • Malessere
  • perdita di memoria e problemi di memoria
  • Dolore muscolare
  • Nausea
  • sangue dal naso
  • Intorpidimento
  • Edema polmonare
  • emorragia polmonare
  • Occhi rossi o iniettati di sangue
  • Rinorrea
  • Confisca
  • disfunzione sessuale
  • Scuotere
  • Shock
  • ridotta capacità di attenzione
  • riflessi rallentati
  • Mal di gola
  • Congestione nasale, naso chiuso
  • Brivido
  • Agitazione
  • vomito
  • vomito di sangue
  • Debolezza
  • Perdita di peso, anoressia
  • respiro sibilante

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La mia speranza è che tu ti senta meglio molto presto. Per favore, sappiate che mentre non posso rispondere a tutti i commenti, li leggo e il mio cuore soffre per ognuno di voi che sta soffrendo.

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