Para la mayoría de los que viven con fibromialgia, se necesitan muchos años para comprender el hecho de que la persona que una vez fuiste finalmente muere y que una nueva versión de la persona renace. La lista de verificación de lo que la fibromialgia le roba mental y físicamente parece crecer más con cada día que pasa. Al comienzo de mi viaje, cuando pasaba por las cinco etapas del dolor, la ira era una emoción común cuando observé cómo cambiaba mi vida desde adentro hacia afuera y podía hacer muy poco al respecto.

“Perder mi memoria junto con todo lo demás es simplemente mucho para soportar y estoy aterrorizada”

Al acercarme a mi décimo año de vida con fibromialgia, puedo decir que he hecho las paces con y aceptado el hecho de que soy una persona nueva y nunca existiré como era antes de la fibromialgia. Sin embargo, estaría mintiendo si no dijera que estoy extremadamente preocupado y aterrorizado por el hecho de que estoy perdiendo más de mi memoria a corto plazo con cada día que pasa. Pero antes de abordar mis desafíos personales con la pérdida de memoria, permítame compartir algunos de los hechos generales sobre la fibromialgia y la pérdida de memoria.

Pérdida de memoria y fibro

Según la  Asociación Nacional de Investigación en Fibromialgia , el 46% de los pacientes con fibro padecen fibromialgia y memoria deteriorada. La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico  explica : “… hemos encontrado que los pacientes con FM tienen un desempeño más pobre que los controles pareados por edad y educación en las pruebas de varios tipos diferentes de función cognitiva”.

Según una revisión de 2015 en  Rheumatology International , algunos pacientes informan que la pérdida de claridad mental puede ser incluso más devastadora que el  dolor  y la  fatiga  asociados con la fibromialgia. La niebla fibrosa puede manifestarse de diferentes maneras en diferentes personas, pero algunos de los síntomas más comunes incluyen:

• pérdida de la memoria a corto plazo
• extraviar objetos
• distraerse fácilmente
• olvidando planes
• dificultad para llevar a cabo conversaciones
• incapacidad para recordar nueva información

Un  estudio  de Corea, publicado en 2012, concluyó que ” el déficit de memoria de trabajo encontrado en pacientes con FM puede atribuirse a las diferencias en la activación neural de la red de memoria frontoparietal y puede deberse tanto al dolor como a la depresión y la ansiedad asociadas al dolor”.

Otro estudio mostró que los pacientes con fibromialgia no están recibiendo suficiente oxígeno a diferentes partes de su cerebro. La  Arthritis Foundation  especula que una posible razón para esto podría ser que el sistema nervioso central de un paciente con fibro está fuera de lugar, lo que provoca cambios en los vasos sanguíneos del cerebro. Así, la función cognitiva deteriorada.

Aunque a veces se ha pensado que las dificultades cognitivas son “todo en la cabeza de un paciente”, un estudio de 2015 en  Arthritis Care and Research  descubrió que la fibro niebla es un problema real. En un estudio de 60 individuos, 30 con fibromialgia y 30 sin fibromialgia, los investigadores encontraron varios impedimentos de la atención y la memoria en pacientes con fibromialgia en comparación con controles sanos. Lo que no está claro es qué está causando los desafíos cognitivos.

Por lo tanto, los estudios concluyen que vivir con fibromialgia incluye tanto dolor, depresión y ansiedad que, individual y colectivamente, hacen que el cerebro se comporte de manera anormal. De hecho, el estudio agregó que “los problemas de memoria y concentración en los pacientes con FM estaban relacionados con deficiencias en su capacidad para organizar y planificar por adelantado, expresarse, responder rápidamente a las preguntas y conducir”.

La pérdida de memoria y la “niebla de cerebro” que he experimentado durante años pero que parece ser más notable en los últimos dos años no es todo en mi cabeza, sino muy tangible y real.

Lo que pasó a mi memoria

Mi experiencia ha estado en gran medida en línea con la investigación y los hechos mencionados anteriormente. En los últimos años, me he encontrado tropezando con las palabras cuando hablo, perdiendo constantemente mi pensamiento y literalmente perdiendo mi memoria a corto plazo. Hace unos años estuve en negación y traté de pasar por alto estas cuestiones. Me negué a creer que lo único que me quedaba por confiar (“mi mente”) también se estaba viendo afectado por esta insoportable enfermedad.

Me enorgullezco de tener la fortaleza mental y la resistencia para haber podido convertir mis experiencias negativas que viven con fibromialgia en una salida y plataforma que me ha permitido compartir y sostenerme. Escribir libros, administrar un blog y crear contenido requiere una inmensa medida de fortaleza mental que hasta hace poco estuvo intacta a pesar de la fatiga crónica que, al quemar, limita mi resistencia física y mental. Esta verdad fue algo que he podido superar. Pero perder pensamientos, olvidar si hice algo y tener que depender más de notas, diarios y calendarios es muy diferente. Esto significa que el contenido si no lo capturo inmediatamente simplemente no estará allí.

Aunque he vivido con fibromalgia el tiempo suficiente para saber que haré todo lo posible para superar este síntoma lo mejor que pueda, estaría mintiendo si no compartiera que estoy cansado. Cansado de empujar a través. Cansado del dolor. Cansado de subir por encima. Cansado de estar cansado. Perder mi memoria junto con todo lo demás es simplemente mucho para soportar y estoy aterrorizada.