Pessoas com fibromialgia são entendidas apenas por pessoas com fibromialgia

Uma amiga me disse que tinha ouvido alguns comentários de seu colega sobre outro colega que havia desmaiado devido aos efeitos colaterais de um novo medicamento para tratar a fibromialgia  (hipotensão pós-ortostática ou tontura após levante-se muito rapidamente). ) Enquanto a carregavam em uma maca, suas palavras foram:  “Ninguém pode ficar tão doente”.

No que parecia ser uma validação da minha situação, um supervisor começou 
seus comentários, informando-me que “ele sabia muito sobre minha doença porque ele e sua esposa tinham um amigo íntimo dela”. Os comentários restantes se transformaram em um chute no estômago, quando ele continuou: “para que eu possa ir em frente e descansar. Encontrei dois estudantes para ocupar seus lugares durante o verão. ”Recentemente, uma pessoa que tínhamos em nosso quintal reapareceu. 

O empreiteiro mencionou ao meu marido que sua esposa estava com deficiência. Quando meu marido respondeu que entendia porque eu também sou, o empresário foi rápido em dizer: “Sim, mas a esposa dele é muito melhor que a minha”. Meu marido respondeu eloquentemente: “Parece que você pode traí-lo facilmente”.
Quando fiquei frustrado e decepcionado com a possibilidade de chover durante o jogo de beisebol (agora adiado), escrevi no Facebook sobre isso, só consegui ter um pai, que também tem uma doença crônica, para responder: “Não deixe sua doença governar sua vida. Não só fiquei chocado, mas também esperava que esse parente, de todas as pessoas, me entendesse. Infelizmente, eu estava errado; sei que aqueles que não têm certas doenças crônicas e debilitantes não conseguem entender completamente o que está envolvido, mas ainda me surpreendo com o nível de dificuldade que as pessoas precisam entender. Obviamente, também temos dificuldade em entender a variação nos sintomas e como nosso nível de funcionamento pode variar de dia para dia (mesmo de hora em hora), mas ainda pode ser emocionalmente chato encontrar aqueles que parecem não querer ouvir e aprender. Não, não consigo entender completamente alguns dos sofrimentos e tribulações diários pelos quais um sobrevivente de câncer passa, por exemplo, mas não é por isso que vou minimizar ou ridicularizar outro. visitas a pais mais velhos, asilos e hospitais. Enfermagem foi a segunda profissão mais importante entre muitos dos pais de minha mãe. mas não é por isso que vou minimizar ou ridicularizar outra pessoa. Quando criança, lembro-me de visitar parentes mais velhos em casas de repouso e hospitais. Enfermagem foi a segunda profissão mais importante entre muitos dos pais de minha mãe. mas não é por isso que vou minimizar ou ridicularizar outra pessoa. Quando criança, lembro-me de visitar parentes mais velhos em casas de repouso e hospitais. Enfermagem foi a segunda profissão mais importante entre muitos dos pais de minha mãe. 

Até me lembro de um adolescente sentado em nosso corredor que lia (com grande entusiasmo) nossas enciclopédias médicas.
O mais importante para mim é que minha mãe e minha avó explicaram o impacto da doença na pessoa, concentrando-se primeiro na pessoa. Conhecer aqueles que não têm um sentimento emocional em relação aos outros me deixa espantado. Sim, acho que sou rápido em julgá-los, como eles julgam os outros. Sei que nem todos reagem a doenças da mesma maneira. Alguns podem até responder com medo e ingenuidade.
Provavelmente, o fator mais difícil para muitos de nós é ouvir os que estão mais próximos, fazer comentários impensados. De repente, temos que nos defender. É difícil lidar com isso, especialmente se ainda estamos lutando com conflitos internos sobre a nossa situação de saúde. Por que muitos acreditam que o autocontrole, ou força de vontade, pode milagrosamente nos curar? Por que essa doença específica é considerada por alguns como autoinfligida?

Quando uma pessoa não tem empatia e faz comentários insanos, me faz desejar que eles tenham que viver minha vida por apenas um dia. Eles beijariam o chão e ficariam agradecidos por voltar a seus corpos normais mais tarde.

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