Se ami qualcuno affetto da fibromialgia avverti un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Vogliamo quindi che tu capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo dà fastidio tanto a noi quanto a te.
Vogliamo farti sapere che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrirne.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non riusciamo a far fronte a uno stress maggiore di quello che facciamo. Se possibile, non aggiungere più stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a convivere con il dolore costante per la maggior parte del tempo. Quando ci vedi felici non significa necessariamente che non abbiamo problemi, semplicemente ce ne occupiamo noi. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo buoni. Il dolore no. È una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Per favore capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo vaghi. La nostra fatica e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo dobbiamo apportare modifiche al nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non fa per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, possiamo farlo oggi, ma ciò non significa che non possiamo farlo neanche noi.
A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato riscontrato che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Ci dà dolore essere depressi, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che abbiamo usato. Ci sentiamo anche male quando non c’è sostegno e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, comprendimi, con il tuo sostegno e il tuo aiuto aminorex il mio dolore.
Anche se dormiamo tutta la notte, non riposiamo abbastanza. Le persone affette da fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, il che rende il giorno peggiore il dolore che dorme male.
Per noi non è facile rimanere a lungo nella stessa posizione (anche se seduta). Ci causa molti problemi e ci vuole tempo per riprenderci. Perché non abbandonare alcune attività che sappiamo che questo fattore ci danneggerebbe. A volte ci sta bene sapere le conseguenze che porterà.
Non diventiamo pazzi se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che diciamo, il nome di qualcuno o diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia soprattutto nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È una cosa strana per te e me. Ma ridiamo insieme e aiutiamo a mantenere il senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone affette da fibromialgia hanno molta familiarità con questa condizione, alcuni medici e altri, perché siamo stati costretti ad educare noi stessi per comprendere il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi offri una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzo il tuo aiuto o non migliori, ma perché rimango informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun danno, quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non realizzavamo da molto tempo, quando capiamo.
Apprezziamo davvero tutto ciò che hai fatto e puoi fare per me; Compresi i tuoi sforzi per informare e comprendere. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno che tu mi aiuti. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo ancora stanco, sono fermo. Cerco di imparare a convivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza domani. Aiutami a ridere e a vedere le cose meravigliose che Dio ci dà
