Se ami qualcuno con la fibromialgia, sappi che soffre di forti dolori che variano di giorno in giorno e di ora in ora. Quindi vogliamo che tu capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo ci disturba tanto quanto te.
Vogliamo che tu sappia che noi stessi dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrirne.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo far fronte a più stress di quello che abbiamo. Se possibile, non aggiungere altro stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a convivere con un dolore costante quasi tutti i giorni. Quando ci vedi felici non significa necessariamente che non abbiamo dolore, lo stiamo solo affrontando. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo buoni. Il dolore no. Questa è una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Per favore capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo davanti a noi per essere pigri. La nostra fatica e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo motivo dobbiamo apportare modifiche allo stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non fa per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri possiamo farlo oggi, ma non significa nemmeno che non possiamo farlo.
A volte ci deprimiamo. Chi non sarebbe depresso con un forte dolore costante? È stato riscontrato che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Fa male essere depressi, ma ci deprimiamo a causa del dolore e dell’incapacità di fare ciò che siamo abituati a fare. Ci sentiamo male anche quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore capiscimi, con il tuo supporto e aiutami a ridurre il mio dolore.
Mentre dormiamo tutta la notte non ci riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, il che peggiora il dolore il giorno in cui dormono male.
Non è facile per noi rimanere a lungo in una posizione (anche se seduti). Questo ci causa molto dolore e richiede tempo per riprendersi. Perché non lasciare alcune attività che sappiamo che questo fattore ci danneggerebbe. A volte andiamo anche se sappiamo le conseguenze che porterà.
Non impazziremo se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che stavamo dicendo, il nome di qualcuno o dicendo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni in cui soffriamo molto. È una cosa strana per te e per me. Ma ridiamo insieme e ci aiutano a mantenere il nostro senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone con fibromialgia sono le più familiari con questa condizione, alcuni medici e altri, poiché siamo stati costretti a istruirci per comprendere i nostri corpi. Quindi, per favore, se hai intenzione di suggerirmi una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzi il tuo aiuto o non migliorerà, ma perché mi tengo abbastanza informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun dolore quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non abbiamo realizzato da molto tempo, quando capiamo.
Apprezziamo davvero tutto quello che hanno fatto e possono fare per me; Compreso il tuo sforzo di informare e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno del tuo aiuto. Sii gentile e paziente. Ricorda che dentro questo corpo sono ancora dolorante e stanco. Sto cercando di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e mantenere la speranza per il futuro. Aiutami a ridere e vedere le cose meravigliose che Dio ci dà.
