Si amas a alguien con fibromialgia, experimenta un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecir eso. Así que queremos que entiendas que a veces las cosas tienen que cancelarse en el último momento y nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepa que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero intentamos aliviar los síntomas todos los días. Les pedimos que no sufran de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más estrés que nosotros. Si es posible, no agregue más estrés a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no significa necesariamente que no tengamos problemas, simplemente nos encargamos de ello. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Entienda por favor, porque no podemos trabajar y no somos vagos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucha fatiga y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que tampoco podamos hacerlo.
A veces estamos deprimidos. ¿Quién no se deprimiría por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. Nos da dolor estar deprimidos, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo ni comprensión de los médicos, familiares y amigos. Por favor, entiéndame, con su apoyo y su ayuda sobre mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad de sueño, lo que hace que el peor dolor del día sea peor.
Para nosotros, no es fácil permanecer en una posición (aunque asientos) durante un tiempo prolongado. Nos causa muchos problemas y lleva tiempo recuperarse. Por qué no dejar algunas actividades, sabemos que este factor nos haría daño. A veces estamos bien que sepamos las consecuencias que traerá.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o la palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es una cosa extraña para ti y para mí. Pero reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta condición, algunos médicos y otros, porque nos hemos visto obligados a educarnos para comprender nuestro cuerpo. Entonces, por favor, si me ofrecen una “cura”, no lo hagan. No porque no aprecie su ayuda o mejora, sino porque me mantengo informado y he intentado muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado en mucho tiempo, cuando entendemos.
Realmente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; Incluyendo sus esfuerzos para informar y comprender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Se amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo todavía cansado, estoy inmóvil. Intento aprender a vivir día a día con mis nuevos límites y mantener la esperanza mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
