Si amas a alguien con fibromialgia, experimentas un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecir eso. Por eso queremos que entiendas que a veces hay que cancelar cosas en el último momento y a nosotros nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. No existe cura para la fibromialgia, pero intentamos aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir por esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos soportar más estrés que nosotros. Si es posible, no añadir más estrés a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no significa necesariamente que no tengamos problemas, simplemente nos ocupamos de ellos. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no lo es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Por favor, comprenda, porque no podemos trabajar y no somos vagos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y por eso tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no es para nosotros y puede provocarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente podemos hacer algo que hicimos ayer, pero eso no significa que no podamos hacerlo tampoco.
A veces estamos deprimidos. ¿Quién no se deprimiría ante un dolor fuerte y constante? Se ha descubierto que la depresión ocurre con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. Nos produce dolor estar deprimidos, pero nos deprime el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo y comprensión por parte de médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendanme, con su apoyo y su ayuda aminorex mi dolor.
Aunque dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad de sueño, lo que hace que el peor día duerma mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una posición (aunque sean asientos) durante mucho tiempo. Nos causa muchos problemas y lleva tiempo recuperarnos. ¿Por qué no dejar algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría? A veces estamos bien porque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas sencillas, lo que decimos, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. Se trata de problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia sobre todo en los días en los que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia estamos muy familiarizadas con esta condición, algunos médicos y otros, porque nos hemos visto obligados a educarnos para comprender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si me ofreces una “cura”, no la hagas. No porque no agradezca tu ayuda ni mejore, sino porque me mantengo informado y he probado muchas cosas.
Somos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado en mucho tiempo, cuando entendemos.
Realmente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; Incluyendo sus esfuerzos por informar y comprender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sea amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo aún estoy cansado, todavía estoy. Intento aprender a vivir el día a día con mis nuevos límites y mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos regala.