Si usted ama a alguien con fibromialgia, tenga en cuenta que sufren de dolor severo que varía de día a día y hora a hora. Así que queremos que entiendas que a veces las cosas tienen que cancelarse en el último minuto y esto nos molesta tanto como tú.
Queremos que sepan que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos hacer frente a más estrés de lo que tenemos. Si es posible, no agregue más estrés a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no significa necesariamente que no tenemos dolor, simplemente estamos tratando con él. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no lo es. Esta es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Entender, por favor, porque no podemos trabajar y no estamos ante nosotros para ser vagos. Nuestra fatiga y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y nos puede causar mucha fatiga y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer podemos hacer hoy, pero tampoco significa que no podamos hacerlo.
A veces nos deprimos. ¿Quién no estaría deprimido con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en fibromyalgia que en cualquier otra condición crónica del dolor. Nos da dolor estar deprimido pero nos deprimimos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que usamos. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo y comprensión de los médicos, familiares y amigos. Por favor, entiéndeme, con su apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen mala calidad del sueño, lo que hace que el dolor empeore el día que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una posición (aunque asientos) durante mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo para recuperarnos. ¿Por qué no dejar que algunas actividades que sabemos que este factor nos haría daño. A veces vamos aunque sepamos las consecuencias que traerá.
No nos volveremos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decir la palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y nos ayudan a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia son los más familiarizados con esta condición algunos médicos y otros como nos hemos visto obligados a educarnos a comprender nuestro cuerpo. Por lo tanto, por favor, si usted va a sugerir una “cura” para mí no. No porque no aprecie su ayuda o no va a mejorar, pero porque me mantengo bastante informado y he intentado muchas cosas.
Estamos muy contentos cuando tenemos un día con poco o ningún dolor cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado hace mucho tiempo, cuando comprendemos.
Realmente apreciamos todo lo que han hecho y pueden hacer por mí; Incluyendo su esfuerzo para informar y entender. Las cosas pequeñas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sea gentil y paciente. Recuerde que dentro de este cuerpo todavía dolor y cansado todavía estoy. Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones y mantener la esperanza en el futuro. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
