Fibromialgia: Cómo hacer visible lo invisible
Es una enfermedad caracterizada por un dolor generalizado y crónico, que pasa inadvertida a simple vista. Afecta más a las mujeres y no se saben sus causas. Hay grupos en las redes que ayudan a pacientes.
Publicada: 2/09/2016 – 09:36 hs.
No se ve, pero se siente. No hay signos perceptibles en la piel ni otras evidencias corporales del dolor que relatan los pacientes. Sin embargo, en ocasiones, es tan intenso que puede llegar a ser invalidante.
La fibromialgia es una enfermedad que genera dolor musculoesquelético crónico y generalizado. Forma parte de las denominadas afecciones reumatológicas y se la conoce como la “enfermedad invisible”, justamente porque la única manifestación es el dolor que describen los pacientes.
El síntoma principal es el dolor que provoca la presión en zonas del cuerpo definidas. Y, aunque la dolencia es generalizada, existen 18 puntos específicamente dolorosos (9 en cada lado del cuerpo) ubicados en cuello, hombros, parte superior del tórax, codos, zona lumbar, región inguinal y rodillas, entre otros. Comprimiendo digitalmente esos puntos, el médico realiza el examen físico del diagnóstico.
La enfermedad afecta mayoritariamente a mujeres de entre 30 y 50 años. Además del intenso dolor que produce, otros síntomas se asocian a la fibromialgia como agotamiento o fatiga crónica, un aumento de la sensibilidad en todo el cuerpo, problemas para conciliar el sueño o interrupciones frecuentes del descanso durante la noche. También, los pacientes pueden tener dificultades para concentrarse o padecer en forma asociada cuadros de ansiedad o depresión.
Autoconvocados para ayudar
“Empecé con un dolor en el hombro, fui al médico y me dijo que era un mal movimiento, que tomara un analgésico. Varios días después, me dolía todo el brazo, la mano, hasta los dedos. Al tiempo, ya no pude trabajar. El dolor es constante. Sí, hay días que me siento mejor, y entonces dan ganas de salir y hacer cosas”, cuenta Liliana Morales, quien padece fibromialgia hace tres años.
Como le pasa a muchos pacientes, a Liliana le fue difícil tener un diagnóstico preciso rápidamente. “Hay mucho desconocimiento. Las personas ven varios médicos hasta saber qué tienen. A mí también me dijeron que tenía otra cosa. Por eso, pensé: ‘no puede haber gente a la que le pase eso’”.
Liliana coordina un grupo en Facebook, “Luchemos por sanar de la Fibromialgia ya”, una de las varias páginas que unen a pacientes con esta enfermedad. “Sentí que tenía que ayudar a las personas que reciben el diagnóstico y tienen dudas, temores. Son grandes los cambios que trae esta enfermedad”, dice.
Así, comenzó reunirse con personas de su grupo y, luego, establecieron contacto con pacientes de otras páginas y empezaron a organizar acciones en conjunto. Hoy trabajan coordinadamente con otros dos grupos: Autoconvocatoria Argentina de personas con Fibromialgia, de Córdoba, y Fibromialgia Misiones.
En Facebook comparten información sobre la enfermedad, publican cursos y talleres gratuitos organizados por hospitales e instituciones, responden dudas, promueven la participación e invitan a contar los sentimientos y experiencias como pacientes. “Cuando nos consultan, tratamos de orientarlos, de contenerlos, les sugerimos actividades. Incluso los contactamos con una psicóloga”, explica Liliana.
Entre los grupos se ayudan consiguiendo medicamentos y enviándolos a las provincias para aquellas personas que no tienen recursos, son muy activos en twitter y trabajan para lograr la promulgación de la ley sobre la prevención y el cuidado integral de las personas con fibromialgia que el 7 de junio pasado consiguió el dictamen de la Comisión de Salud en la Cámara de Diputados.
Si bien el origen de la enfermedad es desconocido y la evolución es crónica, con una detección temprana y un tratamiento interdisciplinario -que incluye, además de la medicación, psicoterapia, plan de alimentación, actividad física y técnicas de relajación- se obtienen resultados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
