Ogni giorno vediamo persone e ci chiediamo “come stai?” Ci sono giorni in cui voglio davvero rispondere: “In questo momento sto soffrendo così tanto che i miei vestiti mi fanno male e i miei capelli mi bruciano il cuoio capelluto, non dormo la notte e le mie medicine per il dolore non funzionano. ” .”Ma come rispondono effettivamente? Dico che sto bene, perché il mondo in generale non si comporta molto bene con le disabilità che non possono vedere. “Ma non sembri malato” è qualcosa che quelli di noi con disabilità invisibili sentono molto e, sfortunatamente, porta le persone a pensare che stiamo esagerando con le nostre lamentele. Ma state tranquilli, il nostro dolore è molto reale e nel mio caso è causato dalla fibromialgia, un disturbo caratterizzato da dolore muscoloscheletrico diffuso accompagnato da problemi di affaticamento, sonno,
Il 10 maggio è ufficialmente la Giornata della consapevolezza sulla fibromialgia, ma sono consapevole della fibromialgia ogni giorno. Non ho bisogno di un giorno speciale per fermarmi a pensare a questo disturbo di cui soffro. È lì quando vado a dormire (se dormo) e quando mi sveglio la mattina. Ogni giorno. Tutto l’anno.
Mi è stata diagnosticata per la prima volta tre anni fa, all’età di 41 anni. E sebbene fosse fantastico poter finalmente dare un nome al dolore che aveva invaso la mia vita, mi sono rifiutato di lasciarmi abbattere. Da quello che so, e non sono stati fatti abbastanza studi, a volte è innescato da traumi o stress, a volte si sviluppa. La fibra fondamentalmente amplifica il dolore e cambia il modo in cui il corpo elabora i segnali del dolore. Ci sono solo pochi farmaci che funzionano per fibro e non sono efficaci per tutti i malati.
Sono una moglie, una madre e un’assistente legale a tempo pieno; la maggior parte delle persone nella mia vita non è nemmeno consapevole di avere questa sindrome debilitante. Perché, quando mi guardi, sto bene. Mi impegno (letteralmente) ogni giorno per vestirmi bene, pettinarmi, truccarmi e presentare al mondo una faccia “normale”. Non sono il tipo che si lamenta di ogni dolore e dolore. Sono il tipo di persona che spinge attraverso qualsiasi cosa, indipendentemente dal costo personale. Finisco sempre per provare più dolore perché ti rifiuti di smettere di fare qualcosa. Ho sempre paura di essere giudicato “meno di” perché ho fibro.
Ci sono giorni in cui camminare dal parcheggio da e verso il negozio per fare la spesa è una sfida, soprattutto dopo una lunga giornata di lavoro fingendo di essere in forma e fisicamente capace. Ho diritto a un adesivo per disabili per la mia auto. Ma devo ancora compilare le scartoffie. Perché? La paura ha afflitto gli occhi degli altri acquirenti mentre uscivo dalla mia macchina nel parcheggio per disabili. Preferisco trascinarmi lentamente nel parcheggio piuttosto che essere giudicato dagli altri per quello che non possono vedere. Può sembrare ridicolo, ma c’è una parte di me che si vergogna perché non sembro come mi sento. Se gli altri potessero vedere il mio dolore, se potessero capire come soffro costantemente solo guardandomi, sento che verrei trattato in modo diverso.
Ero un classico vantaggio, un perfezionista. “Abbastanza buono” non ha mai fatto parte del mio vocabolario. Ma ora ho dovuto incorporare “abbastanza buono” in tutto ciò che faccio (a parte il mio lavoro, perché non ho bisogno di precisione dettagliata ed eccellenza). Se ho l’energia per cucinare la cena, cucino due volte così non c’è cibo per la notte successiva perché avere la forza di cucinare due giorni di fila è insolito per me. Ma se dobbiamo ordinare la pizza, o anche i bambini devono fare le frittate, non muoiono di fame, quindi va bene. Sono fortunata ad avere un marito che si impegna molto senza lamentarsi e che mi ricorda spesso che va bene dire di no ai piani, che le persone mi ameranno ancora, anche se non posso venire al matrimonio di tua figlia/al bar mitzvah di tuo figlio/alla festa del quinto compleanno. Per le vacanze cucinavo una vera tempesta – ora se cucino, è andata giù. Ma ho imparato che nessuno si lamenterà che ci sono solo due contorni invece di otto.
Per natura sono una persona positiva. Mi piace sorridere e ridere e far sentire felici le persone quando sono con me. Ma il fibro può portare con sé ansia e depressione: soffrire per lunghi periodi di tempo può avere quell’effetto, anche su una persona con la disposizione più solare. Mi sforzo di mantenere la mia positività. Cerco di non lamentarmi o lamentarmi. Parlo con coloro che lo ottengono, compagni di sventura, operatori sanitari, ecc. Ho imparato che va bene chiedere aiuto e che devo specificare di che tipo di aiuto ho bisogno quando, ed essere proattivo per ottenerlo. Ho anche imparato che ogni tanto va bene chiudere fuori il mondo, arrampicarsi sul letto, accendere ripetutamente il mio film preferito e non muoversi per ore finché non fa più male respirare.
Cosa vogliono le persone con malattie invisibili? Per me, voglio che tu sia lì per me, supportami e accetta i limiti e tutto il resto. Non ci etichetta come piagnucoloni o perditori o cattivi amici. Invece di essere fastidioso dico di no all’uscita, vieni in pigiama e guarda un film con me. Porta la cena. Porta il vino. Non ho bisogno che tu mi noti; Ho bisogno che tu stia solo con me.
