1. “Immagina la peggiore malattia, stanchezza e dolore e la tua testa è in una nebbia profonda dove ti ha fatto pensare di andare in ospedale. Ora immagina di sentirti così ogni giorno e sapere che se vai in ospedale probabilmente non troveranno nulla che non va e ti manderanno a casa e ti diranno di vedere il tuo medico di famiglia. Questo è un disturbo fibromialgico.
2. “Immagina di svegliarti la mattina sentendoti esausto, come se non dormissi da giorni. Mentre sei sdraiato a letto, cercando di raccogliere l’energia per alzarti e andare in bagno, ti trovi di fronte al pensiero: “Posso farcela un altro giorno?” Quindi immagina che tutto ciò che fai, anche i compiti più piccoli, ti sembra di camminare sul cemento bagnato fino alla cintola.
3. “Immagine di un telefono. C’è qualcosa che non va nel caricabatterie. Non importa quanto tu provi a caricarlo, non si carica mai più del 50 percento, se sei fortunato. Chiude tutte le app per cercare di risparmiare la batteria, ma senza successo. Viene rapidamente ridotto allo zero percento in pochissimo tempo. Ora immagina di essere stato investito da un autobus e di essere il telefono.
4. “Dico alla gente: ‘Sai come ti senti quando hai l’influenza? Dolori muscolari, tutto fa male anche ai capelli e alle unghie? Sì, quelli sono i miei bei giorni.
5. “Pensa alla peggiore influenza che tu abbia mai sperimentato e abbinala alla caduta da tre rampe di scale, proprio in un alveare. Questo è un disturbo fibromialgico.
6. “Per me, il disturbo fibromialgico è un pensiero confuso e confuso, e in una brutta giornata in movimento, mi sento come se stessi cercando di camminare attraverso una gelatina densa. Fare cose normali provoca dolore. Esaurimento totale senza il beneficio di un sonno ristoratore.
7. “È come se il tuo corpo avesse avuto un incidente d’auto mentre avevi l’influenza e non ne hai mai superato del tutto.
8. “La cosa peggiore di questa malattia è che non puoi [immaginarla]. Ci sono troppi sintomi che penso che le persone perdano dopo aver elencato i primi 10. Questo è spesso il motivo per cui le persone con fibro si sentono così isolate e si rivolgono alla comunità online per trovare persone che capiscono.
9. “A volte quando mi tolgo i vestiti e mi guardo allo specchio, mi aspetto di vedere lividi ovunque perché il mio corpo fa così male e fa così male. Poi ci sono momenti in cui vorrei avere dei lividi perché allora le persone possono prendere sul serio il mio dolore.
10. “Immagina di essere avvolto in un burrito da una coperta ricavata da quelle poltrone da massaggio con dentro le palline. Tranne che non sai mai quanti ti spingeranno o dove. Alcuni giorni è come se i muscoli più profondi del mio corpo venissero martellati ripetutamente, mentre altri si sentono come se la mia pelle fosse ruvida. Per tutto il tempo non riesco a pensare lucidamente, come se il mio ossigeno si stesse esaurendo a causa del peso e del dolore.
11. “Il mio corpo si sente come se fosse stato investito da un camion o altri giorni qualcuno ha una bambola voodoo che attacca spilli e li torce con il disturbo della fibromialgia.
12. “Dolore così estremo che ti fa venire voglia di vomitare.” È difficile pensare, mangiare, dormire o fare cose “normali”. I tuoi sensori sono spenti. Sembra che il rumore risuoni in una grotta, tutto si ripete. L’odore ti dà fastidio. Le luci ti fanno male agli occhi e ti gira la testa come una giostra.
13. “È la sindrome della principessa e del pisello… ogni possibile sensazione è intensificata. Essere su un ponte o vicino a una scala mobile sembra un terremoto. Senti l’odore di cose che nessun altro sente. E non puoi spegnere cose come luci ronzanti.
14. “Come mettere i cavalli di Charlie in muscoli che non sapevi nemmeno esistessero. Quando esci a mangiare, ti agiti costantemente perché il sedile ti fa male alla schiena. Sei sempre stanco, e anche una tazza piena di caffè tostato scuro non risolverà questo problema.”
15. “È come il giorno dopo un allenamento faticoso, i tuoi muscoli sono rigidi e doloranti. Aggiungi una scottatura solare e un mal di testa, poi l’influenza per di più. La fatica della fibromialgia sembra che il tuo sangue si sia trasformato in cemento nelle tue vene.
16. “A volte ho gravi attacchi di fibromialgia che sento come ci si sente a suonare un tamburo con la lingua quando qualcuno ti ha sfidato quando eri più giovane. Si siede per un’ora costante o giù di lì prima che gli antidolorifici facciano effetto.
