17 “I sintomi imbarazzanti” della fibromialgia di cui non parliamo

1. Balbuzie 

Meghan Emily Agresti-Tobin ha detto che balbetto quando provo dolore o sono stressata. Da bambino balbettavo, ma è scomparso fino all’anno scorso. Se provo un dolore superiore al normale o se sono stressato a causa della nebbia fibrosa; Balbetto al punto che ho rinunciato a quello che stavo cercando di dire. Mi ha portato via sempre più da casa. Becca Ellis  ha aggiunto che  anche lei balbettava, ma era legato alla sua ansia. Succede solo con persone che non conosco ma è davvero imbarazzante.

Leggi anche “In che modo la fibromialgia influisce sulla parola”

2. Equilibrio

Nadene Taylor Springer racconta di  essere caduta improvvisamente senza preavviso e di non riuscire più ad alzarsi. Emma Ogden  ha anche aggiunto che  ha problemi di equilibrio, inciampa o cade per qualsiasi cosa che la faccia sembrare come se avessi bevuto, quindi le persone mi ignorano sul pavimento.

3. Controllo della vescica

Più di 100 membri hanno elencato questo sintomo imbarazzante. Pipì addosso, non ho più il controllo della vescica. Molti membri ci hanno detto che hanno problemi di controllo della vescica ed è così imbarazzante. Janey Dee  dice che  perdita di controllo della vescica in climi molto freddi. O quasi incidenti. Assolutamente orribile.

4. Nell’ambito della capacità di effettuare un piano (o annullamento dei piani)

Gwenn Dombroski Karten  dice che  la cosa più imbarazzante per me è l’incapacità di fare progetti o impegni in anticipo perché non so mai come mi sentirò e quanta energia e dolore avrò in un giorno qualsiasi. Ho perso degli amici perché non mi impegno e sembro “un po’ sbiadito”. Alcuni giorni posso solo sedermi. Che razza di vita è?. Debbie Shaw  ha aggiunto che  è proprio vero. Alcuni dei miei amici hanno addirittura deciso per me che probabilmente “non potrei andare comunque”. Stanno prendendo decisioni per me e mi stanno lasciando fuori! Poi vedo le loro foto di divertimento su Facebook e inizio a piangere. Non è gelosia. Mi sto solo rendendo conto che Fibro ha preso un’altra parte della mia vita!

Carrie Tremper  afferma di  non essere in grado di impegnarsi con piani per il futuro e di annullare l’ultimo minuto. I miei amici e la mia famiglia capiscono, per lo più, ma continuo a sembrare inaffidabile e inaffidabile. Non sono inaffidabile, il mio corpo lo è.

5. IBS

Lori Mahone dice: l’IBS  è imbarazzante. Soprattutto quando esci con qualcuno di nuovo e ti colpisce mentre stai ancora cenando! Leggi di più qui.

6. Sudorazione

Leslie Bellao dice:  Posso stare bene parlando, sedendo… qualsiasi cosa e sembra che un rubinetto sia aperto sopra la mia testa. I miei capelli finiscono per gocciolare… è così imbarazzante.

Dayla Lorenz  condivide  La sudorazione mi fa sentire un odore più forte di quanto penso che dovrei sentire, uso molto deodorante. Debbie Hedgecoke  riassume così “Quando il sudore scorre a fiumi sul mio viso”

Liana Gettel  dice  Le vampate di calore. Diventerò rosso e mi sentirò come se fossi in fiamme  🔥. Succede spesso. Le persone nel mio ufficio si lamentano costantemente del freddo che fa e io accendo il ventilatore e abbasso tutti i termostati dell’ufficio.

Diana Pierce dice che  ho sudato all’improvviso. Non importa se mi sto rilassando o facendo shopping ecc., all’improvviso i miei capelli sono bagnati e il sudore mi cola dal viso. È imbarazzante e disgustoso. Devo anche smettere di parlare perché ho dimenticato quello che stavo dicendo.

7. Incapacità di parlare (dislessia)

Jenny Crowson Lucas  dice che  parlo come qualcuno che legge con dislessia. Dico le cose al contrario, ma non lo so. Non sarà l’intera frase, solo alcune parole!! Molto imbarazzante!!

Cindy Dixon  dice:  La perdita delle parole è il sintomo più imbarazzante della fibromialgia perché è quasi impossibile nascondersi dagli altri. Non riuscire a pronunciare parole a metà frase mi fa sentire stupido, mi fa sentire come se la persona con cui sto parlando pensasse che sono stupido. La perdita di una parola porta a un’altra e poi a un’altra ancora mentre perdo completamente il filo dei pensieri e inizio a parlare con le mani e l’altra persona inizia a provare a riempire le mie parole vuote come se stessimo giocando a sciarade. Di solito mi prende il panico perché ho la sensazione che qualcuno mi abbia tolto la testa dalle spalle e l’abbia scossa vigorosamente prima di rimettermela. La parola diventa confusa e i pensieri non si uniscono per conversare. È più facile semplicemente sedersi in silenzio o semplicemente evitare del tutto di socializzare.

Amber Singletary Barratta dice che  non posso parlare. Mi sembra di parlare come un bambino, balbettando/mormorando tutto il tempo. Sempre molto anche per le parole. E incontinenza.

8. Gocciolamento nasale e postnasale ostruito

Gocciolamento nasale e post nasale intasato…. mal di gola e calcoli tonsillari sono anche la parte avvolgente del fibro

9. Caduta o perdita della presa della mano

Mi vengono tremori incontrollabili tra le mani. Devo prenderlo così nessuno se ne accorgerebbe

10. Nebbia cerebrale

La nebbia del cervello e la stanchezza. Niente è più frustrante che cercare una parola nel tuo cervello e non trovare nulla, quindi devi semplicemente interrompere la tua storia. Fatica perché è imbarazzante dover cambiare costantemente i piani o, peggio ancora, cancellarli costantemente perché sei troppo stanco per andare.

Sandy Maclean  dice:  Dimenticare le parole, i nomi dei personaggi nei film; nomi di film!? Così frustrante!

Teresa Chesney  dice:  Annebbiamento cerebrale quando sai cosa vuoi dire ma non riesci a trovare le parole per farlo, o a pronunciare una parola che conosci così bene come il tuo nome.

Michelle Mathews dice:  Fibro Fog è il peggiore in assoluto, dimenticare quello che stai facendo, dimenticare i nomi, è imbarazzante quando sei in lacrime più volte per non essere in grado di articolare qualcosa e non ricordare.

 

12. Interrompere gli altri.

Anch’io lo faccio sempre. Non avrei mai pensato che fosse ansia ma lo è. Temo di non essere ascoltato.

Debbie Shaw  dice: Ora interrompo le persone continuamente. Sono così pieno di ansia. Non vedo l’ora che le persone finiscano una frase. Così scortese da parte mia!!! 

Crystal Alana Maelstrom  dice:   è come se sai che puoi funzionare e pensare chiaramente, vuoi far uscire tutto prima che il tuo cervello e il tuo corpo facciano di nuovo “dunh duh duh”… come se così facendo ti stessi risparmiando l’imbarazzo di sembri ritardato, ma nella fretta di tirarlo fuori… sembri scortese… molto frustrante.

13. Cerchi scuri

Occhi quasi neri e non intendo gli occhi in sé, intendo intorno a loro sembra che qualcuno mi abbia dato un pugno. sì, le occhiaie permanenti… come se non dormi mai… o sei gravemente malato…

Ann Holt Green  dice:  Il viso e il collo diventano rosso vivo, penso che si tratti di vampate di calore o infiammazioni interne.

14. Spasmo muscolare

Heidi Ellis  dice:  Stavo guidando per strada quando all’improvviso le mie gambe si indeboliscono, iniziano ad avere spasmi e si bloccano. Quindi devo accostare al lato della strada finché non si ferma. È spaventoso!. Leggi di più su “Come vivere di spasmi muscolari con la fibromialgia” qui.

15. Punti caldi

Punti caldi o così li chiamo io. Posso avere casualmente delle macchie rosso vivo sul viso, sul collo, sul petto e sulle braccia. Può succedere quando sono arrabbiato, ma a volte senza preavviso. È molto imbarazzante che accada mentre sei in pubblico. Sembra che mi abbiano schiaffeggiato in faccia. È orribile… così imbarazzante che ti sembra di doverti nascondere ma in realtà stai bruciando… quindi non puoi. Il collo del viso diventa rosso vivo, penso che si tratti di vampate di calore interne o infiammazione

16. Incapacità di esprimersi

Leslie Lehmann  dice:  L’incapacità di dire a qualcuno “dove fa più male”. È un’intera sinfonia di dolore e davvero non riesco a scegliere un solo strumento. Anche la disfunzione cognitiva non aiuta. Anche se potessi scegliere una parte del dolore e definirlo peggiore, probabilmente non sarei in grado di descriverlo.

Ad esempio, se sudo e poi mi colpisce la minima brezza e mi vengono i brividi… mi sento come se fossi tagliato da migliaia di coltelli da ghiaccio. Ma un brivido che non coinvolge l’umidità, sembra proprio un brivido sempre sentito, solo molto peggio perché sembra anche il dolore muscolare dell’influenza. I medici me lo chiedono e poi quando lo descrivo non porta ad alcuna cura e si comportano come se fossi pazzo. Sherri Louis ha aggiunto che  non riesco a pensare o a trovare le parole a cui sto cercando di pensare.

 

17. Movimenti imbarazzanti:

Ashley Bingham  dice:  Trovo imbarazzante quando i miei nervi iniziano a bruciare e formicolare perché fa sembrare il mio corpo un pesce che galleggia. Comunque ci facciamo tutti una bella risata. Mi sono fatto un occhio nero. Oscillare braccia o gambe senza controllo o colpire qualcuno. Era divertente ma non carino lol.

Quando la mia schiena o la mia gamba cede e inciampo o quasi cado. Dico quasi perché mi sorprendo con tutto ciò che è vicino compreso un muro. Camminare per un minuto e poi dal nulla non è possibile. Soprattutto quando sono con altre persone. Mi guardano come se stessi camminando bene un secondo fa, cosa è successo??

Quando provo ad alzarmi da una posizione seduta, ma la parte bassa della schiena, le anche e l’osso sacro non collaborano. È come se fossi bloccato in un posto, non ho altro modo di alzarmi se non usando le braccia per spingermi fuori dalla posizione seduta. Lo faccio cercando di non attirare l’attenzione su di me. Ancora una volta il peggio quando gli altri sono in giro e voglio solo sembrare almeno normale. Cerco di avere una conversazione ma non riesco a ricordare le parole semplici e facili. Sono ben istruita, ma sembra che non lo sia quando non riesco a pensare a una parola o a come spiegare quale parola non mi viene in mente. – Bibbia di Bridgett.

Allora, quali sono i tuoi sintomi imbarazzanti, faccelo sapere nei commenti qui sotto.

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