A maioria das pessoas não acredita em fibromialgia, eles dizem que tudo está em sua cabeça. Você também enfrentou essa pessoa em sua vida. Em algum momento, as pessoas estão perguntando sobre sua doença. Portanto, é hora de explicar como é a fibromialgia porque você não experimentou o que estamos vivenciando. A fibromialgia é a parte mais difícil das pessoas que não a entendem. Fizemos a pergunta para nossa comunidade on-line do Facebook ” Vivendo com Fibromialgia e Doenças Crônicas ” , que afirma: Como você descreve seu sentimento de fibromialgia?
A fibromialgia é um grande incentivo para viver todos os dias. Quando você acordar e se mover, aproveite ao máximo. Se você acordar e não puder se mexer, não faça isso. Faça uma pausa, leia um livro, assista a um filme. Pode não ser o que você quer, mas é o que você precisa fazer naquele dia. Amanhã é um novo dia e pode ser diferente de ontem. Obrigado por ter amanhã porque muitas pessoas não. Eu sei que é difícil se sentir assim quando você está em agonia o tempo todo, mas sempre há algo de bom acontecendo.
Não há palavras para descrever como é horrível ser um inferno vivo. Isso me faz sentir que não tenho mais vida. No entanto, reunimos algumas das descrições de dor que nossos membros nos dizem abaixo.
É o que a comunidade compartilha conosco:
1. Imagine a pior gripe que você teve e multiplique por 10, então imagine que ser atropelado ou atropelado por um carro pode me dizer como é um dia bom com a fibromialgia. Um dia ruim realmente desafia qualquer entendimento.
2. Eles fizeram um 10K com a gripe e cortaram toda a grama com uma tesoura. Esse tipo de dor. Mas todo mundo espera que você faça isso de novo no dia seguinte, porque você não parece doente.
3 Dores que se movem em torno do seu corpo. Escolha um lugar e prenda a respiração até que passe, e apenas mude para outro local. Eles lutam para fingir que não gostam de você, e você não tenta gritar ou chorar. Você se sente cansado, mas você não pode dormir apenas uma versão do sonho, onde você ouve tudo e adrenalina totalmente desperta. Quando seu coração está batendo e exausto, volte se puder. As pontas dos dedos das mãos e dos pés, por vezes, tornam-se insensíveis e não suportam o frio. Seus músculos se contraem e giram, tentando relaxar e não ficarem tensos, pois as dores de cabeça podem ocorrer em seguida. Você tem depressão e eu pessoalmente escapo na música ou na imaginação para lidar muito. Você não pode sempre falar bem e é difícil para você pensar com clareza e se concentrar. Sim, é o suficiente por agora. Apenas uma ideia
4. Com Beth W , me sinto como um homem de lata. Isso é perfeito, o Homem de Lata, que tem que ser engraxado em TODAS as juntas. E alguém segurando uma tocha em TODOS os meus músculos doloridos. Com minha cabeça em um vício. Sim, isso resume tudo, que existência miserável
5. Marjie C – Eu me sinto como uma prisioneira no meu próprio corpo! Nunca sabe o que a tortura está chegando
6. Jessica C : Eu sinto vontade de ser atingido por um morcego. Meus músculos sentem que estão sendo derrubados e jogados fora. Eu sinto que tenho um 2 × 4 sentado nos meus ombros o dia todo, a gripe e a morte …
7. Vickie M : Eu sinto que tenho um pequeno elfo no meu corpo que está usando uma picadora de gelo e está tagarelando minhas articulações e músculos 24 horas por dia, 7 dias por semana.
8. Kimmie G- Como um trailer triplo, me ultrapassou; Como eu mudo meus quadris? corta minha cintura porque a metade inferior não é nada amigável; O pior bilhar de X do pior cara da gripe 2 atingiu a humanidade e um período de memória do tamanho de um nó …… Caso contrário, eu me sinto ótimo!
9 . Tracey W: Eu tenho uma mente que adora apertar minhas partes do corpo como se alguém estivesse cavando seus dedos na pele e apertando seus músculos com força.
10. Uma alça está de cabeça para baixo, uma mochila de 20 libras pesa sobre os ombros, quadris, joelhos, tornozelos, pés e mãos, dor. No topo desta dor há uma sensação de formigamento, como se o seu pé caísse no sono … exceto quando você simplesmente puxa o pé por todo o corpo. Seus olhos estão doloridos de tensão, sua pele é sensível ao toque, seu nariz é sensível aos odores. A falta de sono repousante mantém você dormente e cansado.
11. Kerryn E: É como uma ressaca de embriaguez, mas também doente como a gripe perdido após intensos exercícios de corpo inteiro e 10 rounds com Mike Tyson, mas e viver em outro planeta, porque estou em comparação com um outros alienígenas que você não consegue entender minha vida como
12. É um inferno vivo! Dói todos os dias A dor continua se movendo. Apenas quando você acredita que não há outro lugar para machucar, sua pele dói. É como um caminhão Mack que continua rolando sobre você. Preciso de horas para tomar banho, maquiar e secar meu cabelo. Quando termino, tenho que sentar e descansar. É difícil dormir à noite porque você não consegue encontrar uma posição que não te machuque.
13. Dor que aumenta da cabeça aos pés como se alguém estivesse derramando líquido quente em sua garganta e se movendo através do interior de seu corpo. A parte mais difícil é tentar ficar positivo em tudo. Você nunca sabe se um dia se manifestará como IBS, no dia seguinte enxaquecas e Epstein Barr. então a depressão. Eu tenho mais sintomas todos os dias. Eu tenho aquelas terríveis cicatrizes na minha pele, onde a coceira se tornou tão intensa que eu quebrei minha pele e sangrou. Deixou rastros terríveis que queimaram. Ironicamente, a queima vem do interior.
14. Uma insuportável dor ardente em todo o meu corpo que parece que eles estão me colocando no fogo. Fortes dores nos pés e nos calcanhares que parecem que você está andando em vidro quebrado. Tome como cansado como você se sente e multiplique por 100. A gripe multiplica por 10. Queima dor quando você toca a pele. Dor, que nenhuma droga ajuda. Eu não posso trabalhar tanta dor e fadiga. Perdi quase tudo pelo que trabalhei tanto e esperei dois anos para que minha deficiência fosse aprovada. Vivendo com dor severa e debilitante e ainda parecendo normal, me sinto culpada porque não posso trabalhar porque as pessoas me tratam como preguiçosa e simplesmente não querem trabalhar.
15. Sandra L – Um ladrão que roubou minha vida. Não há dois dias iguais. Você nunca sabe o que vai jogar. Todo dia é algo novo, uma nova dor, um novo surto. Sendo acamado você está lutando contra o seu corpo apenas para passar o dia. Ninguém deveria ter que viver, não existe. A dor é uma dor insuportável que a maioria das pessoas não consegue suportar. Não temos escolha senão aceitá-lo. A área médica realmente nos desapontou.
16. Tracy W: Quando alguém encontrou os cordões de puxar em todos os meus músculos e tendões, foi para a coxa. Eu me sinto muito e calma, não será uma cunha.
17. Imagine um cordão de náilon. Vire contra o grão. Você vê essas pequenas aberturas? Despeje o copo triturado e areia. Agora vire o cabo fechado. Sentir a areia através do qual o nylon não pode retornar ao ponto original? Agora imagine que o cabo de nylon é cada fibra muscular, tendões e ligamentos em seus dedos, mãos, pulsos, tornozelos, pés e dedos. Coloque os sapatos. Luvas É desconfortável?
Tente ir agora. Condução. De pé. Compras de mantimentos. Parece terrível, certo? Agora imagine que você não tem alívio. Alguns dias, você adiciona todas as partes de suas costas à lista. Adicionar náusea Adicione enxaqueca. Você só quer dormir, mas o sonho não vem.
Sua cabeça parece aborrecida. Eles geralmente perdem palavras no meio da frase. Você não pode pensar claramente. As pessoas acham que você é burro, mesmo que não seja. Adicione problemas de saúde mental à mistura. Você se sente sobrecarregado? Esse é um bom dia. Amanhã pode ser pior. Você não pode planejar isso. Você não receberá um aviso.
18 . Quando eu tenho uma crise, sinto o ácido fluindo através de mim e me queimando por dentro. Mas os dias “normais” eu tento não reconhecer a dor; Eu só estou fazendo o que tenho que fazer, mas está sempre lá para me impedir de ser tudo o que sei que poderia ser.
A dor nervosa é horrível e, embora eu tenha dores no pescoço, quadris, ombros, mãos e pés que são bastante consistentes, ocasionalmente tenho uma punhalada no estômago ou no peito que surge do nada e me tira o fôlego. A última vez que me senti bem foi durante um dia inteiro quando o médico prescreveu esteróides. Eu não tinha dor e era adorável, então começou a queimar meu estômago e causar cãibras. Eu tive que parar a medicação. No entanto, problemas de memória e fadiga me incomodam mais. Talvez porque minha mãe tenha Alzheimer e estou com medo de que ela me consiga.
19. Janice R – Eu sinto que estou amarrado a dois cavalos e eles vão em direções diferentes. Meus braços para um cavalo, minhas pernas para os outros. Meus plugs se sentem fora da articulação. Em tempos de surtos fica terrível. Outras vezes não é tão ruim, mas ainda está com dor.
20 de junho J – Sinto-me como se alguém estivesse dançando em meu cérebro e escolhendo o que e quando ficar adormecido, mudo e tonto.
