La fibromialgia è una di quelle disabilità che cambia di giorno in giorno, a volte di ora in ora. In un minuto, potresti sentirti abbastanza bene da scendere in strada. Il prossimo, potrei essere bloccato a letto, incapace persino di muovermi. Ecco cinque modi in cui la mia fibromialgia mi fa sentire in colpa, anche se non ho davvero motivo di esserlo:
1. Quando i miei amici vogliono uscire ed è solo che… non posso. O quando vogliono che stia con loro e il mio corpo mi urlerà di tornare a casa. Non è perché non voglio, è perché il mio corpo e il mio cervello vogliono solo che mi sieda sul letto, guardi “Law and Order” e non faccia niente per ore. In effetti, a volte mi alleno troppo per stare fuori e finire i giorni di recupero. Mi sento ancora in colpa quando i miei amici vogliono che stia via più a lungo ed è fisicamente impossibile per me.
2. Quando uso il mio bastone. E se la gente non mi crede? E se la gente pensa che fingo per attirare l’attenzione? Ho già avuto persone che mi guardavano per essere giovane e mi spettegolavano per essere in grado di salire una piccola rampa di scale con il mio bastone (quando non c’era l’ascensore in giro). Mi sento in colpa ad usare il mio bastone perché la mia malattia invisibile è proprio questo… invisibile.Non voglio che la gente pensi che sto fingendo, quindi a volte anche quando ne ho bisogno, me ne vado senza.
3. Quando uso l’ascensore. Salire le scale mi fa bruciare i fianchi dal dolore e scendere le scale mi fa sentire così stordito che cado. Mi sento ancora in colpa usando l’ascensore, perché a volte mi sembra che ci siano altri là fuori che lottano più di me. In realtà, però, la cosa peggiore che puoi fare quando hai una condizione cronica come la fibromialgia è confrontare gli altri con quella che percepisci come la tua “peggiore” disabilità. No, la disabilità è migliore o peggiore di qualsiasi altra, ma a volte è difficile ricordarlo.
4. Quando prendo l’autobus da qualche parte a un miglio di distanza. Un miglio a qualcuno senza dolore cronico può sembrare solo una normale quantità di cammino. Camminare per un miglio per qualcuno con dolore cronico è come correre una maratona. Prendo l’autobus per tutta la mia città, anche se è solo mezzo miglio, perché il dolore è troppo forte e perché so che se un giorno cammino molto, potrebbe significare che devo stare a letto per il resto del la settimana.
5. Quando ricevo “fibro nebbia”. Lavoro in un bar in questo momento e a volte dimentico le cose più basilari, come dove si trovano certi bicchieri. A volte faccio le cose senza nemmeno pensarci prima, o guardo nel vuoto e perdo la concentrazione, o farà la stessa domanda più di una volta perché ho dimenticato la risposta dalla prima volta. Apprezzo quando le persone sono pazienti con me, ma mi fa comunque sentire in colpa e arrabbiato con me stesso.
Avere la fibromialgia è un processo di apprendimento per me ogni giorno. Si tratta di imparare come vivere e come combattere il dolore. Mi spingo ogni giorno ed è diventato impossibile per me immaginare la mia vita senza dolore cronico. Non ho motivo di vergognarmi di fare ciò che mi fa sentire meglio, che sia prendere l’ascensore o usare il bastone. Devo convivere con questa malattia per il resto della mia vita, devo fare ciò che mi fa sentire più a mio agio.
