Você recebeu um diagnóstico de fibromialgia. O que agora?

Eu sei que você está sentindo porcaria por meses – talvez anos. Você provavelmente mudou de médico para médico tentando descobrir por que você está em constante dor e mal consegue sair da cama. Você pode até estar aliviado por finalmente ter um diagnóstico. Eu sei que foi quando fui diagnosticada em 2014.

Mas  quando  olho para minha própria viagem de fibromialgia, continuo fazendo uma citação:   gostaria de saber o que sei agora.  Então, hoje, eu concordo com o que eu gostaria que alguém tivesse me dito quando eu fui diagnosticado pela primeira vez. Espero que reduza a luta do outro.

Dica # 1   Não aceite cegamente seu diagnóstico

Meu primeiro conselho para alguém recém diagnosticado com fibromialgia é questionar seu diagnóstico. Fibro é um diagnóstico de exclusão. Isso significa que todas as outras possíveis doenças devem ser descartadas pelo seu médico. Tem certeza de que ele ou ela fez isso?

Demasiadas vezes, os médicos identificam alguém com fibromialgia, porque esse é o caminho de menor resistência. Você não sabe o que há de errado com você, e não há nada óbvio em seu trabalho de laboratório, então deve ser fibromialgia, certo?

No entanto, gostaria de encorajá-lo a não aceitar cegamente seu diagnóstico. Aqui está o porquê: um estudo canadense descobriu que até dois terços dos pacientes com fibromialgia foram diagnosticados erroneamente.

As conseqüências são enormes. Ou seja, milhões de fibromialgia sofrem de condições não diagnosticadas, algumas das quais podem ser tratadas!

(O “Fibro Fix” do Dr. David Brady é um excelente livro que trata do excessivo diagnóstico excessivo da fibromialgia, identificando outras condições que imitam a fibromialgia e como saber se você realmente tem fibro.)

Dica # 2 Encontre um ótimo médico

Eu sei que algumas pessoas vivem em áreas onde as opções médicas são limitadas, mas se você não se enquadra nessa categoria, por favor, não vá a um médico que não o respeite ou seja incapaz de ajudá-lo.

Ao longo dos anos, ouvi muitas histórias de horror de médicos de meus colegas – de médicos que disseram que não havia fibromialgia. Quem disse a eles que eles estavam ficando velhos ou perdendo peso?

Se o seu médico disse ou fez alguma das situações acima, procure um novo médico (se possível)! Não seja abusado! Não permita que seu médico anule sua doença!

Você não faz isso, e não é tudo na sua cabeça. Nunca duvide disso! Encontre um médico que acredita em fibromialgia, compreende a complexidade da doença e está familiarizado com as descobertas mais recentes.

Vou avisá-lo: é difícil encontrar um bom médico fibro. Espere ir de médico a médico por um tempo antes de encontrar o caminho certo, mas acredite, o médico certo vale o esforço!

Dica # 3 O “médico certo” provavelmente não é um médico de família ou reumatologista

O Relatório de Compensação Medscape de 2016 descobriu que os médicos precisam em média de aproximadamente 15 minutos por visita. Isso é pouco tempo suficiente para o paciente se livrar dos sintomas, e o médico deve prescrever uma receita para remediar a doença. Funciona se você tem algo tão simples quanto a gripe, mas se você tem uma condição crônica complicada como a fibromialgia, ela não a cortará.

Então, qual é a solução? Encontre profissionais de saúde que trabalhem de maneira diferente na área da saúde. Durante anos estive com vários médicos e especialistas de família. Nenhum desses médicos manteve as respostas para me ajudar a me sentir melhor sobre Fibro. Você sabe porque? Porque todos eles só     olhavam para uma parte dos meus problemas de saúde.

O único sucesso que já tive na redução dos meus sintomas foi trabalhar com médicos que praticam medicina funcional. Os médicos da medicina funcional buscam uma abordagem mais sistemática de todo o corpo nos cuidados de saúde. Eles entendem que os sintomas não ocorrem no vácuo. Nossas dores crônicas, indigestão, enxaqueca, fadiga e a variedade de outros sintomas relacionados à fibrose que experimentamos estão todos interligados e devem ser tratados como tal.

Na medicina funcional, o objetivo é restaurar a saúde geral e não apenas tratar os sintomas com os medicamentos mais recentes. Praticantes de medicina funcional tendem a usar muito mais ferramentas, como mudanças de estilo de vida, suplementos dietéticos naturais e terapias alternativas do que os médicos tradicionais. Se eu fosse diagnosticado hoje, eu iria diretamente para o site do Instituto de Medicina Funcional e tentaria encontrar um médico de medicina funcional local que estivesse familiarizado com a fibromialgia.

Eu sei de outros fibropatas que produziram bons resultados para os profissionais de saúde natural, os médicos osteopatas e até quiropráticos. Esses tipos de provedores médicos tendem a ter uma mente mais aberta. Isso é importante porque não existe uma pílula mágica para a fibromialgia (veja a dica nº 4) e você precisa de um médico que não tenha medo de experimentar tratamentos emergentes (veja a dica nº 8).

Não estou sugerindo que todos os médicos tradicionais sejam incompetentes e escravos da indústria farmacêutica, mas digo que você tem uma chance melhor de melhorar seus resultados trabalhando com um médico que segue uma abordagem abrangente e holística ao tratamento.

Dica # 4 Não há pílula mágica

No ano seguinte ao meu diagnóstico, experimentei alguns dos fibromedicamentos usuais, mas nenhum deles ajudou. Eles não funcionaram ou me fizeram um zumbi.

Quando examinei de perto os resultados de pesquisas sobre as três drogas aprovadas pela FDA – Fibromialgia – Cymbalta, Lyrica e Savella, rapidamente ficou claro por que elas não funcionavam para mim. A verdade é que eles   não funcionam muito bem para a  maioria dos pacientes com fibrose. Por exemplo, apenas cerca de um terço dos pacientes que tomam Cymbalta relatam pelo menos 50 por cento de redução da dor, e esta é a droga mais eficaz dos três!

Estas drogas   fazem   ajudar   alguns   a fibromialgia – paciente, e eu desencorajar ninguém de tentar, mas para a maioria de nós não existe uma pílula mágica.

Dica # 5 Vai demorar mais do que apenas medicação para se sentir melhor

Na pesquisa, ocasionalmente me deparo com as chamadas histórias de sucesso envolvendo pessoas que se recuperaram completamente da fibromialgia ou reduziram com sucesso seus sintomas. Lendo suas histórias, descobri um padrão: cada um deles usou várias modalidades para se sentir melhor.

Mudanças nutricionais são quase sempre mencionadas. Eles desistiram de açúcar e alimentos processados ​​e alimentados com uma dieta de refeição completa. Muitos deles eram laticínios, soja e sem glúten.

Eles revisaram fundamentalmente seu estilo de vida. Eles meditam ou praticam ioga ou tai chi para acalmar o sistema nervoso hiperativo. Eles fazem caminhadas suaves ou exercícios com água para se manterem ativos. Eles regularmente passam tempo ao ar livre. Eles aprendem a se mover. Eles se tornaram especialistas em gerenciamento de estresse.

Às vezes, eles usavam medicamentos prescritos, mas isso era apenas uma pequena parte do plano geral de tratamento. Em suma, eles escolheram uma abordagem mais natural e baseada em estilo de vida para o tratamento.

(Se você estiver interessado em um tratamento mais abrangente, eu recomendaria Dr. Ginevra Liptans “O FibroManual”) para ler. É um dos melhores livros sobre a fibromialgia que eu já li, pois contém informações sobre tratamentos de materiais tradicionais com terapias alternativas e recomendações de estilo de vida. Dr. Liptan   realmente fica com fibromialgia porque ela mesma é uma guerreira fibro!)

Dica # 6 Pesquise por si mesmo

Todos sabemos que os médicos são muito ocupados, e a maioria deles não tem tempo para se manter atualizada com as últimas pesquisas e tratamentos em todas as condições a que estão expostos em um determinado dia. Portanto, não confie apenas neles para a sua cura!

Eis a dura realidade: assim que você sai da sala de exames, você se torna o próximo paciente. Eles provavelmente não vão pensar em você até que eles vejam o seu rosto na próxima consulta.

Então, cabe a   você   se tornar seu melhor defensor da saúde. Vá para a internet e faça sua própria pesquisa! Descubra novos tratamentos ou terapias e leve-os para a próxima consulta médica para discussão. (Atenção: Alguns médicos podem não responder positivamente às sugestões de tratamento, e se isso acontecer, pode indicar que você pode não estar trabalhando com o médico certo.) Um médico eficaz e atencioso estará aberto para discutir vários tratamentos.

Seja proativo no tratamento de seus sintomas, fazendo as principais mudanças de estilo de vida mencionadas na Dica 5.

Torne-se um especialista para a sua doença crónica! Aprendi cedo que nunca me sentiria melhor se confiasse unicamente nos meus médicos para as minhas respostas. Você simplesmente não tem tempo nem atenção para isso.

Dica 7 Conecte-se com outras pessoas com fibromialgia

O fibro pode ser uma condição solitária e miserável. Amigos e parentes podem estar sofrendo de sua dor, mas a verdade é que ninguém realmente fica com fibromialgia até conseguir sozinho.

Mas há um grupo de pessoas que sempre entenderá seu sofrimento: seus companheiros combatentes! Tente entrar em contato com outras pessoas que têm fibromialgia através de grupos de apoio locais e / ou on-line. (Existem centenas de grupos de apoio à fibromialgia no Facebook!)

Você aprenderá muito com seus colegas guerreiros! Muitos deles foram durante décadas com fibromialgia nas trincheiras, e eles sabem melhor do que ninguém, eliminando a dor ou a forma de encurtar uma avalanche de sintomas. Eles também entendem todo o material emocional que está associado com uma doença crônica imprevisível, vital.

Dica de bônus: grupos de apoio locais são uma boa fonte para encontrar o melhor médico fibro em sua comunidade.

Dica # 8 Descubra tratamentos emergentes

No início do meu diagnóstico, eu era muito mais rigoroso para trabalhar apenas em tratamentos comprovados pela pesquisa. No entanto, não demorou muito para eu perceber que a pesquisa sobre a fibromialgia ainda está em sua infância e que não há uma abordagem única de tratamento. Um dos grandes mistérios da fibro é que o que funciona para um de nós não funciona necessariamente para o resto de nós.

É por isso que me tornei muito mais aberta sobre o tratamento. De certa forma, eu me tornei minha própria cobaia. Não tenho medo de experimentar novos tratamentos – claro, depois de uma cuidadosa pesquisa e de uma conversa com meu médico! Algumas das ferramentas mais eficazes no meu atual arsenal para controle de fibra seriam consideradas um tratamento marginal, mas funcionam para mim e é isso que importa.

Eu aprendo muito com meus outros guerreiros da fibro (veja a dica nº7). Eles são um recurso inestimável e muitas vezes anos à frente dos pesquisadores quando se trata de tratamentos naturais ou alternativos.

Dica # 9 Quão bem você lida com fibromialgia depende de você

 Alguns dias atrás, alguém em um grupo de apoio online da fibro disse que a dor era sua namorada. Talvez eu ainda não esteja mentalmente madura, porque não quero fazer amizade com minha dor.

Mas eu vejo dor crônica como um ótimo professor. Após o seu diagnóstico, você aprenderá muito sobre você, seus entes queridos e a comunidade médica. Sua força é testada – às vezes diariamente – e cabe a você decidir se lida com essa batalha com graça ou desespero.

A fibromialgia vai mudar você como pessoa. Cabe a você se é para o bem ou para o mal, mas você sempre tem escolha. Lembre-se disso.

Agora é a sua vez: que conselho você daria para alguém que tenha sido diagnosticado com fibromialgia?