Le attività quotidiane con cui possiamo lottare
La fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica possono influenzare tutti gli ambiti della vita, anche le attività più comuni della vita quotidiana. A volte potresti rimanere sorpreso da quanto siano diventate difficili le cose “normali” per te.
Alcune cose che sono complicate dai nostri sintomi sono così basilari che possono gettare una svolta importante nella tua vita. Quattro di queste cose sono riportate di seguito, insieme alle risorse per le alternative o su come adattarsi.
Pulizia
È una cosa basilare: ti alzi, fai la doccia, pettini i capelli e ti rendi presentabile prima di uscire nel mondo. Giusto?
Per noi non è così semplice.
Innanzitutto la doccia:
- Ti surriscaldi, il che può causare vertigini e innescare la sensibilità alla temperatura (che a sua volta può portare a più sintomi).
- Spruzzare acqua, per molti di noi, è doloroso per la pelle a qualsiasi temperatura, grazie a un sintomo chiamato allodinia (dolore derivante da stimoli normalmente non dolorosi).
- Stare in piedi così a lungo e usare vigorosamente le braccia per strofinare i capelli e il corpo può causare dolori muscolari e affaticamento.
Fortunatamente esiste una soluzione semplice: i bagni. Molti dei problemi vengono eliminati.
- Per saperne di più: Sensibilità alla temperatura e problemi della doccia con FMS e ME/CFS.
Poi c’è lo stile dei suoi capelli. Tenendo le braccia vicino alla spazzola, un colpo forte e la piastra sono duri per le braccia. Se sei sensibile al calore, gli strumenti per lo styling possono farti sentire come se fossi nel microonde, soprattutto dopo una doccia calda.
In alcuni di noi, può anche causare un’eccessiva sudorazione, che può annullare tutto il duro lavoro svolto e sciogliere il trucco pochi minuti dopo aver finito.
L’uso degli indumenti
Cinture. Le spalline del reggiseno. Elastico nei calzini. tessuti ruvidi. I tag. Queste sono tutte cose che possono causare molto dolore da allodinia.
Molti di noi devono adattare il proprio modo di vestirsi per evitare questo sintomo, o almeno renderlo un problema minore.
Anche la sensibilità alla temperatura può svolgere un ruolo enorme. Ciò che inizia come un comodo maglione in una giornata fredda può diventare un fastidio soffocante se il riscaldamento è troppo alto. Una brezza fresca può far rimpiangere subito anche un paio di shorts e una maglietta di cotone leggero.
Per chi ha sensibilità sia al caldo che al freddo, decidere cosa indossare e sopportare le conseguenze di una decisione sbagliata può essere estremamente spiacevole poiché si sta congelando o surriscaldandosi o si alternano i due.
Parlando al telefono
Normalmente non consideriamo una conversazione come un’attività mentale faticosa, ma quando si ha una disfunzione cognitiva (difficoltà a pensare o fibronebbia), può diventarlo.
Tutte le interazioni sociali richiedono energia e, quando non sei faccia a faccia, ne serve ancora di più.
Gran parte della comunicazione è il linguaggio del corpo e ti manca quando sei al telefono. Ciò significa che devi concentrarti di più. Per la maggior parte delle persone, non è evidente. Per noi, tuttavia, ciò può certamente essere. I nostri cervelli annebbiati potrebbero non essere all’altezza a volte.
Inoltre, quando sei al telefono, potresti essere distratto da cose nell’ambiente di cui l’altra persona non è a conoscenza.
Molti di noi hanno problemi nel multitasking, quindi il tuo cervello potrebbe essenzialmente bloccare ciò che sta dicendo l’altra persona mentre la tua attenzione è su qualcos’altro. Quindi ti ritrovi confuso su dove sia andata a finire la conversazione, il che può essere frustrante e imbarazzante.
Molti di noi hanno problemi con il linguaggio, soprattutto quando si tratta di trovare la parola giusta per le cose. Ancora una volta, è frustrante e imbarazzante e, se sai che stai passando una brutta giornata, la comunicazione scivola, può essere facile soffermarsi sul problema e peggiorarlo, o almeno rendere la conversazione spiacevole per te.
E poi c’è l’aspetto fisico.
Tenere il telefono troppo a lungo può affaticare il braccio o il collo se lo stringi tra la mascella e la spalla.
Guida
La confusione mentale può essere un grosso problema quando sei al volante. Alcuni di noi dimenticano periodicamente dove stiamo andando o come arrivarci. Quel che è peggio, potremmo rimanere disorientati e non sapere dove ci troviamo.
È spaventoso quando ciò accade e può portare ad un attacco di ansia, che rende la situazione ancora peggiore.
Alcuni di noi hanno anche difficoltà a prestare attenzione alle innumerevoli cose che dobbiamo fare mentre guidiamo. Potremmo non essere in grado di elaborare tutte le informazioni necessarie per la sicurezza sulla strada.
La maggior parte delle persone affette da queste malattie rimane in grado di guidare. Alcuni potrebbero dover limitare la guida a luoghi familiari, mentre altri stanno bene per la maggior parte del tempo ma scelgono di non guidare soprattutto nelle giornate brutte. Alcuni decidono che è meglio per loro non guidare affatto. È una decisione personale, ma di cui dobbiamo essere consapevoli per proteggere noi stessi e gli altri.
Quando valuti la tua abilità di guida, può essere utile ricevere input da amici e familiari che hanno pedalato con te, poiché potrebbero aver notato cose che tu non hai notato.
Conosci il tuo corpo e il tuo adattamento
La realtà di avere una malattia cronica è che potresti dover apportare alcuni cambiamenti nella tua vita quotidiana. Identificando le cose che sono difficili per te, puoi modificarle o eliminarle in modo che richiedano meno costi e lascino più energia per le cose che hanno una priorità più alta.
La chiave per adattarsi adeguatamente è prestare molta attenzione al proprio corpo e ai modelli delle proprie malattie e dare uno sguardo onesto al proprio stile di vita.
