COME DESCRIVO LA FIBROMIALGIA ALLE PERSONE CHE NON LA SENTONO MAI

Ricordi l’ultima brutta scottatura che hai avuto, il tipo che ti rende consapevole di ogni centimetro della tua pelle? Tutto il mio corpo prudeva, mi sentivo teso e caldo. Lasciati sentire ora: immagina di avere quella stretta sensibilità e consapevolezza che lampeggia ad ogni piega del tocco su ogni parte della tua pelle. Ora tutti possono sentire le cuciture dei suoi vestiti ed è persino iper-consapevole di dove le sue dita si toccano e delle pieghe della pelle sui gomiti e sulle ginocchia.Il colletto della sua camicia è stretto e la vita dei suoi pantaloni è stretta. , claustrofobico.

Ma il tatto non è l’unico senso che si acuisce. I suoni iniziano a diventare più forti di quanto sembri assolutamente necessario e spesso sgradevoli. Quando guidi, le luci possono sembrare troppo luminose, a volte inaspettatamente abbaglianti. Di notte devi guidare con molta più prudenza: a volte i fari sembrano volerti ferire. Gli odori sono troppo forti e gli odori che una volta erano piacevoli, o cibi che hai trovato molto gustosi o semplicemente indifferenti, il mio essere ora vile e talvolta completamente inaspettato, sono solo nauseabondi.

Hai mai avuto l’influenza? Quel tipo di brutta puntura che ti fa così male dappertutto che anche dopo aver preso quattro Motrin riesci ancora a sentire tutto il tuo scheletro? Se ce l’hai è un riferimento utile. In caso contrario, volentieri e continua a farti vaccinare contro l’influenza! Immagina di svegliarti con quella sensazione pesante e dolorosa un giorno, solo che è allarmantemente peggio del solito. Gemi tra te, pensi: “Beh, quel vaccino antinfluenzale non ha funzionato” e sospiri, sperando che se ne vada dopo una settimana o giù di lì come l’ultima volta. Solo dopo due settimane, tre, per iniziare a preoccuparsi. E poi peggiora.

Inizia a rendere le tue membra pesanti, stanche. Simile alla sensazione di camminare sulla sabbia, puoi dimenticare alcuni giorni in cui non ho l’energia di una volta e esagerare con le cose, solo per saldare il debito energetico per due o tre giorni a letto. In questi giorni, e in alcuni giorni casuali per nessun motivo prevedibile diverso dal crudele senso dell’umorismo del destino, puoi svegliarti con solo l’energia necessaria per alzarti dal letto, vestirti e mangiare.

La fatica cronica e il compagno del dolore sono qualcosa chiamato “nebbia del cervello”, che suona sciocco. Non è. Può farti sentire sciocco e imbarazzato, e cercare di nasconderlo e riderci sopra come niente. Tuttavia, le chiavi potrebbero finire nel congelatore, il latte potrebbe finire nell’armadio e potresti ritrovarti in una stanza a caso della tua casa a fissare il muro e chiedere: “Cosa avrei fatto adesso?” quattro volte al giorno. Lo shopping è uno scherzo, anche se ora è molto più… stravagante. Tocchi tutti i tessuti dei vestiti per vedere se sono abbastanza morbidi, e lui dice a sua moglie: “Oooh, senti questo asciugamano!” Non preoccuparti, si abitueranno. Mio marito deve ricordarmi cosa stava cercando ogni volta che viene distratto da quei dannati cartelli di vendita, adesivi o graziosi asciugamani… Target è un posto pericoloso.

Ma che tu ci creda o no, tutto questo – fino all’ultimo frammento – impallidisce in confronto al dolore. Diventerà il tuo migliore amico, il tuo nuovo compagno costante. Alcuni giorni è tollerabile e rende tutto un po’ più luminoso e gli angoli degli occhi un po’ più stretti. Questo la rende irascibile, ma tu hai una buona padronanza delle cose (basta non chiedere a tuo marito cosa ne pensa). Altri giorni, così… quei giorni in cui non ci piace tanto pensare. Alcuni di loro saranno spesi alla ricerca di distrazioni, come libri e film. Probabilmente conosci i cinema con i posti comodi, perché quelli che non sono comodi sono quelli in cui non puoi più andare. In un altro di questi giorni, farò finta che tu non esista.

So di aver dipinto un quadro piuttosto cupo qui, e uno che potresti credere o meno sia esagerato. Il fatto che lo faccia o meno probabilmente ha molto a che fare con il fatto che tu abbia avuto esperienza con il dolore cronico o qualcuno che lo fa. Ma ti dirò qualcos’altro che tu ci creda o no, e cioè che sono grato per il mio fibro. Mi ha insegnato di più su me stesso e sulla vita di qualsiasi altra cosa abbia mai sperimentato.

Non ho mai saputo quanto fosse morbida la pelliccia del mio Yorkie prima, o quanto sarebbe stato bello l’odore della pioggia dopo lo smog. Non sono riuscito ad apprezzare anche la musica della pioggia sul tetto quando chiudo gli occhi dopo una lunga giornata. C’è un equilibrio da trovare nel dolore, per me, quando lo cerco.

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