Nick Demos, productor y cineasta galardonado con Tony Award, tiene una misión: quiere traer el diagnóstico, el tratamiento y las consecuencias de la fibromialgia a la conciencia del mundo. Él es personalmente afectado por la fibromialgia: su madre, una mujer que vive con fibromialgia, ha encontrado falta de alivio del dolor, las ramificaciones sociales, y pocas respuestas. Él está en una misión para descubrir las experiencias de otras personas que viven con Fibromyalgia, incluyendo a la gente típicamente no se piensa de tener el síndrome doloroso crónico, incluyendo un atleta joven. Él dice que es importante llevar la fibromialgia a la vanguardia en la esperanza de obtener respuestas.
“Hemos preguntado a cada persona entrevistada para esta película,” ¿Qué es la fibromialgia? “La respuesta nunca es coherente, y para los que no lo tienen, hay una falta de urgencia para encontrar la respuesta”.
Según Demos, sus hallazgos hasta ahora indican que aquellos con fibromialgia están sujetos a un sistema de atención de salud roto, y que demografía como el acceso a la educación y los factores socioeconómicos entran en juego, según el informe nacional de dolor. En su película, habla con personas de diferentes orígenes, etnias y grupos socioeconómicos, pero descubre temas comunes para todos los participantes, dice.
“Las enfermedades que nadie ve, más aún, enfermedades que podrían desencadenar o ser desencadenadas por todas estas otras condiciones que son realmente fatales. La fibromialgia todavía tiene que tener el centro de atención porque no te mata, en el sentido técnico. Pero los de la comunidad de Fibromyalgia le dirán cómo puede empeorar este síndrome si no reciben la empatía, la educación sobre el estilo de vida y el apoyo comunitario que ya reciben todos sus homólogos mortales. Sigue siendo un tema polémico, aunque millones demuestran que la enfermedad es real y desenfrenada “.
La película está programada para ser lanzada en 2017 y será introducida en varias películas el próximo año, dice Demos. Hasta ahora, la película ha sido totalmente basada en donaciones, por lo general de pacientes con fibromialgia o grupos que están organizados para lograr la conciencia de la fibromialgia. El síndrome se ha referido como una “enfermedad evasiva”, según el dolor crónico del cuerpo. Se caracteriza por dolor crónico, cuerpo completo, dolores de cabeza, trastornos del sueño y cambios de humor. La fatiga asociada con la fibromialgia puede ser debilitante, así como, y conduce a la dificultad para distinguir Fibromyalgia de síndrome de fatiga crónica.
No es una enfermedad que causa deformidades o amenaza la vida a través de medios físicos, aunque los pacientes que sufren de Fibromialgia y otros trastornos dolorosos crónicos pueden ser más propensos a suicidarse. Las personas que viven con Fibromyalgia describen la precipitación como severa: dificultades de la relación, dificultad en realizar muchos trabajos, inestabilidad financiera, y humor depresivo. Aunque nadie sabe la causa exacta de la fibromialgia, algunos investigadores creen que se debe a los niveles de sustancias químicas en el cerebro y que puede ser genético, como parece funcionar en las familias. Las mujeres tienen más probabilidades de ser afectadas, aunque el síndrome también puede afectar a los hombres.
Aunque los tratamientos están disponibles, como los medicamentos Lyrica y Cymbalta, ningún medicamento parece ser la respuesta para todos, y puede tomar mucho tiempo y ensayo y error para descubrir qué medicamentos funcionan para los pacientes y qué dosis requieren. El autocuidado es una parte importante del tratamiento de los síntomas de la Fibromialgia, como descansar lo suficiente, comer alimentos nutritivos y evitar circunstancias que causan estrés indebido o energía emocional. Esto puede ser un desafío para muchas personas debido a las obligaciones de la vida y los síntomas que rodean el trastorno en sí.
Muchas personas que tienen el trastorno se sienten aisladas y mal entendidas porque el síndrome es invisible para los demás y no es bien comprendido por nadie, incluyendo muchos médicos. Demos espera que su película pueda educar a la gente y traer conciencia a este síndrome debilitante.
