As jy met ‘n chroniese siekte soos fibromialgie leef, is jy dalk te vertroud met die frustrerende en ongewenste simptome wat dit kan veroorsaak. Alhoewel daar geen rede is om skaam te voel oor enige simptome of newe-effekte wat jy ervaar nie, kan dit steeds ‘n verleentheid wees wanneer breinmis veroorsaak dat jy vergeet wat jy gesê het in die middel van ‘n belangrike werksvergadering, of ‘n skielike uitbarsting van pyn veroorsaak dat jy laat val jou kakebeen skottelgoed wat jy in die kombuis weggesit het.
Alhoewel dit moeilik kan wees om te praat oor die minder glansryke simptome wat fibro kan produseer, om eerlik en openlik te wees oor die baie maniere waarop dit iemand kan beïnvloed, is ‘n belangrike stap in die rigting van die bewusmaking van hierdie komplekse en dikwels misverstaan toestand. Dit is hoekom ons ons Mighty-gemeenskap gevra het om van die “verleentheid” fibromialgie-simptome wat hulle ervaar het te deel—simptome waaroor ons nie gereeld kan praat nie, maar nietemin erkenning en begrip verdien.
Alhoewel die simptome van fibro (sowel as sommige medikasie newe-effekte) heeltemal buite jou beheer kan wees, kan dit uitdagend wees om die fisiese, emosionele en kognitiewe effekte wat fibro kan veroorsaak, te hanteer. As jy met enige van die volgende simptome sukkel, weet dat jy nie alleen is nie.
Dit is wat ons gemeenskap vir ons gesê het:
1. Breinmis
“Fibro-mis vat die koek.” Daar is niks meer verleentheid vir my as om met iemand oor die telefoon te praat, of regtig enigiemand in die algemeen, en voortdurend vulwoorde te gebruik omdat ek probleme ondervind om die woorde te vind wat ek tydens die gesprek moet oordra. Ek gebruik baie Post-it notas en stel aanmanings vir byna alles. “-Bee E.
“Om nie in staat te wees om te verwerk wat iemand vir jou sê en dan onbeskof lyk deur meer as een keer te vra wat hulle gesê het nie, want met jou brein praat hulle dalk brabbels.” – Dani S.
“Beslis breinmis. Dit is so ‘n verleentheid om my gedagtegang in die middel van die sin te verloor en nie ‘n intelligente gesprek te kan voer nie, of heeltemal iets te vergeet wat iemand vir my gesê het. Dit is verskriklik. “-Molly S.
2. Oormatige sweet
“Vir my dink ek dis oormatige sweet sonder enige duidelike rede. Die onvermoë om jou eie liggaamstemperatuur te reguleer is frustrerend.” – Rachel P.
“Sweet! Die minste beweging en ek is oorverhit met sweet wat oor my gesig drup. Ek is oral by die werk en altyd aan die brand. Dit vries buite en die ander meisies het ‘n ekstra verwarmer langs hulle en hier vrek ek met ‘n waaier! “-Christina K.
“As ’n 27-jarige vrou [met] fibromialgie en endometriose kry ek dikwels baie erge warm gloede. Dit is ‘n verleentheid om skielik myself te begin aanblaas of sekere kledingstukke uit te haal in ‘n poging om die ongemak te verlig. “- Emily G.
3. Moet planne kanselleer
“Die mees verleentheid is om planne te kanselleer omdat ek nie goed genoeg voel om uit te gaan nie. Uiteindelik bestempel hulle jou as ‘daardie persoon’” – Lauren H.
“Dit is vir my ’n verleentheid om planne sonder veel kennisgewing te moet kanselleer. Die pyn en/of moegheid is meer as wat ek party dae kan hanteer en ek moet iets kanselleer wat ek baie graag wou doen! “- Jan S.P.
4. Sensoriese oordryf
“Wanneer daar te veel mense is wat gelyktydig praat of te veel geraas, gaan my kop oorlaai en ek beur so baie dat ek kan ontplof. Dit is baie moeilik om weg te steek hoe dit my raak.” – Annie T.
“Een ding wat ek nie meer kan doen nie, is om ‘Prys is reg’ te kyk. Daar is te veel geraas en geskree. En ek kom tot waar ek dit net nie kan sien soos voorheen nie.” – Terri S.
5. Lae energie
“Soms het ek nie genoeg energie om eenvoudige dinge te doen soos stort of aandete vir my kinders maak nie of selfs party dae. “Ek kan nie uit die bed opstaan om dinge saam met my kinders te doen nie.” – Skye L.
“Die algehele gebrek aan energie. Ek verstaan dat dit my fibro is. Ander sien net lui.” Michelle P.
“Moegheid. Wanneer dit tref, moet ek dadelik gaan sit, ongeag waar ek is.” – Lisa T.
6. Gewigskommelings
“Ek is moeg vir my gewigstoename. Ek kan dit nie skud nie en dit stel my in die verleentheid as ek mense sien wat my voorheen geken het.” Leah M.
7. Gastrointestinale simptome
“Maag-intestinale probleme. Ek voel altyd ongemaklik om my dokters van my GI-simptome te vertel, of dit nou naarheid, hardlywigheid of diarree is. “- Mattie M.
“Ek het diarree. My maagprobleme belemmer my lewe voortdurend. Die afgelope Thanksgiving moes ek sit en kyk hoe almal eet. Ek was te bang om myself te eet weens die diarree. Dit hou nooit op nie. Soms gaan ek dae sonder om te eet as gevolg daarvan. “- Melissa G.
“IBS [prikkelbare derm-sindroom] en al die skoonheid wat daarmee gepaard gaan. Ek moet sekere kosse vermy net omdat ek so sensitief daarvoor geraak het. Nie net as gevolg van die verleentheid simptome wat daarmee gepaard gaan nie, maar ook as gevolg van die krampe, hoofpyne en opvlam wat gepaard gaan met die eet van ‘slegte kos’.” Ashley A.
8. Muskuloskeletale pyn
“Rug- en beenpyn.” Ek kan nie langer as 30 minute op ‘n slag sit, staan of loop nie. Ek beweeg gedurig as ek staan of oor iets moet leun. Mense dink jy is lui maar my bene wil letterlik opgee! “- Meena N.
“Ek hou daarvan om aktief te wees en om plekke soos die dieretuin of pretparke saam met vriende te besoek. Maar wanneer ek in ‘n omgewing is waar ek baie loop, is dit ‘n verleentheid om pouses te moet neem as gevolg van my knieë en heupe. Op 23 kan mense van my ouderdom geïrriteerd raak oor my behoefte om op te hou rook, en ek kry soms vraende kyke van ouer mense of opmerkings soos “jy is te jonk om daardie pyne te hê.” Ek probeer gewoonlik om myself soveel as moontlik te druk, maar dit maak die pyn net erger as ek uiteindelik inval en ‘n blaaskans neem. – Shelby C.
9. Uitslag / Korwe
“Die rooi uitslag wat ek uit die lug op my nek het. Soms is dit net op een plek, soms is dit alles verby. As ek op pad is, dink mense soms ek het ‘n hickey. Dit is nogal ‘n verleentheid. “- Krystina K.F.
10. Balansprobleme
“My balans. Dit het erger geword en ek het geval toe ek myself moes kon red – die een buite ‘n vriend se huis in hul blombedding was die ergste aangesien ek in skok was (ek weet regtig nie wat ek het nie). “- Lisa TWEEDE.
11. Sensitiwiteit vir reuke
“My swak onverdraagsaamheid vir hitte, reuke en rook. Aangesien ek gepas geklee en gretig is vir ‘n sosiale byeenkoms, begin die gevoel van ongemak met intense sweet en duiseligheid as gevolg van die ‘hitte’ wat my liggaam aanvoel. Voeg die reuk of rook van ‘n kombuis by, hetsy by die huis of in ‘n restaurant; BBQ is my nemesis. Ek wil myself geniet, maar my liggaam weier en ander sien my as ’n moordvreugde of bloot te veeleisend.” – Vee Vee Y.
12. Koue voel
“Om so koud te wees. Die hele tyd. Ek woon in texas. Gedurende die somer dra ek truie en moet altyd ‘n baadjie dra waar ek ook al gaan. Dit is meer as 100 grade so elke plek het die AC aan en ek probeer my hande genoeg warm maak om daarin te voel.” – Kristi R.
13. Spiertrekkings en spasmas
“Spasmas. Byna konstante rukkings, waarvan sommige groot is en mense snaaks na jou kyk, want jy kan nie jou eie liggaam beheer nie.” – Rhian S.
“My voete en bene sal bewe of ruk. Ek sal dikwels skree of huil wanneer dit gebeur, want dit is seer. Mense staar en dit maak my ongelooflik selfbewus. Ek kan dit nie beheer nie. “- Elyse B.
“Ewekansige rugspasmas wat my nie laat loop terwyl ek in die middel van ‘n winkel is nie. Ek hou nie daarvan om die middelpunt van aandag te wees nie en niks skree ‘kyk na my’ vir my asof jy nie kan beweeg nie.” Megan M.
“Ek het lukrake spierspasmas. Dit laat my baie dinge los.” – Danika S.
14. Met die “Sniffles”
“Die konstante snuif/hoes/droë mond wat deur my medikasie veroorsaak word. Regtig ongemaklik vir sekere plekke en hoes en snuif. Toe my suster haar baba gehad het, het ek haar vasgehou en gesnuif, en sommige het gedink ek is siek en hou ‘n pasgebore baba vas! Geen! Jammer, net my medisyne laat my so klink! “- Granaat D.
15. Sensitiwiteit om aan te raak
“Wanneer iemand aan my gaan raak, trek ek altyd terug, want ek weet dit gaan seermaak.” – Amanda P.
“Wanneer ek mense moet vertel, moet my asseblief nie omhels of groet nie, want dit maak te seer.” – Audrey M.
16. Spierswakheid
“Verlies aan greep en beweging in my hand wat lei tot talle laat val flessies. Terwyl ek gaan inkopies doen, staan ek in die middel en huil van frustrasie, gee nie om dat ek nie ’n blikkie of ’n bottel drank kan oopmaak nie.” – Ann W.
“Wanneer ek in ‘n uitslag is, word my spiere styf en swak. Ek begin vreemd loop en dit raak baie moeilik om deure oop te maak, af te buk, ens. Mense sal baie bekommerd raak en vra wat fout is, ek het my net gesien en ek was goed ‘n dag of ‘n uur gelede. Dit is vir hulle skokkend en amper onmoontlik om te verduidelik. So boom, een dag, een week. wat ook al later, dit lyk of ek goed gaan. “-Katrina R.
17. Moeilik praat
“Om nie te kan praat nie. Ek het die woorde vergeet, ek het daaroor gestruikel, ek het woorde gesê wat nie sin maak nie. Wat erger is, is dat ek met kinders werk en ouers kyk soms net na my en ek voel so [dom] dat ek nie my gedagtes glad kan oordra nie. Net om hierdie te skryf het my 15 minute geneem, want ek moes teruggaan en woorde wat verkeerd gespel is of nie sin maak nie, oorskryf.” – Marissa E.
“Ek meng woorde en dit kom baie vreemd uit! Mense kyk my snaaks aan omdat ek soms so [dom] klink. Veselmis is die ergste! Een keer het ek aangehou om aartappels in plaas van doughnuts te sê. So ‘n verleentheid. “- Eloise T.
“Brein mis … wanneer ek nie die woorde kan onthou nie. Jy kan dalk na iets kyk en nie kan onthou wat dit genoem word nie. Dit is net daar op die punt van my tong, maar die woorde kom nie.” – Paula D.
18. Inkontinensie
“Inkontinensie! Dit is baie verleentheid, ek moet heeltyd broekiekouse dra. En net asof dit nie erg genoeg is nie, kry ek willekeurige blaaskrampe. Soos skielik en uit die niet, kramp my blaas en ek moet dadelik gaan. Dit het my ongelukke veroorsaak.” Morgan V.
“Om die waarheid te sê, ek kan elke 15 minute urineer. Ek het gedink dit is net ek, ek het geen idee gehad dit was as gevolg van die fibro nie! Padritte is ‘n b****! “-Shelby LS
19. Versterkte emosies
“Met pyn, as dit regtig erg is, word ek kwaad, weens die pyn, vir myself en vir ander. Ek probeer die mense met wie ek werk op ‘n slegte pyndag waarsku dat as ek huil of geïrriteerd raak, is dit nie hulle nie, dit is die pyn.” – Trish G.
20. Gas
“Gas …” dijo nuff. “- Cindy J.
21. Reageer op skielike pyn
“Die mees verleentheid simptoom is die skielike kloppende pyn wat veroorsaak dat ek outomaties my uitdrukking verander en ophou wat ek ook al doen, of ek nou by die werk of saam met my gesin is. Wanneer dit gebeur, merk almal die skielike verandering op en vra dan wat fout is, want ek lyk steeds “fiks” of “gesond”. – Katherine L.
“Spontane skietpyn wat soms aftakelend is.” Ek kan ‘n baie goeie dag hê en ‘n skerp pyn kom uit nêrens, wat veroorsaak dat ek ruk of selfs skree van pyn.” – DeAnna AC
“Wanneer my lyf skielik afskakel, of wanneer ek nie van die rusbank af kan klim sonder om ‘n verleentheid te knor nie. Ek wonder dikwels of mense besef hoeveel moeite dit my verg om hierdie dinge te doen.” Terri SA
22. Uitputting
“Uitputting. Ek kan te lank niks doen nie of ek word so moeg dat dit pynlik is om my oë oop te hou. Ek moes my ure terug by die werk verminder en ek maak dit skaars. Ek moet ’n middagslapie neem om deur die dag te kom.” – Kirsten M.R.
“Uitputting en isolasie. Fibromialgie veroorsaak my groot moegheid en op my beurt onttrek ek my omdat ek skaam is dat ek nie dinge kan doen soos om vriende en familie te ontmoet nadat ek die hele dag gewerk het nie.” – Koroleva V.
