Dolore, affaticamento, rigidità muscolare, stanchezza generale. Queste sono alcune delle sensazioni che i malati di fibromialgia provano quotidianamente. Più di 265 pazienti, principalmente da Cadice ma anche da altre località della Baia, appartengono all’Associazione di fibromialgia e sindrome da affaticamento cronico di Cadice, AGAFI.
Una malattia “invisibile” la cui origine e cura, a tutt’oggi, sono sconosciute. È una malattia che provoca dolore e disturbi del sonno e colpisce quasi esclusivamente donne di età compresa tra i 40 e i 60 anni, anche se negli ultimi anni vengono diagnosticate sempre più uomini e anche bambini. Lo sa bene la dottoressa Carmen Iglesias, medico di famiglia del Centro sanitario Cayetano Roldán e coordinatrice della fibromialgia a San Fernando. fibromialgia, “è dovuto a una questione culturale: è ancora difficile per gli uomini fare il passo e riconoscere questi dolori , sintomi dell’umore o ansia”, si qualifica
In Spagna, secondo i dati della Società Spagnola di Neurologia, il 90% dei pazienti con sintomi di fibromialgia rimane senza diagnosi. Sensibilizzare la popolazione e spiegare le cause, i sintomi e il trattamento è ciò che si cerca oggi. Tuttavia, possono essere necessari mesi prima che questi pazienti trovino una diagnosi accurata. «È molto frustrante perché il paziente ha molti sintomi e soffre molto dolore generalizzato, con l’aggravante che questo non si manifesta in nessun test o analisi», dice Iglesias, pur sottolineando che si tratta di una malattia che ha un enorme impatto sulla salute, qualità di vita della persona che ne soffre, oltre che nell’aspetto lavorativo e familiare. Infatti, ogni paziente può manifestare la condizione in modi diversi. “Il trattamento deve essere altamente individualizzato e multidisciplinare”, sottolinea il medico.
Il trattamento più efficace per questa malattia, riconosciuto come tale dall’OMS, è, nella stragrande maggioranza dei casi, un misto di farmacologia e attività fisica personalizzata, incentrata sull’esercizio aerobico, “camminare e nuotare vanno molto bene, ma deve continua”, qualifica il medico.
“Non c’è cura”
L’ infermiera Pilar Ruiz sottolinea il lavoro dei laboratori sanitari di fibromialgia presso il centro sanitario di Cayetano Roldán , “è essenziale durante il processo della malattia. I pazienti arrivano molto persi ed è lì che trovano più supporto e comprensione da altri pazienti che chiamiamo esperti, che offrono loro informazioni più dettagliate poiché soffrono degli stessi sintomi. Sempre sotto la supervisione di professionisti. Abbiamo anche laboratori di rilassamento e fisioterapici “, dice.
In questo senso, la dottoressa Carmen Iglesias ritiene che i servizi di sanità pubblica tendano “molto poco” a questo trattamento con la fisioterapia. “Il servizio riabilitativo accoglie molti pazienti di diverse specialità, tuttavia l’ area riabilitativa non ha la capacità di far fronte al volume dei pazienti, da qui l’importanza di rivolgersi alle associazioni “.
La fibromialgia attualmente non ha cure o trattamenti specifici per arrestare i sintomi. Tuttavia, molti pazienti vedono le tecniche di fisioterapia come sollievo dal loro dolore cronico.
Il coordinatore sottolinea che una delle cose importanti è che i pazienti conoscano bene la malattia. «È opportuno sottolineare che la fibromialgia non è una malattia degenerativa, provoca dolore e sintomi ma non è invalidante, non si sta in sedia a rotelle. Quello che avrai è dolore. Quello che assume questo si evolve meglio. Nel mio ufficio cerco di chattare con loro per un po’, ma siamo limitati. Queste informazioni sono fondamentali, per questo lavoriamo con le associazioni”.
Da AGAFI, che offre un’assistenza completa a livello fisico, psicologico e socio-lavorativo, sottolinea che, in molte occasioni, le persone che soffrono di queste malattie si ritrovano con un’incomprensione del loro ambiente, soprattutto nell’ambito dei rapporti di lavoro, ” è una malattia invisibile. Le vittime si concludono con le visite mediche e con un’incorporazione immediata. L’ideale sarebbe la creazione di un’unità specifica per la fibromialgia»
Molte incognite aleggiano ancora su di esso, ma gli specialisti sono fiduciosi che tra qualche anno appariranno farmaci rivoluzionari. Nel frattempo, centinaia di persone di Cadice sopravvivono con la malattia.
