Caro socio,
Bene, eccoci qui, non solo la vita come la conosco è cambiata, sfortunatamente, anche la tua! Ora stiamo intraprendendo un nuovo viaggio, non divertente, non molto eccitante, ma piuttosto un viaggio in montagna con molte fermate e deviazioni davanti. Quindi ecco alcune cose da sapere durante questo viaggio che potrebbero renderti più facile affrontarmi. Come sai, ho una malattia cronica e la vita non sarà più la stessa per nessuno di noi. Non è una malattia che può vedere, ma vedermi in difficoltà. Non è una malattia che puoi sentire, ma vedi il mio dolore. Non è una malattia che puoi capire, ma vedi la mia frustrazione. Le cose non saranno mai più le stesse, ma puoi provare a mantenerle il più “normali” possibile per il bene della nostra famiglia. COSÌ, Come spiegare appieno le sfide che ci attendono? Ci sono molti aspetti della malattia/dolore cronico che voglio che tu capisca, quindi inizieremo dall’inizio e lo spiegherò al meglio delle mie capacità in modo che tu sappia e possa comprendere appieno ciò che questo viaggio sarà come. Ci sono molte aree diverse da coprire quindi aspetta, sarà un viaggio accidentato.
Allora, cos’è questa cosa chiamata fibromialgia? Bene, ci sono così tante teorie e definizioni di cosa sia che tutti i tipi di maglia insieme e alcune definizioni suonano totalmente confuse e non hanno senso mentre altre lo fanno sembrare un mucchio di sintomi senza un significato reale o definiscono quindi dovrebbe essere fatta una diagnosi … essere tutto nella testa, ma gli daremo comunque un nome. Quindi, prima di tutto, ho questa “condizione” che influenza il modo in cui il mio corpo risponde al dolore. La parte “divertente”, ogni giorno potrebbe essere diversa, quindi potresti avere dolori articolari un giorno e dolori lancinanti alle gambe un altro giorno. Quindi iniziamo con il dolore.
Il mio dolore può variare da fastidioso a estremo da un giorno all’altro e anche da un’ora all’altra. A volte può essere difficile per lui dirti esattamente cosa fa male e come fa male, ma sappi solo che è molto scomodo e fa male. I giorni “fastidiosi” sono quelli che mi rendono molto difficile tenere il passo con i compiti quotidiani di mantenere la casa funzionale e pulita. Cerco anche di affrontare gli altri progetti che continuano a sommarsi. Questi sono di solito i giorni in cui mi spingo oltre i miei limiti, quindi so che se ho avuto una giornata impegnativa e ho portato a termine molti progetti, potrei rimanere fuori di testa per alcuni giorni dopo. I giorni in cui provo un dolore estremo sono giorni che trascorrerò la maggior parte del tempo sul divano, a letto o sulla sedia cercando di mettermi a mio agio.
Questi sono i giorni che il bucato, i piatti, la pulizia della casa e della cucina dovranno aspettare, o che avranno bisogno di aiuto. È probabile che scoprirai anche che questi sono i giorni in cui vengono versate molte lacrime. Lacrime di dolore, lacrime di dolore, lacrime di frustrazione e lacrime di sapere che sto deludendo me stesso e la mia famiglia. Ma come ho imparato, tu conosci queste lacrime e sei sempre pronto a confortarmi. Sai che questo è uno dei miei momenti più vulnerabili e lascia che lo gestisca nel miglior modo possibile, anche se questo significa che devo perdere un’altra riunione di famiglia.
Questi tempi / giorni di dolore che possono anche causare molta ansia e stress. Ma da quello che ho imparato, non tutto lo stress e l’ansia si esprimono nello stesso modo o tipico modo in cui molte persone pensano, principalmente la parte dell’ansia. Per la maggior parte delle persone quando sentono ansia o attacchi di ansia, immaginano persone sedute in un angolo, rannicchiate in una palla che si dondolano avanti e indietro mormorando un mucchio di parole senza senso allo stesso tempo. Quindi l’ansia può essere espressa o risultare in molti modi diversi, la maggior parte dei quali sono qualcosa che ho imparato da me stesso. Per me, i modi più comuni in cui mostro ansia sono la rabbia e mi arrabbio facilmente. Le cose semplici mi rendono così frustrato, sconvolto, lunatico e che non importa quanto ti sforzi di rimanere calmo, raccolto e piacevole; Sono appena stato morso da tutti e da tutto ciò che porta a litigi, discussioni e solo sconvolgimento per il mondo intero. Per quanto cerco di rimanere calmo e raccolto, le piccole cose sembrano solo spingere i miei bottoni e farmi così arrabbiare.
Per favore, so che sto cercando molto duramente di lasciar uscire queste cose dalla mia schiena e non mi causa stress o ansia, ma non posso farci niente per la maggior parte del tempo, ed è perché fisicamente sono così a disagio che a volte basta uno sguardo in particolare per farmi impazzire! Mi sforzo molto di non perdere la testa e di non lasciare che le cose mi infastidiscano, ma sai che a volte non riesci proprio a tenere il passo con tutto e sei costretto a vomitare nel tempo come il Vesuvio! Hai anche imparato che quando conversi con te stesso o con gli altri, a volte sembra che tu abbia la bava alla bocca durante la conversazione, parli velocemente e a volte non ha molto senso, anche questo è un modo di sperimentare ed esprimere ansia. Cerco di fare respiri profondi
Non sono necessariamente le persone con cui parlo a causarmi stress o ansia, ma solo la conversazione generale che può far volare la mia ansia. Quando sono nel mezzo di questa ansia, socializzare può essere molto difficile. A volte dovrò perdere riunioni di famiglia o feste a causa dell’aumento dell’ansia e del dolore, ma tieni presente che questo non è qualcosa che fai una scelta deliberata da fare. Non voglio sentirmi di nuovo messo da parte dai miei sintomi o lasciare che tutto questo imponga la mia vita, tuttavia questo ha un enorme impatto sulla mia vita ora e su come la vivo eppure sembra sempre sapere quando ho davvero bisogno di un “tempo out” per riprendermi, concentrarmi e calmarmi da tutto il caos che c’era nella mia testa.
La fatica è un altro attore importante in tutto questo. La migliore descrizione della stanchezza che ho è stanchezza che nessuna quantità di sonno che ho avuto aiuterà. Questo è così vero. Il dolore stesso provoca affaticamento. Ora aggiungi stress, ansia, depressione e sindrome da affaticamento cronico oltre a tutto ciò, e a volte anche fare la doccia è il compito più grande che posso portare a termine in tutta la settimana!
L’affaticamento cronico della malattia può essere riassunto come essere così stanco che ti sembra di non aver dormito per più di una settimana, eppure devi tenere il passo con tutte le attività che di solito svolgi regolarmente. La stanchezza da sola può causare tutti gli altri nostri sintomi che potresti provare in quadruplicare ciò che potresti provare “normalmente”. Poi aggiungi l’insonnia o le varie abitudini del sonno delle persone con malattie croniche, questa è una ricetta per la sofferenza. Sì, siamo letteralmente stanchi tutto il tempo. Quando diciamo che siamo “stanchi” non stiamo solo dicendo che abbiamo dormito male la notte, stiamo dicendo che in alcuni giorni siamo così stanchi che anche il più piccolo compito esaurirà tutte le riserve che abbiamo. E ancora una volta,
La disoccupazione fa ormai parte del nostro vocabolario e anche della realtà. Anche il fatto di non poter contribuire al nostro piano finanziario è ora un grosso problema nelle nostre vite. Rende entrambi stress nel guardare al nostro futuro. Le cose non sono più accessibili come prima e le priorità sono cambiate. Tuttavia, con tutto questo aggiunto a ciò che abbiamo a che fare, continua a sostenermi e sono sicuro che sopravviverà. Dovremo dire di no a più cose a cui diciamo di sì, ma in qualche modo lo faremo funzionare. I miei sogni futuri, le mie aspirazioni e la mia carriera hanno dovuto essere sospesi, quindi a volte quando questo diventa troppo da sopportare per me, mi trattiene e mi fa sapere che dovrei essere ancora orgoglioso di ciò che ho raggiunto. , ma prendo conforto nel sapere che come lo vedo,
Mi può sembrare che si lamentino continuamente delle cose che mi infastidiscono, del dolore che ho, della stanchezza che ha preso il sopravvento, ma sono ancora qui, tenendomi la mano, massaggiandomi le spalle, incoraggiandomi a continuare a combattere . Quando noi o un coniuge e/o un familiare abbiamo questa condizione, sembra che abbiamo tutto quello che abbiamo da dare. Ma sostenerti è il regalo più grande che hai da offrire.
La pazienza è una virtù; la capacità di conforto è un dono e la comprensione così come l’empatia è davvero una cosa rara. Tuttavia, fortunatamente per me ha tutte queste cose. E qualunque cosa la nostra storia abbia pianificato in anticipo, la tua capacità di comprendere la mia condizione, essere paziente con i miei limiti e confortarmi nei miei momenti più bui mi ha dato la capacità di continuare a perseverare. Giorno per giorno, anche ora per ora è il meglio che posso fare. Ma sapere che la vita sarà diversa per noi ed essere in grado di adattarci a ciò che abbiamo ora sarà il regalo più grande che puoi farmi, e per favore continua ad essere paziente, comprensivo e attento a quella che potrebbe essere la nostra nuova realtà. E soprattutto grazie per aver compreso che questa diagnosi/condizione è legittima. Il tuo amore e il tuo sostegno sono ciò che mi fa andare avanti in questo pazzo mondo. Continuerò a fare del mio meglio, ma apprezziamo il vostro supporto in questa impresa!
