Nick Demos, produttore e regista vincitore del Tony Award, ha una missione: portare la diagnosi, il trattamento e le conseguenze della fibromialgia alla coscienza del mondo. È personalmente affetto da fibromialgia: sua madre, una donna che convive con la fibromialgia, ha riscontrato una mancanza di sollievo dal dolore, ramificazioni sociali e poche risposte. È in missione per scoprire le esperienze di altre persone che vivono con la fibromialgia, comprese le persone che in genere non si pensa abbiano la sindrome del dolore cronico, incluso un giovane atleta. Dice che è importante portare la fibromialgia in prima linea nella speranza di ottenere risposte.
“Abbiamo chiesto a ogni persona intervistata per questo film: “Cos’è la fibromialgia? “La risposta non è mai coerente, e per coloro che non lo fanno, manca l’urgenza di trovare la risposta.”
Secondo Demos, le loro scoperte finora indicano che le persone con fibromialgia sono soggette a un sistema sanitario rotto e che fattori demografici come l’accesso all’istruzione e fattori socioeconomici entrano in gioco, secondo il National Pain Report. Nel suo film parla con persone di diversa estrazione, etnia e gruppi socioeconomici, ma scopre temi comuni per tutti i partecipanti, dice.
“Malattie che nessuno vede, ancor di più, malattie che potrebbero scatenare o essere scatenate da tutte queste altre condizioni che sono davvero fatali. La fibromialgia deve ancora ottenere i riflettori perché non ti uccide, in senso tecnico. Ma quelli della comunità della fibromialgia ti diranno come questa sindrome può peggiorare se non ricevono l’empatia, l’educazione allo stile di vita e il sostegno della comunità che già ricevono tutte le loro controparti mortali. Rimane una questione controversa, anche se milioni di persone dimostrano che la malattia è reale e dilagante”.
L’uscita del film è prevista per il 2017 e sarà introdotto in diversi film il prossimo anno, afferma Demos. Fino ad ora, il film è stato interamente basato su donazioni, di solito da pazienti con fibromialgia o gruppi organizzati per la consapevolezza della fibromialgia. La sindrome è stata definita una “malattia evasiva”, secondo Chronic Pain Body. È caratterizzato da dolore cronico, dolore in tutto il corpo, mal di testa, disturbi del sonno e sbalzi d’umore. Anche l’affaticamento associato alla fibromialgia può essere debilitante e rende difficile distinguere la fibromialgia dalla sindrome da affaticamento cronico.
Non è una malattia che provoca deformità o minaccia la vita attraverso mezzi fisici, anche se i pazienti affetti da fibromialgia e altri disturbi dolorosi cronici possono avere maggiori probabilità di suicidarsi. Le persone che vivono con la fibromialgia descrivono la ricaduta come grave: difficoltà relazionali, difficoltà a svolgere molti lavori, instabilità finanziaria e umore depresso. Sebbene nessuno conosca la causa esatta della fibromialgia, alcuni ricercatori ritengono che sia dovuta a livelli di sostanze chimiche nel cervello e che possa essere genetica, poiché sembra funzionare nelle famiglie. Le donne hanno maggiori probabilità di essere colpite, sebbene la sindrome possa colpire anche gli uomini.
Sebbene siano disponibili trattamenti, come i farmaci Lyrica e Cymbalta, nessun farmaco sembra essere la risposta per tutti, e può richiedere molto tempo e tentativi ed errori per capire quali farmaci funzionano per i pazienti e quali dosaggi richiedono. La cura di sé è una parte importante del trattamento dei sintomi della fibromialgia, tra cui riposare molto, mangiare cibi nutrienti ed evitare circostanze che causano stress eccessivo o energia emotiva. Questo può essere difficile per molte persone a causa degli obblighi della vita e dei sintomi che circondano il disturbo stesso.
Molte persone con il disturbo si sentono isolate e incomprese perché la sindrome è invisibile agli altri e non ben compresa da nessuno, compresi molti medici. Demos spera che il suo film possa educare le persone e portare consapevolezza a questa sindrome debilitante.
