Un tipico 24 ore con fibromialgia

Tre anni fa, il mio medico ha detto la parola con la F… esatto, fibromialgia. L’ho ignorata. Tuttavia, nell’ultimo anno ho sofferto costantemente e trovo molto difficile concentrarmi su qualcosa di diverso dal trovare sollievo dal dolore o trovare un nuovo trattamento che possa effettivamente fare la differenza. 

Non ho davvero scritto sul dolore. Tutti nella mia vita sanno che ho dolori al collo e mal di testa. Alcune persone pensano che sia la schiena che mi fa male.

Anche se tutti abbiamo avuto dolore e dolore in parti del corpo, il fatto è che chiunque non abbia sperimentato un dolore generalizzato continuo per settimane o mesi o anni non ha davvero idea di come sia stata questa esperienza. 

Ho sentito che scrivere su di lei sarebbe finito per essere uno scritto piagnucoloso su Boo Hoo, povero me, fa male. O che l’intenzione di scriverlo sarebbe cercare simpatia. Sono anche preoccupato di non sapere come spiegare completamente la mia esperienza in modo breve e conciso. Ero preoccupato che sarebbe stato noioso, ripetitivo e troppo lungo da leggere.

Ora penso che sia qualcosa che devo fare. Penso di dover scrivere del dolore fisico e della sua carica emotiva. 

Ho pensato che il modo più semplice per spiegare la mia esperienza sarebbe stato passare attraverso le tipiche 24 ore al giorno della mia vita. 

Sono le 21:00 e sono sdraiato sul divano con le dita che premono sul collo e sulla base del cranio, cercando di ricreare il trattamento di sollievo che ho ricevuto. Cercando di alleviare un po ‘il battito nel mio collo e il forte martellamento nella mia testa. In qualche modo mi sono convinto che devo restare fino alle 10 10. Quando finalmente arrivano le 10, salgo le scale, vado a letto e crollo in quello che spero sia il posto più comodo della casa. Mi ci vogliono diversi minuti e diversi tentativi per riposizionarmi. Il mio collo si sente dritto e in linea con la colonna vertebrale? Se mi sposto un po’ a destra, il dolore lancinante alla coscia si fermerà? Se mi giro, allevierà un po’ il dolore all’anca? 

Grazie alla magia sedativa, mi sono addormentato in un ragionevole lasso di tempo. Sfortunatamente, parte della mia malattia è l’eccessiva attività cerebrale. Ciao neuroni, puoi smettere di sparare ora per favore? Non raggiungo uno stato di sonno profondo, che è dove avviene il riposo e la riparazione. Invece, entro e esco da un sonno leggero, non riposandomi adeguatamente. Mi sveglio più volte e posiziono il mio corpo cercando di trovare la posizione meno dolorosa.

Nel corso del tempo, verso le 4 o le 5 del mattino, il mio corpo è rimasto a letto troppo a lungo. La pressione del mio stesso corpo contro il materasso mi provoca un dolore che non riesco più a tollerare. Allora mi alzo, vado in bagno, mi sgranchisco un po’ e torno a letto per qualche ora. La mia sveglia suona e premo la sveglia. E spesso dormendo oltre l’ora in cui avevi programmato di alzarti. Alle 8 del mattino di solito non posso più sdraiarmi. Il dolore è cresciuto e il mio corpo mi sta urlando contro.

Ma so che sarà anche meglio. Quindi mi alzo dal letto per iniziare la mia giornata. Ogni passo nella doccia è doloroso perché il mio corpo si sente come se fosse stato colpito con un martello il giorno prima. 

Quando arrivi in ​​cucina, la maggior parte della rigidità è sparita. La mia testa è spesso meno dolorosa. E mi rimane quella sensazione di schifo che generalmente provi quando hai l’influenza. Mentre mi preparo per il lavoro, il mio corpo mi sta urlando di prestare attenzione. Ho dolori acuti in molti punti diversi.

L’unità di lavoro ha le sue sfide. La pugnalata acuta alla coscia destra infligge gas e danni da riposo. E controllare i miei punti ciechi prima di girare significa sparare dolore dal collo alle spalle. 

Quando finalmente arrivo al lavoro, scendo dall’auto ed entro nell’edificio, sono già esausto e sono solo le 8:30 del mattino. 

La giornata lavorativa è una battaglia tra fare ciò che devo fare sul lavoro e fare ciò che devo fare per il mio corpo e la mia mente. 

Durante il giorno faccio delle pause per allungarmi, riposare, respirare profondamente, meditare, idratarmi, trovare una posizione ragionevole per lavorare e non peggiorare il mio livello di dolore. 

Devo ricordarmi di essere sempre consapevole della posizione del mio corpo e della tensione nei miei muscoli. La mia testa deve essere seduta in linea con la colonna vertebrale e rivolta in avanti. Non posso guardare in alto, in basso o di lato per un certo periodo di tempo o soffrirò molto in seguito. Ho un cavalletto sulla mia scrivania così posso scrivere senza chinarmi. 

All’ora di pranzo, il ronzio nelle mie orecchie è diventato più che piacevole. Sembra che ci sia un terremoto dietro i miei occhi. Mi sento ancora come se avessi l’influenza. Mi fa male tutto il corpo. Sto avendo spasmi muscolari in diversi punti. E all’improvviso sembra che ci siano troppi stimoli. Lo voglio buio e tranquillo. 

All’improvviso mi fa male la mascella e mi rendo conto che ha smesso di prestare attenzione e stavo stringendo i denti cercando di ignorare il resto del mio corpo. Mi bruciano e mi pizzicano di nuovo gli occhi, ma ora lacrimano anche loro. E non riesco a pensare a cosa avrei dovuto fare. Per tutta la mattinata ho dimenticato le parole o ne ho fatto un uso improprio, soprattutto perché il mio cervello era troppo occupato a elaborare segnali di dolore ed essere in un costante stato di risposta allo stress.

Il pranzo è finito ed è ora di tornare al lavoro. Nonostante abbia “dormito” per 10 ore la notte prima, sono sopraffatto da un attacco improvviso e da un’estrema stanchezza. Il mio corpo si spegne. Le mie palpebre vogliono chiudersi. Sbadiglio e sbadiglio e sono convinto di non farcela ad arrivare alla fine della giornata. 

Se riesco a trovare un modo per restare sdraiato in un angolo buio per 15 minuti, il mio corpo decide che dopotutto non vuole cooperare con una pausa. Le mie gambe iniziano a sembrare strane… All’inizio sembra che qualcosa  stia   trascinando l’interno delle mie gambe. Su e giù dai piedi alle cosce. Ma poi quella cosa, quella che ho chiamato i Kremlars, sembra svegliare tutti i suoi amici e i Kremlars iniziano a correre all’interno delle mie gambe, dimenandosi e dimenando e causando così tanto dolore e disagio che devo alzarmi e camminare un  po’ in giro   per cercare di far riaddormentare i kremlars. 

Ora è la fine della giornata lavorativa e prendi il dolore che provoca la guida e torna a casa. Ora è il momento di “fare ogni cosa”. Fare la spesa, cucinare, pulire, portare a spasso il cane, giocare con il gattino, rispondere ai messaggi che le persone pensano che io sia convinto che li stia ignorando, segnare il lavoro degli studenti, pianificare le lezioni, esercitarsi in coro, disegnare, scrivere, rilassarmi… e fare tutto questo cose pur sentendo il dolore di tutto ciò, l’ho già detto per mia esperienza. 

Sono di nuovo le 21:00. E sono raggomitolato sul divano con una piastra elettrica, una macchina Shiatsu, una camomilla, la mia “coperta”, la mia macchina TENS (stimolazione elettrica transcutanea del nervo), piango e cerco di fare un elenco delle cose per cui sono grato. per: amore, amicizia, sole, arte, musica, risate, mojito, che il mio gattino dorme in me, melone, mele, bambini che ridono, abbracci, acqua gelida, parole e tanto altro. 

Nonostante i dolori e le sofferenze, nonostante la mia memoria vacillasse, nonostante i miei “buongiorno” in cui il dolore è presente, ma tollerabile… penso che la cosa più difficile da affrontare sia non essere in grado di vivere la mia vita come voglio. Non essere in grado di fare tutte le cose che hai fatto prima senza pianificare il riposo e il tempo di recupero. Non riuscire a fare tutto in un giorno. Non poter uscire con i tuoi amici ogni volta che voglio. Deludere le persone quando ho detto che avrei fatto qualcosa. Sapendo che questo è per la vita. Che devo fare grandi cambiamenti nel mio approccio alla vita. E costantemente preoccupato di imbattermi in un irresponsabile, inaffidabile, pigro fiocco che non seguirà gli impegni.

È una giornata tipo per me. Voglio concludere questo pezzo con qualcosa di positivo ed edificante. Voglio essere la persona a cui la gente dice “chi l’ha fatto nonostante…” ma non lo sono. Non ho nulla di positivo da dire sulla fibromialgia. Tutto quello che posso fare è prendermi cura di me stesso e provare a godermi i piccoli momenti come una domenica mattina con una tazza di tè caldo.