Paige Wyant
Se você vive com uma condição crônica, como a fibromialgia, pode estar familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejados que ela pode causar. Embora não haja motivo para se envergonhar dos sintomas ou dos efeitos colaterais que você tem, ainda pode ser embaraçoso se um nevoeiro em seu cérebro o fizer esquecer o que você disse durante uma reunião importante ou uma súbita explosão de sofrimento dos pratos que você guarda no cozinha
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos fascinantes que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas maneiras pelas quais essa pessoa pode influenciar é um passo importante para aumentar a conscientização sobre essa doença complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa poderosa comunidade que compartilhe alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que eles experimentaram, sintomas com os quais não podemos falar com frequência, mas que merecem ser reconhecidos e compreendidos.
Embora os sintomas fibro (e alguns efeitos colaterais dos medicamentos) possam não estar sob seu controle, ainda assim pode ser difícil tratar os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver algum dos seguintes sintomas, tenha em mente que você não está sozinho.
Veja o que nossa comunidade nos disse:
1. Névoa do cérebro
” A névoa de Fibro leva meu bolo. Não há nada mais embaraçoso do que falar com alguém no telefone ou com alguém em geral, e constantemente usando palavras de preenchimento porque acho difícil encontrar as palavras que estou procurando. Você tem que falar comigo durante a conversa. Eu uso muito post-it e memórias para quase tudo. “- Bee E.
“Quando você não consegue lidar com o que alguém lhe diz, então pergunte rudemente o que você disse mais de uma vez, porque você também pode falar bobagens para o seu cérebro.” – Dani S.
” Absolutamente nevoeiro cerebral. É tão vergonhoso perder meu pensamento no meio da oração e não ser capaz de manter uma conversa inteligente, ou esquecer algo que alguém me contou. É terrível “- Molly S.
2. transpiração excessiva
” Eu acho que é uma transpiração exagerada sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do seu próprio corpo é frustrante. “- Rachel P.
” Suor! A menor quantidade de movimento, estou superaquecida e o suor escorre pelo meu rosto. Eu estou em todo lugar no trabalho e sempre me queima. Congela lá fora e as outras meninas têm aquecimento adicional ao lado deles e aqui eu morro com um ventilador em mim! “- Christina K.
“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, muitas vezes sofro de ondas de calor muito fortes. É vergonhoso sacudir ou usar roupas para reduzir o desconforto. “- Emily G.
3. Necessidade de cancelar planos
” A parte mais vergonhosa é que tenho que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Finalmente, você será rotulado “esta pessoa”. – Lauren H.
” É embaraçoso para mim ter que cancelar os planos com pouca atenção. A dor e / ou fadiga é mais do que eu posso suportar por alguns dias e tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer. “- Jan SP
4. Overdrive sensorial
” Quando há muitas pessoas falando ao mesmo tempo ou com muito barulho, minha cabeça está correndo e estou tão estressada como se pudesse explodir.” É tão difícil esconder como isso me afeta. “- Annie T.
” Uma coisa que eu não posso fazer é olhar” O preço está certo “. Há muito barulho e gritos. E eu chego onde eu não posso olhar antes. “- Terri S.
5. baixa potência
” Às vezes eu não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos, ou até mesmo alguns dias, não consigo me levantar para fazer coisas com meus filhos.” – Skye L.
“A falta total de energia. Eu entendo que é minha fibro. Outros só veem preguiça. “- Michelle P.
” Fadiga. Se for esse o caso, devo me sentar imediatamente, onde quer que eu esteja. “- Lisa T.
6. Anéis de tambor de peso
“Estou cansado do meu ganho de peso. Eu não posso fugir disso e tenho vergonha de ver pessoas que me conheciam antes. “- Leah M.
7. Sintomas gastrintestinais.
” Problemas gastrointestinais. Eu sempre me sinto estranho quando digo aos meus médicos sobre meus sintomas digestivos, seja náusea, constipação ou diarréia. “- Mattie M.
” Eu tenho diarréia. Meus problemas estomacais perturbam constantemente minha vida. Neste último dia de Ação de Graças, tive que sentar e observar como todos comiam. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarréia. Nunca termina Às vezes passo dias sem comer. “- Melissa G.
” IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que isso implica. Tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a eles. Não só pelos sintomas embaraçosos, mas também pelas cãibras, dores de cabeça e surtos que ocorrem quando você come “comida ruim”. “- Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
” Dor nas costas e pernas. Eu não posso sentar, ficar de pé ou andar por mais de 30 minutos de cada vez. Estou constantemente em movimento, de pé ou apoiando alguma coisa. As pessoas acham que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem admitir! “- Meena N.
” Eu adoro ser ativo e ir a lugares como o zoológico ou os parques de diversões com amigos. Mas se estou em um ambiente em que ando muito, é vergonhoso ter que descansar por causa dos joelhos e dos quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ficar incomodadas com a minha necessidade de parar de fumar e, por vezes, duvido do aparecimento de pessoas idosas ou comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Eu geralmente tento me forçar ao máximo, mas isso só piora a dor quando eu dou um passo para trás e faço uma pausa. “- Shelby C.
9. erupção cutânea / urticária
” A erupção vermelha no meu pescoço vem do nada. Às vezes é apenas em um determinado momento, às vezes termina. Quando é em algum momento, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É bastante vergonhoso. “- Krystina KF
10. Problemas de equilíbrio.
” Meu saldo. Ficou pior e caí enquanto eu poderia ter sido salvo; Aquela que estava fora da casa de um amigo em sua cama era a pior, porque ela estava assustada (ela realmente não sabe o que eu tenho). “- Lisa B.
11. Sensibilidade aos odores.
” Meu intolerância ao calor pobres, cheiro e fumaça. Como se estivesse bem vestida e ansiava por uma reunião social, a sensação de desconforto entra em ação com muito suor e tontura como resultado do “calor” que meu corpo observa. Adicione o cheiro ou fumaça da cozinha, em casa ou no restaurante; O churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar e, no entanto, meu corpo se recusa e outros me veem como um spoiler ou simplesmente difícil. “- Gado de gado Y.
12. estou com frio
” Estar tão frio. Eu moro no Texas o tempo todo. Durante o verão eu uso blusas e sempre uso uma jaqueta onde quer que eu vá. Tem mais de 100 graus, então cada lugar tem corrente alternada e eu tento aquecer minhas mãos para me sentir quente. “- Kristi R.
13. Contrações musculares e espasmos.
” Espasmos. Quase na vizinhança de contrações constantes, algumas das quais são enormes e as pessoas lhe dão uma aparência agradável, porque você não pode controlar seu próprio corpo. “- Rhian S.
” Meus pés e pernas se moverão ou se moverão. Eu costumo gritar ou gritar quando isso acontece porque dói. As pessoas olham e estou muito envergonhado. Eu não consigo controlar “- Elyse B.
” Os espasmos aleatórios que me impedem de andar no meio de uma loja. Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada me chama de “olhe para mim” como se eu não pudesse me mexer. “- Megan M.
” Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz cair muito. “- Danika S.
14. Eles “cheiraram”
” Preguiça constante / tosse / boca seca através das minhas curas. Realmente desconfortável sendo certos lugares e tossindo e cheirando. Quando minha irmã teve seu bebê, eu continuei a cheirar e alguns acharam que ela estava doente e eu tive um bebê recém-nascido! Não! Me desculpe, só a minha medicação me faz soar assim! “- Granada D.
15. Sensibilidade ao toque.
” Quando alguém me toca, eu sempre volto porque sei que vai me machucar.” – Amanda P.
” Se eu tiver que dizer às pessoas, por favor, não me abrace, porque isso dói demais.” – Audrey M.
16. Fraqueza muscular
” Perda de aderência e movimento na minha mão, resultando em vários potes descartados. Quando estou comprando, estou no meio de um grito de frustração, embora não consiga abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. “- Ann W.
” Quando estou em uma epidemia, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar de uma forma divertida e torna-se muito difícil abrir portas, dobrar, etc. As pessoas ficarão muito preocupadas e perguntarão o que está errado: elas apenas me viram e tudo correu bem, uma hora ou apenas uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, uma semana. Eu vou olhar muito mais tarde. “- Katrina R.
17. Difícil falar
” Você não pode falar. Eu esqueço as palavras, tropeço, digo palavras que não fazem sentido. O pior é que eu trabalho com crianças e que os pais às vezes olham para mim e me sinto tão idiota que não consigo transmitir meus pensamentos com calma. Apenas digitando levou 15 minutos porque eu tive que voltar e reescrever as palavras que foram gravadas incorretamente ou incorretamente. “- Marissa E.
” Eu misturo palavras e é tão estranho! As pessoas me olham estranhamente porque às vezes parece tão estúpido. A névoa fibrosa é a pior! Eu costumava dizer batatas em vez de donuts. Tão embaraçoso “- Eloise T.
” Brain Mist … se eu não consigo lembrar de palavras. Você pode olhar para algo e não lembrar o que é mencionado. É apenas na ponta da língua, mas as palavras não vêm. “- Paula D.
18. incontinência
” Incontinência! É muito embaraçoso, eu sempre tenho que usar meia-calça. E como não é grave o suficiente, tenho cãibras aleatórias na minha bexiga. Como de repente e do nada, minhas cãibras se contraem e eu tenho que sair imediatamente. Isso causou acidentes. “- Morgan V.
” Eu posso urinar a cada 15 minutos. Eu pensei que era eu, eu não tinha ideia que era fibro! As viagens de carro são muito boas! “- Shelby LS
19. emoções elevadas
” Por causa da dor, quando é uma vergonha, fico com raiva da dor, eu e os outros. Eu tento avisar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim, que se eu começar a chorar ou me ver com raiva, elas não são, é dor. – Trish G.
20. gás
” Gás …”, disse Nuff. – Cindy J.
21. Responda a dor súbita
” O sintoma mais embaraçoso é o repentino golpe que muda automaticamente minha expressão e interrompe o que faço, no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todo mundo percebe a mudança repentina e depois pergunta o que está errado, porque eu sempre me vejo “em forma” ou “saudável”. Katherine L.
“Dor espontânea às vezes debilitante. Eu posso ter um dia perfeito e a dor aguda vem do nada, fazendo-me tremer ou até mesmo chorar por causa da dor. “- DeAnna AC
” Quando meu corpo de repente desliga, ou quando eu não consigo sair do sofá sem fazer um grunhido embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço custa para fazer essas coisas. “- Terri SA
22. Exaustão
” O esgotamento. Eu não posso fazer nada por um longo tempo ou estou tão cansada que dói manter meus olhos abertos. Eu tive que encurtar minhas horas de trabalho e quase não consegui. Eu tenho que tirar uma soneca para passar o dia. “- Kirsten MR
” Exaustão e isolamento. A fibromialgia me exaure muito e os isolamentos me fazem voltar porque não tenho vergonha de encontrar coisas como amigos e familiares para jantar depois de um dia inteiro de trabalho. “- Koroleva V.
