¿Su pareja está lidiando con los dolores y dolores de la fibromialgia?
Estas estrategias pueden ayudar a que su relación prospere.
La fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor, fatiga, problemas de sueño e interrupciones cognitivas, afecta a las mujeres de manera desproporcionada más que a los hombres: alrededor del 80 por ciento de los pacientes con fibromialgia son mujeres. Y eso significa que muchos hombres necesitan educación sobre la enfermedad, junto con estrategias de supervivencia.
Jeffrey Gorelick, MD, un internista y profesor asistente clínico en el Colegio Médico de Wisconsin en Milwaukee, tiene una perspectiva interesante sobre este tema. No solo es un médico que se especializa en el tratamiento de la fibromialgia, sino que su esposa, Lisa, ha combatido los síntomas de la fibromialgia durante 29 años.
“No siempre es fácil, pero hemos trabajado duro para manejar la afección y tener una relación sólida a través de los años”, dice el Dr. Gorelick.
1. Comprende que es una enfermedad real.
Uno de los mayores problemas con la fibromialgia es que muchas personas todavía no creen que exista. El hecho de no poder ver externamente que algo anda mal con su esposa o pareja puede hacer que la condición sea difícil de aceptar, dice Gorelick. “Es por eso que la confianza es tan importante. Para que la asociación funcione, tiene que haber confianza y confianza en los demás “.
2. Obtener educación.
Una cosa que puede ayudarlo a comprender mejor los síntomas de la fibromialgia y la fibromialgia, sugiere Gorelick, es leer sobre la enfermedad para que sepa por lo que está pasando su pareja. “Afortunadamente, como especialista en la enfermedad, ya tenía esta parte cubierta”, dice, “pero la sugiero a muchos de mis pacientes”.
3. Encuentra un buen doctor.
Los tratamientos con fibromialgia han mejorado mucho en los últimos años, y ahora hay varios medicamentos que se pueden recetar para los síntomas de la fibromialgia. Pero todavía hay algunos médicos que no creen que la enfermedad sea real. Teniendo esto en cuenta, una de las cosas más importantes que puede hacer, no solo por la salud de su cónyuge, sino también por su relación, es encontrar un médico que sea un colaborador voluntario para ayudarlo a encontrar soluciones reales para enfrentar la enfermedad. “No era el médico de mi esposa, pero hicimos todo lo posible para encontrar buenos especialistas que puedan ayudarla a controlar la afección”, dice Gorelick.
4. Sé flexible.
Con la fibromialgia, los planes pueden cambiar, los eventos pueden cancelarse y, a veces, puede que te quedes confinado cuando tienes una tarea importante que hacer. Gorelick ha hecho frente a estas realidades al mantener sus planes flexibles e ir con la corriente tanto como sea posible. “Una cosa que es verdad acerca de la fibromialgia es que descubrirás quiénes son tus verdaderos amigos”, dice. “Sin embargo, nunca me preocupé por perder amigos por la fibromialgia. Para mí, si son nuestros verdaderos amigos, entenderán por lo que estamos pasando “.
5. Espera malos días.
La depresión y los cambios de humor relacionados con un “mal día fibro” son comunes cuando su ser querido tiene fibromialgia. De nuevo, necesitas desarrollar una mentalidad que te permita aceptar que estos días vendrán. Tendrás días buenos también, así que la paciencia es la clave aquí. Ayude a su ser querido a lidiar con los días malos de cualquier manera que pueda.
6. Encuentra un sistema de apoyo.
Incluso el esposo o compañero más comprensivo va a necesitar su propia red de apoyo de amigos o familiares que pueda actuar como una caja de resonancia para lo que está atravesando. “Soy afortunado porque tengo un grupo de amigos varones cercanos a los que puedo hablar abiertamente sobre los problemas que estoy enfrentando”, dice Gorelick. “Para otros, un grupo de apoyo más formal podría ser más útil”. Únete al grupo de apoyo “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”.
7. Sé independiente.
También es muy importante tener sus propios intereses y actividades para que no siempre esté envuelto en el mundo de la fibromialgia. “Soy un ciclista y nadador extremadamente activo, y mi esposa me ha apoyado mucho al continuar estas actividades”, dice Gorelick. “Era nuestra esperanza poder hacer estas actividades juntas a medida que crecíamos, pero desafortunadamente ese no ha sido el caso”.
8. Sé paciente con la intimidad.
La aversión al tacto y el bajo deseo sexual son dos síntomas comunes de la fibromialgia y, naturalmente, pueden ser frustrantes para la pareja de alguien con fibromialgia. Trabajen juntos para descubrir qué tipo de contacto se siente bien y qué duele: mantener la intimidad es vital para su relación siempre que sea posible, pero es posible que necesite ser paciente.
9. Comunícate.
La clave para permanecer juntos como pareja es mantener abiertas las líneas de comunicación.
Anime a su pareja a que le haga saber cómo se siente, y también debe expresar sus sentimientos. Al hacerlo, tendrá muchas más posibilidades de mantener su relación saludable a pesar de los desafíos que puede presentar la fibromialgia.
Una guía femenina para ayudar a su cónyuge a comprender su dolor
Ayudar a su cónyuge a comprender sus necesidades contribuirá en gran medida a que su vida sea menos estresante. Después de haber estado enfermo durante los últimos dos años, sentí que no debería decirle constantemente cómo me siento realmente, que no necesitaba cargar con eso. Ya es suficientemente malo que él sufra porque tiene que hacer extra en la casa y porque no podemos hacer las cosas que nos gustaría. ¿Por qué debería él también tener que escuchar constantemente lo mal que me siento?
Este error fue corregido en mi primera reunión de grupo de apoyo (el mes pasado). El tema de esa noche en particular fue “cuidadores” y al final de la noche estaba llorando al darme cuenta de lo equivocado que había estado en la forma en que había tratado a la persona que me amaba lo suficiente como para cuidarme.
¿Cómo puedo esperar que él entienda a qué me refiero si no se lo digo?
A menos que esté acostado en una cama acurrucado en una pelota, no tiene idea de lo mal que me siento. La fatiga no es visible y tampoco lo es el dolor. Como dijo un marido, “no tienes un medidor de dolor en la frente”. A veces desearía haberlo hecho, sería más fácil que escuchar constantemente “¿Cómo te sientes hoy?”. La peor parte de esa pregunta es cómo nosotros, como sociedad, le hemos quitado su significado. Creemos que nadie realmente quiere saber cómo nos sentimos, por lo que tenemos las respuestas estándar “bien”, “está bien” y la verdad es que para la mayoría de las personas la pregunta es una formalidad y realmente no les importa. Me di cuenta de lo estúpida que era esa pregunta cuando la enfermera de la oficina de Drs me la pidió, ya que me llevaron a una sala de exámenes y yo respondí “ok”. Luego pensé en ello “¡Si estuviera bien, no estaría aquí!”. Y en cuanto a nuestros cónyuges,
El estudio sugiere que existe un fuerte vínculo entre la fibromialgia, los sentimientos de depresión y la fatiga. Proulx descubrió que las personas con fibromialgia estaban casi tres veces más deprimidas que sus cónyuges e informaron más enojo y problemas en el matrimonio, lo que indica que tenían más probabilidades de considerar el divorcio que sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil ver a sus cónyuges experimentar dolor.
3 consejos para ayudar a su cónyuge a entender el
paso 1:
Sea honesto con su pareja (o cuidador) acerca de cómo se siente realmente. Si siente dolor, grítelo a los tejados. Si te sientes fatigado y, literalmente, no sientes que podrías levantar un dedo, avísales. Hágales saber lo que deben hacer por usted y lo que quiere que ellos hagan por usted. Apesta siempre pedir ayuda, pero es un mal necesario y si tienes a alguien dispuesto a ayudarte a cuidar de ti, tienes mucha suerte.
Paso 2:
Deben poder creer que la forma en que dices que sientes es cómo te sientes realmente. Entonces, es importante ser siempre honesto. No lo ocultes a veces y digas que estás bien cuando no lo estás, o déjate caer en los hoyos de la depresión para que termines pidiéndoles más de lo que realmente necesitas. Cualquiera de estos solo los llevará a preguntarse si realmente se siente de la manera en que dice que lo hace.
Paso 3:
Asegúrate de que realmente estás haciendo todo lo que puedes hacer por ti mismo. No me refiero solo a lo que se refiere a conseguir tu propia bebida o limpiar la casa. Me refiero a hacer todo lo posible para mejorar. Ya sea Fibro u otra cosa, existen tantas opciones de tratamiento y tantas cosas que puede hacer por usted mismo para sentirse mejor. Si su pareja ve que está por ahí examinando formas de sentirse mejor, obtener terapias, seguir órdenes de drs, etc., entonces es más fácil creer que no solo está cediendo a su diagnóstico y al dolor.
Un compañero maravilloso es la mejor herramienta que podemos tener para enfrentar cualquier enfermedad o mala situación. Asegúrate de que estén allí para ti como pareja y solo te obliguen a que te acompañe en el viaje.
Consejos para el cuidador
Cuidar de alguien con CFS o FM puede ser una experiencia estresante. Puede asumir responsabilidades adicionales, experimentar tensión financiera, sentirse frustrado y resentido a veces, perder el compañerismo, enfrentar la incertidumbre sobre el futuro y experimentar tanto la reducción de la socialización como las dificultades sexuales.
Incluso con todos los desafíos que trae una enfermedad grave, hay muchas maneras de cuidarse a sí mismo. Aquí hay nueve para considerar.
1. Mantén tu salud. Esta es la recomendación número 1 de los expertos en cuidado. Para servir bien a su ser querido y evitar el resentimiento y el agotamiento, tómese un tiempo para descansar lo suficiente, comer bien y hacer ejercicio.
2. Aceptar ayuda. Cuando las personas se ofrecen a ayudar, acepta la oferta y sugiere cosas específicas que pueden hacer. Si sus finanzas lo permiten, considere pagar por ayuda en áreas tales como comidas, limpieza de la casa y transporte.
3. Tómate un tiempo para ti. Obtenga un respiro de la prestación de cuidados pasando tiempo alejado de la persona que está enferma, por ejemplo, persiguiendo un pasatiempo. Date una oportunidad de ocio y diversión, una forma de recargar las pilas.
4. Edúcate a ti mismo. Busque información sobre CFS o FM, especialmente estrategias para reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. Una fuente son los artículos en nuestro sitio web. Vea el artículo “Edúquese” para obtener una lista de organizaciones de pacientes, otros sitios web y libros sobre las dos afecciones.
5. Manténgase conectado. Evite el aislamiento y reduzca el estrés manteniendo las relaciones con familiares y amigos. Esto puede significar reunirse regularmente para hacer ejercicio o salir con amigos, pasar tiempo con los niños o cualquier otro tipo de socialización que lo mantenga conectado con los demás.
6. Considere la consejería. Sea sensible a los signos de estrés y considere ver a un consejero si los detecta. Las señales de que la consejería puede ser apropiada incluyen sentirse agotado, deprimido o agotado, o reaccionar de manera exagerada, tal como por arrebatos de ira.
La consejería puede ser útil para obtener una perspectiva de su situación o para explorar problemas de comunicación. Puede obtener ayuda en sesiones individuales o en sesiones conjuntas con la persona que está enferma.
7. Llora tus pérdidas. Así como las personas con CFS y FM experimentan muchas pérdidas, también lo hacen quienes están a su alrededor. Se ven privados de parte de la compañía que la paciente solía proporcionar, así como de su trabajo en la casa y, en muchos casos, de la contribución financiera.
Y, del mismo modo que la persona enferma ha perdido el futuro que esperaba, entonces tiene que ajustar sus sueños para el futuro. Al igual que la persona en su vida con CFS y FM, usted también debe llorar sus pérdidas. Para obtener ideas sobre cómo trabajar a través de la pérdida, consulte la discusión sobre cómo encontrar una “nueva normalidad” en el capítulo anterior y también en el Capítulo 26.
8. Crea nuevas actividades compartidas. Una enfermedad grave puede hacer que sea imposible para usted pasar tiempo con la persona que está enferma de la misma manera que antes, pero puede desarrollar nuevas actividades compartidas para hacer juntas.
Una pareja nos dijo que tomaron el estudio de la música usando cursos en DVD. El esposo de otra pareja dijo que una vez que se dio cuenta de los nuevos límites de su esposa, pasaron de acampar y caminar a cenar y a una película.
El objetivo es crear ocasiones para el placer compartido, de modo que la relación se fortalezca y tanto los miembros de la familia enfermos como sanos no vean sus relaciones simplemente como enfermedades y privaciones.
9. Busque apoyo de otros cuidadores. Los compañeros cuidadores pueden ofrecer fortaleza, apoyo, inspiración y modelos de adaptación exitosa. Puede conocer a esas personas a través de grupos de apoyo para pacientes.
Para discusión y preguntas y respuestas Únase al grupo de apoyo “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”
Fuentes:
Por Wyatt Myers Médicamente revisado por Cynthia Haines, MD de everydayhealth
por lulia de contarmyspoons
