La fibromialgia me ha cambiado de muchas maneras diferentes, la mayoría de las veces no me siento como de mi edad y, de acuerdo con algunas personas, tampoco tengo mi edad, pero es sorprendente lo que puede hacer una sonrisa falsa y un poco de maquillaje, Puede hacer que se vea como una persona normal, feliz y saludable, pero no es así como me siento, me siento débil y cansado, sin energía y con mucho dolor sin cura y muy poco tratamiento que casi nunca funciona y es incapaz de hacerlo. Sigo con la vida cotidiana como los demás, me siento perdido y aislado y siento como si existiera pero no vivo realmente en este mundo.
La fibromialgia es una enfermedad que no se comprende bien, y un problema importante que casi todos enfrentan aquí es la falta de comprensión y apoyo. Si usted está viviendo con fibro u otra enfermedad crónica, escuchó comentarios tan inofensivos que en realidad rompieron el corazón en millones de pedazos y empujaron su espíritu hacia abajo.
Hicimos una pregunta: “Los comentarios dolorosos no siempre son obvios. ¿Qué es una cosa “inofensiva” que alguien te ha dicho sobre tu fibromialgia? “A nuestro grupo de Facebook” Viviendo con fibromialgia y enfermedades crónicas ” y les pedimos que compartan sus sentimientos y experiencias con nosotros relacionados con esta pregunta. Han compartido sus sentimientos con nosotros y hemos compilado una lista de sus comentarios a continuación.
La mayoría de nosotros escuchamos que todo se debe a su peso , pierda peso y estará bien. La gente no cree en ellos y dice que está mintiendo y está poniendo excusas para hacer el trabajo. Está todo en tu cabeza . Nunca tuvo quimioterapia o radiación, por lo que no se podría considerar cáncer (para su información, sí lo es). ¿Eres estúpido o mental? Si tiene tantas enfermedades mentales, debe estar en un hospital. Si eres tan gordo, ¿por qué no haces dieta y ejercicio? (Tengo múltiples enfermedades que me impiden hacer ejercicio.) Tu único 26, ¿cómo estás tan enfermo? ¿Lo estás fingiendo porque quieres atención? Y muchas más.
En algún momento u otro, definitivamente has escuchado esto. La gente no se da cuenta de que es tan frustrante para aquellos de nosotros con esta condición ridícula. Lo que no daría para despertarme solo una mañana, solo una, y no sentir dolor.
Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:
1. Siempre estás enfermo
- > SIEMPRE estás enfermo! Solo levántese y comience a moverse … ¡está obligado a sentirse mejor! Patricia D
- > Siempre tienes un dolor de cabeza – Sussie
- > ¿Hay algún lugar en el que NO hagas daño? – Cecilia
2. No te estás esforzando
- > Sé exactamente cómo te sientes, pero en realidad tengo un trabajo “-Branda
- > Deje de usarlo como excusa, debe esforzarse, cuanto más ejercicio haga más fácil será. -Starvoula
- > Solo necesitas hacer más ejercicio . – Candice
- > La gente sugiere que debo moverme más, ir a otros lugares para preguntar sobre mi EM, etc. – Clarisse
3. Pierde algo de peso
- > Mi esposo me dice que si pierdes el peso que pones, no sería así. Tu cuerpo no está acostumbrado a llevar todo eso. Él nunca simpatiza con mi dolor. Finalmente tuve que leer sobre fibro el otro día. Su respuesta, no digas los médicos que no es real, está en tu cabeza. Y estoy llorando de dolor. – Kristi
- > Los comentarios sobre el aumento de peso (que proviene de los medicamentos) y la necesidad de hacer ejercicio por parte de mi médico son deprimentes. No puedo funcionar normalmente y ni siquiera me reconozco. ¡Gracias por señalar lo obvio! – Jenny
- > Esencialmente, cuando me dijeron que no tengo fibromialgia, es solo mi peso (vino de un miembro de la familia) el mismo miembro de la familia recientemente me dijo que “me salvará”. – Rosa
4. Es una cosa mental
- > Es una cosa mental. Tu cuerpo no duele, es solo tu cerebro mintiéndote.- Demetris
- > Si solucionas tu estado mental, ya no sentirás dolor y eso fue lo que dijo mi propia Dra. – Ginna
- > ¿Has pensado en ver a un médico mental? – donna
- > Está en tu cabeza … – Genevieve
- > Un profesional de la salud mental me dijo que era un hipocondríaco por preocuparme por mi salud y si podía participar en actividades de verano. Rose
5. ¿No se sienten todos cansados?
- > “Me duele también. Chúpalo ”-mi padre de 59 años. Tengo 24 – Pikasue
- > La gente tiene más afecciones que usted y se levantan n Ir a trabajar, por lo que cuanto antes pueda lidiar con su problema, n se sienta mejor, mi reumatólogo dijo eso. – Vanessa
- > Todos tenemos dolores y molestias porque somos viejos – Julia
6. hacer ejercicio
- > Tengo RA , Sjogren y Fibro. La gente me sugiere que salga y camine como solía … 2 millas por día, seis días por semana durante veintidós años que caminé. Necesito nuevas rodillas y una cirugía de espalda debido a la AR … así que no puedo comenzar a caminar nuevamente. – Gayland
- > Haz más ejercicio , mantén tu rutina de sueño normal – Melissa
7. “¡Eres tan joven! “
- > “¡Eres tan joven! Crecerás fuera de eso “no, Susan. No creceré fuera de esto. Pero gracias. – Bobbi
- > Eres demasiado joven para sentir tanto dolor, de parte de muchos doctores -Stephaine
- > Siempre te duele, eres demasiado joven para quejarte de los dolores de las personas mayores. ¿Por qué no abandonas el trabajo si te molesta tanto? – Charlette
8. no es tan malo
- > No es tan malo que deberías intentar trabajar tantas horas al día. Solo les digo que me gustaría poder hacerlo, pero la razón principal por la que perdí mi último trabajo en los primeros tres días fue porque no pude permanecer de pie por tres horas sin que el dolor fuera tan fuerte que apenas podía caminar para tomarme un descanso. cuando era el momento
- > “Usted no es el único en el dolor. Estoy en la discapacidad . ¿Recuerdas? “- Mi mamá – kristyn
- > Todos tenemos dolor, todos nos levantamos y lidiamos con él. Estás siendo perezoso “- Harry
- > Todos tenemos dolores y molestias “- Beverly
- > Supéralo. Tengo dolores todo el tiempo y sigo trabajando. ¡Necesitas ser más fuerte y poner el dolor en el fondo de tu mente! -Jenny
9. Estás mintiendo.
- > “Dices que estás lisiado pero te vi caminar, así que estás mintiendo”. – Harry
- > “Estas personas son basura humana, tratando de robar dinero de personas que realmente trabajan”. – Gerard
- > Le dije a mi hermana que una entrevista de trabajo salió mal debido a mi niebla de fibromialgia . Ella me dijo que no creía “eso es una cosa” – Daniele
10. “Al menos no es cáncer”
- > Al menos no es cáncer “- Mickie, Misty y Tiffany.
- > Cuando las personas se comparan con otra enfermedad … básicamente, si no se está muriendo, eso descarta el hecho de que un síndrome crónico sin cura no afecta su vida entera. El otro día, alguien me dijo que mi fibromialgia demostró que las vacunas son malas, pero no puedo. Le dije a esta mujer que ella necesitaba educar a su yo ignorante. – Noelle
- > No es peor que el cáncer, ¡lo obtuve de mi ex esposa! -David
- > “¿No es eso solo autismo ? – Louise
11. ¿Quién te lo dijo?
- > En mi última cita con el médico, mi médico me dijo quién le dijo que tenía fibromialgia? … bueno, ¿él también podría apuñalarme en mi corazón? Algunos doctores simplemente no piensan antes de que abran la boca … esto realmente me hizo retroceder- Roberta
- > Me han tratado como si estuviera loco. Algunos de ellos no creen que el fibro sea real. La he tenido varias veces. Espero que nunca tengan una condición de dolor derecho smh- Leigh
12. Eye Roll – Haciéndonos sentir culpables
- Mi hija de 6 años me dijo que le dijo a su amiga que no puede jugar porque tiene que cuidar a su madre enferma. -Ashley
- Mi hija de 12 años me pregunta si podríamos ir a algún lugar y lo primero que sale de su boca es NO SE PREOCUPE MAMÁ HAY MUCHOS LUGARES PARA SENTARSE …
- Desearía que estuvieras mejor para que pudiéramos hacer más cosas “… me siento culpable por estar enfermo. – Tammi
- “Solo tienes que ser más feliz” – Oneida
- No se dice nada, pero si menciono algo al respecto, obtengo muchos giros de ojos y suspiros como “aquí vamos otra vez”, Andie.
- Controle su dolor de alguna manera. No solo está lastimando a usted “, mi hermano, después de que extrañara a otra familia, se uniera, coloque el rollo en el ojo- Kimberly
- Lo peor fue que ex me dijo que solo era una carga para él. Él nunca quiso tener que cuidar de mí. Cuando llevo años cuidándolo, lo lleva a los médicos que están allí para cirugías y para saber qué se supone que debe hacer. Pero eso tomó el pastel. Yo era una carga para él. – Mellisa
- ¿No hacen una pastilla para eso? – Sherrie.
Creo que estos comentarios siguen bastante bien a cualquiera con una enfermedad ‘oculta’ y algunos que no tienen enfermedades ocultas también. Háganos saber en los comentarios si escuchó algo de esto o algo más … Comparta con sus amigos y familiares para informarles que nos están haciendo daño.
