Si quelqu’un n’a jamais connu fibromyalgie («fibro») de première main, il peut être difficile pour eux de comprendre à quoi ça ressemble vraiment pour ceux qui en sont atteints. Le simple fait de dire que vous avez mal ou que vous êtes fatigué n’est souvent pas suffisant pour exprimer toute la réalité des symptômes. Bien que presque tout le monde ait ressenti une douleur physique à un moment donné, elle peut se manifester dans différentes parties de votre corps, à différents degrés de gravité et sous différentes formes (terne, forte, lancinante, etc.). La douleur ressentie par une personne atteinte de fibromyalgie est probablement très différente de celle des douleurs, maux de tête et blessures légères de tous les jours que la personne moyenne et en bonne santé connaît bien.
Parfois, l’un des moyens les plus efficaces de communiquer ce que vous ressentez consiste à utiliser des métaphores. Nous avons demandé à notre communauté Mightyde partager certaines des métaphores utilisées pour décrire les symptômes de leur fibromyalgie. Espérons que les descriptions suivantes peuvent aider les autres à mieux comprendre ce que les personnes atteintes de fibro expérimentent quotidiennement.
Voici ce que la communauté a partagé avec nous:
1. «Je me sens comme si je marchais constamment dans la boue. Comme si mon cerveau était bouché. Mes membres sont lourds et chaque petite action demande beaucoup d’efforts. Mes muscles sont fatigués et tremblants. C’est comme si on passait tout le temps dans un marais.
2. «C’est comme si on avait tout le temps la grippe, et qu’on a l’impression d’être battu physiquement. Tout en étant censé fonctionner normalement. “
3. «Le brouillard cérébral ressemble aux épisodes de Charlie Brown quand les adultes parlent. Tout ce que vous entendez, c’est le mégaphone étouffé quand les gens parlent. Tout est mélangé et n’a aucun sens dans votre cerveau. Quand vous parlez à des gens au téléphone, vous ne pouvez pas trouver les mots qui conviennent, vous mélangez vos phrases et vous n’avez aucun sens. Les gens vous regardent et vous savez qu’ils n’ont aucune idée de ce dont vous parlez.
4. “C’est comme si chaque partie de votre corps était meurtrie mais [les ecchymoses] étaient invisibles, et vous souhaitiez parfois qu’elles soient visibles car les gens pourraient alors prendre votre douleur au sérieux.”
5. «On se demande toujours si quelqu’un a l’étiquette du camion qui vous fait rouler encore et encore. Jour après jour.”
6. “Vous êtes un cerf-volant ballotté par des forces invisibles flottant loin de la réalité sur un lien qui peut se briser à tout moment.”
7. “Mes muscles sont si faibles qu’ils ont l’impression que j’essaie de marcher avec du goudron jusqu’à la taille, avec plusieurs blocs de parpaing attachés aux jambes et aux bras.”
8. “Restez éveillé pendant trois jours, puis remplissez vos bottes de pluie avec du verre brisé. Tout en portant vos bottes de pluie en verre brisées, faites des longueurs en vous faisant tirer dessus par des balles de peinture. ”
9. “C’est comme si quelqu’un avait une poupée vaudou de toi, il ne pouvait tout simplement pas partir seul.”
10. «Imagine que ton iPhone est cassé. Chaque fois que vous le rechargez, la batterie est pleine, mais en réalité, elle reste toujours à 30%. Votre téléphone dispose de nombreuses fonctions, chacune nécessitant une quantité d’énergie différente. C’est à vous de décider comment vous utilisez votre batterie. Si vous vous en tenez à de petites activités telles que l’envoi de SMS, votre batterie durera plus longtemps. Si vous regardez une vidéo ou jouez à un jeu, vous serez vite épuisé. Si vous manquez de batterie, votre téléphone s’éteindra complètement et le chargement durera plus longtemps. Fibro c’est pareil. Votre corps a un apport d’énergie très limité. Vous devez bien réfléchir à ce que vous faites tous les jours pour ne pas tomber à court de batterie et arrêter.
11. «[ La fibromyalgie, c’est comme porter un tablier de plomb après avoir passé la nuit blanche quelques jours après s’être retrouvé à l’arrière.»
12. “[C’est] comme si mon squelette est deux tailles trop grandes pour le reste de moi, et chaque os a été tordu en place.”
13. «C’est ce sentiment que vous ressentez lorsque vous avez trop travaillé au gymnase, mais c’est tout le temps et tout ce que vous avez à faire est de bouger pour l’obtenir.
14. «Imaginez la pire douleur que vous ayez jamais ressentie. Maintenant, rendez-le 10 fois plus intense et sur tout votre corps. Maintenant, imaginez que le sentiment ne disparaisse jamais parce qu’il n’y a pas de remède. “
15. «C’est comme si un éléphant était assis sur toi – tu as l’impression de passer toute la journée à essayer de le repousser. C’est épuisant et ça ne marche pas!
16. «C’est comme si je suis un bateau ancré et tout ce que je peux sentir, c’est le poids de l’ancre tout en ressentant de graves brûlures, des coups de couteau, des décharges électriques et comme si j’avais été battu et écrasé par un bus tout le long de mon corps. . “
17. «C’est comme si vous étiez toujours à la semaine de relâche – vous êtes fatigué, vous avez la gueule de bois, vous n’avez pas bu assez d’eau, votre corps a mal partout et vous avez tout le temps la nausée; et vous continuez à vieillir et à être moins capable de gérer les symptômes. “
18. «C’est comme être sur un manège. Vous tournez sans cesse, étourdi, vous avez mal à tenir le cheval pendant si longtemps, vous avez le ventre serré douloureusement,maux de tête qui se profilent, et vous ne pouvez pas vous rappeler le mot pour arrêter! “
19. «C’est comme si on portait tout le temps un tablier en plomb à rayons X tout en ayant la grippe et un coup de soleil. De temps en temps, quelqu’un monte et vous verse de l’eau chaude ou vous colle avec des épingles. Vous êtes fatigué tout le temps, mais quand vous vous couchez, vous ne pouvez pas vous sentir à l’aise et vous ne dormez pas bien (ou longtemps). Et cela se répète comme le jour de la marmotte tous les jours.
20. “C’est comme si on pilotait le meilleur, le plus effrayant, le plus effrayant du monde, plein de toutes sortes de torsions et de virages en montagnes russes sans cesse, sans avoir à monter dessus.”
21. «Avoir la fibromyalgie, c’est comme une poutre d’équilibre. Si vous avez trop de repos pour votre main gauche, vous tomberez du manque d’activité. Si vous avez trop d’activité dans la main droite, vous tomberez de l’autre côté. Vous devez trouver l’équilibre ou vous allez tomber, et il est vraiment difficile de se relever. “
22. «C’est comme si je me levais tous les jours avec la grippe, mais cela ne finissait jamais. Et vous devez vivre avec pour toujours, et prétendre que ce n’est pas là. “
