Vivere con la fibromialgia è estremamente difficile, come possono testimoniare milioni di malati in tutto il mondo. Il fatto che il dolore fisico ed emotivo non sia visibile agli altri può spesso renderlo ancora più difficile. La fibromialgia è conosciuta come una “malattia invisibile” perché i suoi effetti collaterali dolorosi e spesso debilitanti spesso non sono evidenti agli altri.
Una persona con fibromialgia può sembrare totalmente a posto all’esterno, ma provare un dolore lancinante all’interno. Comprendere questo fatto è importante per coloro che cercano di sostenere un amico o un familiare di una persona con fibromialgia.
Sebbene sia spesso difficile trovare le parole per fornire supporto e speranza a chi soffre di fibromialgia, ecco un elenco di 5 cose che sicuramente non vuoi dire a qualcuno con fibromialgia. Crediamo che non stia dicendo niente di meglio di una di queste 5 cose.
#1 “Non sembri malato”
Questo commento dimostra una totale mancanza di comprensione delle malattie invisibili. Non tutte le malattie gravi sono accompagnate da sintomi palesi, esteriormente evidenti, come essere su una sedia a rotelle. i malati di fibromialgia spesso hanno imparato i meccanismi di coping e possono usare la loro energia limitata ogni giorno per cercare di apparire più normali agli altri. Ma il dolore è ancora lì. E anche accennare a qualcuno con la fibromialgia che sta fingendo rischia di mettere a rischio la tua relazione con loro.
#2 “Deve essere bello non dover lavorare”
Uh, no… non lo è. La stragrande maggioranza dei malati di fibromialgia farebbe qualsiasi cosa per riconquistare la propria indipendenza e la capacità di lavorare a tempo pieno.
Il suggerimento che non poter lavorare sia stata una scelta o che siano solo pigri è incredibilmente offensivo.
#3 “Ho sentito dire che la fibromialgia non è una vera malattia”
Hai già sentito male. La causa della fibromialgia è ancora in fase di studio e la quantità di ricerche è in ritardo rispetto ad altre condizioni di salute a causa della mancanza di comprensione storica. Ma ciò non lo rende meno vero per i quasi 6 milioni di persone con fibromialgia solo negli Stati Uniti.
La fibromialgia è stata ufficialmente riconosciuta come una vera malattia dall’industria sanitaria statunitense alla fine dell’anno scorso, quando le è stato concesso un proprio codice diagnostico, ed è stata riconosciuta per anni dalla FDA e dalla Safety Administration.
#4 “Devi solo fare più esercizio ed essere più attivo”
Se solo fosse così facile. Il fatto è che molti malati di fibromialgia spingono i limiti delle loro capacità fisiche alzandosi e facendo la doccia ogni giorno.
Molti trovano sollievo nello yoga o in altri esercizi delicati come l’aerobica in acqua. Ma spesso il tipo di sforzo che deriva dall’esercizio non è una possibilità.
# 5 “È tutto nella sua testa”
Abbiamo tenuto il peggio per ultimo. In realtà no, non è tutto nella mia testa. Il dolore e la stanchezza sono su tutto il corpo ea volte mi sento come se mi facessero male anche i capelli! Sì, è così brutto e solo perché non puoi vedere il mio dolore non significa che non sia una condizione fisica. Lo stress, l’ansia e la depressione possono peggiorare tutti i sintomi del dolore cronico, ma di solito non causano il dolore.
Se sei arrivato così lontano, probabilmente sei un malato di fibromialgia o qualcuno che vuole davvero capire la fibromialgia per sostenere qualcuno che ama. un tenero abbraccio a te se sei il primo e grazie mille se sei l’ultimo.
