La fibromialgia è una delle malattie che ha il maggiore impatto sulla qualità della vita dei pazienti. Questi riportano un grande impatto sulla loro vita in termini di capacità fisica, intellettuale, emotiva, relazionale e lavorativa. Inoltre, coloro che non progrediscono nel recupero sono coloro che non hanno supporto psicologico o supporto da parte del partner, della famiglia o degli amici. Da qui l’importanza di non restare isolati.
Lo afferma in un’intervista a Infosalus Fátima Gallastegui, dottoressa in psicologia clinica (specializzata in psicologia oncologica e cure palliative), nonché paziente affetta da fibromialgia, patologia che l’ha portata a scrivere ‘Remonta tu vuelo. Oltre la fibromialgia verso una nuova vita’ (Casa Editrice Desclée De Brouwer), un libro rivolto a tutte le persone che soffrono di dolore ea tutti i loro familiari.
“ Quando per anni ti ritrovi di fronte all’incomprensione delle persone intorno a te e allo scetticismo e all’incredulità dei medici , con un muro insormontabile, decidi anche tu di negare e ignorare la malattia”, sottolinea l’autore nel libro, sottolineando quindi la difficoltà che persiste oggi nel diagnosticarlo.
Come spiega, la diagnosi di fibromialgia è esclusivamente clinica. “È comune nei pazienti con fibromialgia, nota come ‘sindrome di Ulisse’, che consiste in un lungo e continuo pellegrinaggio attraverso consultazioni mediche, fino al raggiungimento di una diagnosi. Nel mio caso la diagnosi è arrivata dopo 15 anni. E si stima che un gran numero di pazienti non sia ancora diagnosticato ”, si lamenta.
Inoltre, avverte che esiste un gruppo di medici “fibroscettici” che, non conoscendo i meccanismi di sviluppo della malattia, non capiscono o credono a ciò che il paziente sta dicendo loro. “Il paziente ha molti sintomi e il medico ha poco tempo; una formula sicura per l’impazienza e il dissenso”, dice Gallastegui.
IL GRILLETTO DELLA MALATTIA
Pertanto, sottolinea che un’alta percentuale di pazienti ha subito un evento traumatico emotivo o fisico, prima dell’insorgenza dei sintomi, che potrebbe fungere da fattore scatenante della malattia. Nello specifico, elenca che i sintomi principali sono: dolore diffuso, affaticamento, rigidità articolare mattutina, rigidità, insonnia, emicrania, problemi di concentrazione, memoria, ipersensibilità al rumore, alla luce o agli odori, per esempio . “Se si osservano questi sintomi, dovresti consultare uno specialista”, sottolinea.
Allo stesso modo, richiama l’attenzione sul fatto che alcuni tratti come l’elevata domanda di sé, il perfezionismo, il senso del dovere, la responsabilità esacerbata, l’abnegazione o “il complesso di Madre Teresa di Calcutta”, l’elevata sensibilità o vulnerabilità, le difficoltà a dire ” no’ senza sensi di colpa, rigidità o mancanza di flessibilità, oltre a difficoltà nel delegare, tra l’altro, possono contribuire allo sviluppo della fibromialgia.
Lo psicologo dice anche che c’è un’ampia evidenza scientifica e un consenso sull’opportunità di un approccio multidisciplinare nella fibromialgia, dato che le terapie isolate sono meno efficaci. “Il trattamento farmacologico, in generale, è deludente. I farmaci trattano i sintomi, ma non affrontano le reali cause della malattia . L’intervento psicologico è necessario per affrontare le cause, l’impatto, gli atteggiamenti e lo stile di vita del paziente. Il trattamento è finalizzato a promuovere un progressivo aumento della capacità funzionale e deve essere individualizzato e adattato al paziente”, difende Gallastegui.
A suo avviso, la fibromialgia porta con sé dolore, sofferenza e perdita, ma offre anche un’opportunità unica per rivalutare la vita del paziente e cambiarla. “La fibromialgia ti sta dicendo che hai preso la strada sbagliata e che dovresti ripensarci cambiando e iniziando un nuovo percorso. Devi imparare a dare la priorità ai tuoi interessi, a soddisfare i tuoi bisogni, a gestire lo stress e le emozioni, a stabilire dei limiti, a lasciar andare le tue catene, a costruire la tua autostima. E tieni sempre accesa la lanterna della speranza”, consiglia.
LE 5 FASI CHE ATTRAVERSA UN PAZIENTE CON FIBROMIALGIA
Tutto sommato, il dottore in Psicologia descrive in dettaglio le 5 fasi psico-emotive che attraversa un paziente con fibromialgia:
1.- Shock e impatto: è la fase della confusione e dell’incertezza. È caratterizzato dalla rabbia e dalla collera che si irradia in tutte le direzioni.
2.- Isolamento e introspezione : è una fase di devastazione, sofferenza e solitudine, di guardarsi dentro, di valutare cosa significa la nuova situazione nella tua vita e la paura del futuro.
3.- Dimissioni contro accettazione: alcuni pazienti si fermano alla fase delle dimissioni, altri continuano nella ricerca del recupero della salute.
4.- Ricerca e cambiamenti: in questa fase il paziente cerca e introduce cambiamenti (atteggiamento, coping, dieta, esercizio, ecc.).
5.- Rinascita e trasformazione: il paziente ha ricostruito la sua vita e prende le redini della sua esistenza.
Come conclude, il paziente deve “esaminare gli eventi dolorosi senza l’emozione che li accompagna, addolorarsi e imparare a riconciliarsi con essi. La chiave è permettere alla coscienza di trovare la propria strada sui danni subiti dall’organismo. L’acqua dei fiumi non ritorna mai, ma può irrigare nuovi campi. Non è mai troppo tardi per un nuovo inizio.
