Nick Demos, Tony-bekroonde vervaardiger en filmmaker, is op ‘n missie: Hy wil die diagnose, behandeling en gevolge van fibromialgie na die wêreld se bewussyn bring. Hy word persoonlik deur fibromialgie geraak: sy ma, ‘n vrou wat met fibromialgie leef, het ‘n gebrek aan pynverligting, sosiale gevolge en min reaksies ondervind. Hy is op ‘n missie om die ervarings van ander mense wat met fibromialgie leef, te ontdek, insluitend mense wat nie tipies gedink word dat hulle chroniese pynsindroom het nie, insluitend ‘n jong atleet. Hy sê dit is belangrik om fibromialgie op die voorgrond te bring in die hoop om antwoorde te kry.
“Ons het elke persoon met wie ’n onderhoud vir hierdie rolprent gevoer is gevra: “Wat is fibromialgie? “Die antwoord is nooit samehangend nie, en vir diegene wat dit nie doen nie, is daar ‘n gebrek aan dringendheid om die antwoord te vind.”
Volgens Demos dui hul bevindings tot dusver daarop dat diegene met fibromialgie onderhewig is aan ‘n gebroke gesondheidsorgstelsel, en dat demografie soos toegang tot onderwys en sosio-ekonomiese faktore ter sprake kom, volgens die Nasionale Pynverslag. In sy film praat hy met mense van verskillende agtergronde, etnisiteite en sosio-ekonomiese groepe, maar ontdek algemene temas vir alle deelnemers, sê hy.
“Siektes wat niemand sien nie, selfs meer nog, siektes wat kan veroorsaak of veroorsaak word deur al hierdie ander toestande wat regtig dodelik is. Fibromialgie moet nog die kollig kry, want dit maak jou nie dood nie, in die tegniese sin. Maar diegene in die Fibromialgie-gemeenskap sal jou vertel hoe hierdie sindroom erger kan word as hulle nie die empatie, leefstylopvoeding en gemeenskapsondersteuning ontvang wat al hul sterflike eweknieë reeds ontvang nie. Dit bly ’n omstrede kwessie, alhoewel miljoene bewys dat die siekte werklik en hoogty vier.”
Die fliek is geskeduleer om in 2017 vrygestel te word en sal volgende jaar in verskeie flieks bekendgestel word, sê Demos. Tot nou toe was die film geheel en al gegrond op skenkings, gewoonlik van fibromialgie-pasiënte of groepe wat vir fibromialgie-bewusmaking georganiseer is. Die sindroom is na verwys as ‘n “ontwykende siekte,” volgens Chronic Pain Body. Dit word gekenmerk deur chroniese pyn, vollyfpyn, hoofpyne, slaapstoornisse en buierigheid. Die moegheid wat met fibromialgie geassosieer word, kan ook aftakelend wees, en lei tot probleme om fibromialgie van chroniese moegheidsindroom te onderskei.
Dit is nie ‘n siekte wat misvormings veroorsaak of die lewe bedreig deur fisiese middele nie, alhoewel pasiënte wat aan fibromialgie en ander chroniese pynlike afwykings ly, meer geneig is om selfmoord te pleeg. Mense wat met fibromialgie leef, beskryf die uitval as ernstig: verhoudingsprobleme, probleme om baie werk te doen, finansiële onstabiliteit en depressiewe bui. Alhoewel niemand die presiese oorsaak van fibromialgie weet nie, meen sommige navorsers dat dit te wyte is aan vlakke van chemikalieë in die brein en dat dit geneties kan wees, aangesien dit blykbaar in families voorkom. Vroue is meer geneig om aangetas te word, hoewel die sindroom ook mans kan affekteer.
Alhoewel behandelings beskikbaar is, soos die middels Lyrica en Cymbalta, blyk geen enkele middel die antwoord vir almal te wees nie, en dit kan baie tyd en probeer en fout neem om uit te vind watter middels vir pasiënte werk en watter dosisse hulle benodig. Selfsorg is ‘n belangrike deel van die behandeling van fibromialgie-simptome, insluitend om baie rus te kry, voedsame kos te eet en omstandighede te vermy wat oormatige stres of emosionele energie veroorsaak. Dit kan vir baie mense uitdagend wees as gevolg van die verpligtinge van die lewe en die simptome rondom die versteuring self.
Baie mense met die versteuring voel geïsoleer en misverstaan omdat die sindroom onsigbaar is vir ander en nie goed verstaan word deur enigiemand nie, insluitend baie dokters. Demos hoop sy film kan mense opvoed en bewusmaking van hierdie aftakelende sindroom bring.
