Eu assisti meu primeiro seminário nacional de fibromialgia aos 47 anos depois de ter tido sintomas desde a infância. Lá, aprendi meus sintomas menstruais incomuns que não eram únicos, embora nunca tivessem sido descritos em nenhum lugar da literatura que eu havia lido. Os colegas do paciente relataram ter sintomas semelhantes aos meus e completamente diferentes daqueles de seus amigos ou familiares saudáveis.
A faísca da vida, meu corpo amadureceu cedo e foi apresentado ao “meu amigo” aos 10 anos. Se, no seu dia, as meninas se referissem ao período em que seu amigo, como ele “chegou” ao seu amigo, ainda estaria? “O meu era menos como um amigo e mais como a miséria de Midol, mas diferente de qualquer outra garota que eu conhecia, os calafrios não eram a medida do meu problema.
Todos os meses, várias horas antes do início do meu ciclo, tornei-me uma grande massa de tensão muscular. Eu era um maníaco; Eu queria gritar sem motivo. Parecia que eu tinha dois elásticos internos, um conectado do abdômen ao dedão do pé, o outro do abdômen aos dedos e que eram puxados ao mesmo tempo.
Meus dedos se fecharam e meus punhos se apertaram. Suco e gemer involuntariamente. Nenhuma quantidade de Midol ou qualquer outra coisa facilitou essa agonia. Apenas sonhar (mesmo que apenas por alguns minutos) poderia aliviar a tensão e o sinal indicador apareceria na minha roupa íntima depois de acordar.
Todo mês eu passei pelo mesmo processo horrível. Eu me sinto muito mal por sentir vergonha, eu gosto de ter uma aula desculpe ir ver a enfermeira. Eu diria que ele tinha câimbras (o que era mais fácil do que tentar explicar o que ele realmente estava sentindo), sendo dispensado da escola, me arrastando para casa encolhida de dor e indo para a cama.
Deitei-me chorando até adormecer. Como o fluxo foi iniciado, tudo estaria bem até o próximo ciclo, de 18 a 45 dias após o início do ciclo anterior. Durante esse intervalo, rezei fervorosamente para que a próxima aparição fosse à noite ou nos finais de semana. Desta forma, seria mais perto da minha cama.
Enquanto eu fazia isso por grande parte da minha vida fibro jovem, eu considerava normal. Quando finalmente percebi como minha experiência mensal era diferente dos meus amigos, permiti que minha mãe me levasse ao médico. Meu maior medo foi “o exame interno”. Ele estava com medo, mas ele estava desesperado. Eu não fiz absolutamente nada para não sofrer novamente dessa maneira.
Esta foi minha primeira experiência com a tentativa de descrever sintomas incomuns para um membro da comunidade médica. Na verdade, foi uma boa prática para quando minha próxima doença bizarra ocorreu.
Infelizmente, nenhuma explicação poderia fazer meu antigo paciente entender meu problema. Não tenho certeza se havia algo que ele pudesse fazer por mim, mesmo que ele entendesse. Por mais decepcionante que tenha sido, fiquei aliviada que o exame interno não tenha sido necessário.
O médico disse à minha mãe (como se ele não estivesse no quarto) que, com o tempo, eu aprenderia a conviver com “ter câimbras” e ser mulher. Ele estava errado. O que ele teve nunca foi “cólica” e nunca aprendeu a viver com o que ele tinha. Eu fiz meu single “Misery Midol” todo mês até que comecei a tomar a pílula anticoncepcional. Se tivessem sido inventados em 1957 e prescrevessem um período difícil como são hoje, poderiam ter me salvado de um mundo do mal.
As conversas que tive com outros pacientes no seminário de FM foram a primeira fonte de conforto que tive sobre esse assunto. Assim como eu, as mulheres com quem conversei buscavam compreensão e certeza de que não eram loucas. Mas acima de tudo, todo mundo queria encontrar alguém que pudesse dizer honestamente: “Eu tinha exatamente a mesma coisa!” Quando muitos deles descreviam mania, puxando a dor acompanhada de suor, apertando mãos e pés apenas levantados do sonho, quase riam de alívio.
Claro, nós só poderíamos especular sobre o que causou as nossas experiências tão horríveis em comparação com os nossos parceiros. Até o momento, nenhum estudo clínico foi realizado para explicá-lo. Ele ainda é um estranho.
Uma coisa que sabemos: na menstruação, como em muitas coisas, os órgãos sensíveis do FM respondem diferentemente aos outros órgãos. Estou grato por esta newsletter. Isso nos dá um fórum para compartilhar essas diferenças e nos ajudar a nos sentir menos sozinhos.
