Forse non sai nulla della fibromialgia e quindi ignori i fatti. Forse hai sentito parlare di fibromialgia, ma si ritiene che sia una condizione nervosa che è “tutto nella testa”. Oppure riconosci che potrebbe esserci qualcosa di “sbagliato” in me, ma pensi che io esageri la mia “condizione”. Sto scrivendo questa lettera perché voglio chiarire qualsiasi presupposto errato che la FMS (sindrome fibromialgica) possa avermi fatto sentire e dirti come mi fanno sentire le tue supposizioni.
Quando ritieni che questa non sia una condizione “reale” e coloro che affermano di avere la FMS cercano assistenza:
Ti assicuro che io e il 3-6% stimato della popolazione mondiale con questa condizione (secondo la National Fibromyalgia Association) non ci siamo svegliati una mattina e abbiamo deciso: “Sai, oggi mi sento un po’ emotivamente trascurato”. Penso che parlerò del fatto che il mio cervello si è inventato una finta malattia così la gente mi noterà. Quindi parleremo collettivamente di avere dolori articolari e dolori lancinanti che viaggiano intorno ai nostri corpi e alle nostre menti, stanchezza paralizzante, macchie che ci fanno venire voglia di urlare quando vengono toccate e pelle che a volte si sente bruciata dal sole per giorni.
Quando suggerisci che tutto ciò di cui ho bisogno è esercizio, una dieta migliore o un hobby:
Beh, andavo in giro per le strade e le colline intorno a casa mia. Cioè, fino a quando non riusciva a malapena a camminare per giorni dopo. L’esercizio non ha impedito alla mia FMS di aumentare gli attacchi di asma, quindi più esercizio non sarà certamente la cura.
E quando si tratta di dieta, fidati di me, sono consapevole di aver messo su 30 chili in più negli ultimi anni da quando la fibromialgia è davvero entrata. Sono io quello bloccato in questo corpo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, desiderando disperatamente e sperando che le cose cambino. Prima di giudicare troppo duramente, la mia malattia è un disturbo del sistema nervoso centrale. “Centrale” significa ciò da cui si dirama tutto il resto.
Colpisce quasi ogni aspetto di me. Il mio corpo non metabolizza e perde peso come fa una persona sana. In effetti, lavoro duramente per mantenere il peso che sono. Scommetto soldi sulle frittelle (nessun gioco di parole), che mangio molto meno di te e consumo cibi più sani. Cammina per un miglio nei miei panni, amico mio.
Quando pensi che sembri piagnucoloso O come un ipocondriaco:
raramente mi apro alle persone sulla mia vita quotidiana con la fibromialgia. Ti assicuro che sto condividendo una frazione di come ci si sente veramente ad avere FMS. So che le persone possono essere esaurite dalla negatività involontaria che possono sperimentare quelli di noi con una malattia cronica.
Questo è il motivo per cui ti dico solo un po’, e il più delle volte, non dico assolutamente niente. Non sei lì per sentire il grido di dolore mentre le mie articolazioni si bloccano e la mia tazza di caffè si rovescia sul pavimento della cucina. Non mi vedi fissarmi mentre cerco di controllare i lineamenti del mio viso, quindi il dolore che provo salendo o scendendo le scale del teatro non è evidente a nessuno che guardi. Non si rende conto delle volte in cui il sangue nelle sue vene è stato sostituito dal cemento, ma si alza e continua comunque la sua giornata.
Quando vuoi mostrare amore e sostegno alle persone con fibromialgia o qualsiasi malattia cronica “invisibile”:
Non cerchiamo nessuno che si dispiaccia per noi. Ciò che vogliamo veramente più di ogni altra cosa è la convalida. Solo per scoprire che qualcuno crede che la nostra malattia sia reale. Che non stiano fingendo o esagerando i sintomi. Sappiamo che “abbiamo un bell’aspetto” all’esterno, ma se potessi capovolgere il nostro aspetto, potresti vedere il vero volto della nostra condizione.
sostienici con la tua pazienza e la tua presenza. Ricorda che questa non è la nostra vita prescelta, ma la vita che scegliamo di perseverare e prosperare, indipendentemente dalla traiettoria inaspettata che ora dobbiamo percorrere sulla cosiddetta “malattia cronica”.
