Perché alcuni pensano che le persone con fibromialgia stiano fingendo?

È un fatto triste che alcune persone pensino che stiamo fingendo quando diciamo di avere la fibromialgia.

A volte dicono che è perché non puoi vederlo, ma in realtà è la scusa più frivola che abbia mai sentito… Riesci a vedere il cancro o l’HIV o il diabete? Riesci a vedere la malattia di Alzheimer o le malattie cardiache? No. Almeno, non senza attrezzature mediche sofisticate. E i fibroscettici chiedono di vedere le risonanze magnetiche o i risultati di laboratorio di persone con quelle malattie? Ovviamente no. Credono e basta, punto.

Penso che una delle cose che rende difficile per loro capire che siamo davvero cattivi è che molti di noi hanno cambiamenti drammatici nel modo in cui ci sentiamo, che si chiamano crolli. riacutizzazioni, esacerbazioni e remissioni. Possiamo sentirci relativamente decenti per un paio di settimane, solo per crollare ed essere infelici per alcuni giorni, una settimana o un mese. Spesso nemmeno noi stessi riusciamo a capire questi alti e bassi sulle montagne russe che viviamo, quindi è difficile che le altre persone capiscano quanto stiamo male, soprattutto se probabilmente ci vedono solo quando non siamo in crisi.

Se qualcuno nella tua vita mette in dubbio il tuo stato, ecco alcune risposte che potresti dargli:

• La fibromialgia in qualcuno che conosci può certamente creare confusione. Le persone sono più abituate o comprendono meglio le malattie croniche che sono più o meno le stesse ogni giorno, in cui il paziente è funzionale o meno. Tuttavia, per la maggior parte delle persone, la fibromialgia non è così. Piuttosto è caratterizzato da diversi stati che vengono chiamati crisi o focolai o remissioni. Durante la remissione, le persone con fibromialgia si sentono abbastanza bene o accettabilmente bene. Possono sembrare capaci di fare quello che vogliono e non si lamentano molto dei sintomi. Questo è più visibile quando sei lontano da casa o quando socializzi. Ma poi una crisi li colpisce e li porta fuori da quel meraviglioso ritmo di vita per un po’. Probabilmente non li vedrai molto durante questo periodo di sintomi esacerbati. Durante un focolaio, potrebbero avere problemi a funzionare o potrebbero non essere completamente in grado di funzionare. Alcuni casi sono così gravi che anche fare la doccia può essere uno sforzo eccessivo. Le convulsioni possono includere una vasta gamma di sintomi, tra cui dolore intenso e stanchezza.
• La nebbia del cervello, chiamata anche fibro-nebbia, è un altro problema comune con questa condizione. Può far sì che la persona non sia in grado di pensare chiaramente, non essere in grado di seguire una conversazione, completare una frase o persino non capire ciò che legge. Hanno poca o nessuna memoria a breve termine e possono diventare confusi e disorientati. Questo senza dubbio può essere qualcosa di molto frustrante e imbarazzante.
• Crisi o focolai possono comparire all’improvviso e ci sono innumerevoli cose o situazioni che possono causarli. Potrebbe essere, ad esempio, che la persona sia andata troppo a fare la spesa o a fare commissioni per un giorno, provocando un focolaio. Potrebbe anche essere dovuto agli ormoni, a un evento stressante, a una forte discussione, o potrebbe anche accadere che non riusciamo a identificare un evento scatenante per la crisi.
• Molte persone si chiedono se la fibromialgia possa essere simulata, soprattutto perché non ci sono esami del sangue per diagnosticarla. Tuttavia, i malati devono soddisfare alcuni criteri diagnostici valutati da un reumatologo (un’intera batteria di test di laboratorio per escludere altre possibili malattie, esame clinico da parte del medico, colloquio, punti trigger, ecc.) per essere diagnosticati con fibromialgia. .

La maggior parte delle persone con fibromialgia preferirebbe di gran lunga stare fuori a divertirsi o fare qualcosa di utile piuttosto che sdraiarsi a letto o sdraiarsi sul divano per giorni e giorni.

Sfortunatamente, capita molto spesso che gli amici si perdano perché devono cancellare spesso i programmi, ma non è perché non vogliono passare del tempo con le persone, ma perché proprio non possono.