La fibromialgia, una malattia ampiamente fraintesa, confonde e frustra sia i pazienti che i medici. Lo so perché l’ho visto da entrambi i lati, come medico e come donna con la malattia.
Questa comune malattia cronica è caratterizzata da dolore muscolare diffuso, affaticamento e annebbiamento del cervello. Si stima che 5 milioni di americani abbiano attualmente il disturbo e circa il 90% di quelli diagnosticati sono donne.
Tuttavia, rimane molta confusione su cosa sia veramente la malattia e come viene curata. Ecco cinque verità sulla fibromialgia che non sono ampiamente conosciute, anche dalla maggior parte dei medici:
1. La fibromialgia è reale e può essere curata, ma richiede un approccio olistico.
La ricerca sulla fibromialgia è rimasta molto indietro rispetto ad altre malattie, impantanata in polemiche e un secolo di discussioni sul fatto che si tratti di una “vera” malattia.
La situazione è cambiata nel 2002, quando uno studio pionieristico ha mostrato anomalie nel modo in cui il cervello elabora il dolore nella fibromialgia. Questi studi di imaging cerebrale hanno fornito i dati oggettivi per dimostrare che la fibromialgia era “reale” e hanno dato il via a un decennio di intense ricerche che hanno portato a tre farmaci approvati dalla FDA che segnalano un dolore sordo.
Tuttavia, quei farmaci non trattano i sintomi spesso più debilitanti della stanchezza e del pensiero confuso chiamati “fibrofog”. Per fare ciò, medici e pazienti devono essere ben informati sulle diverse opzioni terapeutiche, in particolare sugli approcci olistici come apportare modifiche alla dieta per ridurre l’infiammazione o aggiungere integratori per aumentare la produzione di energia cellulare.
2. Non è più un mistero completo.
Sento spesso ripetere il mito che “non sappiamo cosa causa la fibromialgia”. Recenti indagini mediche rivelano che la maggior parte dei medici non sa ancora come aiutare i propri pazienti affetti da fibromialgia, nonostante l’esistenza di alcuni trattamenti altamente efficaci. La fibromialgia è spesso descritta nelle riviste mediche come “sconcertante”, “misteriosa” e “confusa”.
Gli spot televisivi che dicono che la fibromialgia è una condizione di nervi iperattivi non raccontano tutta la storia. In effetti, i problemi di elaborazione del dolore sono solo la punta dell’iceberg. Un fattore molto più grande è una risposta allo stress (o al pericolo) che è andata in tilt ed è costantemente in “allarme rosso”, portando a una reazione a catena che si traduce in affaticamento, annebbiamento del cervello e dolore muscolare.
L’unico modo per ottenere un miglioramento duraturo in tutti questi sintomi è affrontare sistematicamente gli effetti negativi sul corpo di una risposta cronica allo stress iperattivo. Una risposta allo stress attivata cronicamente provoca il caos impedendo il sonno profondo e mantenendo i muscoli tesi, portando a dolore e tenerezza; danneggiare la digestione e la produzione di energia; e sbilancia gli ormoni. Inoltre, alla fine fa sì che i nervi sensoriali del dolore aumentino il volume dei loro segnali.
3. La fibromialgia è principalmente un disturbo del sonno.
Sfortunatamente, molti medici, compresi gli specialisti del sonno, non sono a conoscenza dei problemi del sonno associati alla fibromialgia. Ma la fibromialgia è per molti versi un disturbo del sonno, uno stato di privazione cronica del sonno profondo. Gli studi hanno dimostrato più volte che i pazienti sperimentano un sonno profondo inadeguato che viene spesso interrotto da onde cerebrali “sveglie”. Questa fame di sonno profondo contribuisce alla fatica, al dolore muscolare e al pensiero nebbioso caratteristici della condizione.
Trattare il sonno è la chiave per curare la fibromialgia, ed è qui che vedo il maggior beneficio nel ridurre il dolore, l’affaticamento e la nebbia del cervello. Il sonno deve essere migliorato prima che qualsiasi altro trattamento funzioni, quindi è fondamentale discuterne con il proprio medico per trattare problemi di sonno nascosti come l’apnea ostruttiva del sonno e quindi aggiungere farmaci e integratori per aiutare a ripristinare il sonno normale profondo.
4. La maggior parte dei medici non sa molto della fibromialgia e non è colpa loro.
La fibromialgia è una malattia orfana che non è rivendicata da nessuna specialità e si trova invece a disagio a cavallo dei campi della reumatologia, della neurologia, del sonno e della medicina del dolore. La maggior parte dell’attenzione ricade sui medici di base sopraffatti che non hanno il tempo di cercare nuove idee terapeutiche nel mare delle riviste mediche. Le grandi riviste mediche trascurano la fibromialgia. Infatti, dal 1987, solo uno studio sulla fibromialgia è stato pubblicato sul New England Journal of Medicine, la rivista medica più letta al mondo.
Poiché l’indaffarato fornitore di cure primarie non ha il tempo di cercare attivamente nuovi trattamenti per la fibromialgia, la ricerca deve essere portata alla loro attenzione in qualche altro modo, vale a dire dai loro pazienti. Quindi nel mio nuovo libro, The FibroManual, ho incluso una guida per operatori sanitari supportata dalla ricerca e guidata dal punto di vista medico affinché i pazienti richiamino l’attenzione del loro medico.
5. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma esistono trattamenti efficaci.
Non esiste una cura per la fibromialgia. Ma non abbiamo cure per molte malattie croniche, come il diabete e l’ipertensione. Quello che abbiamo sono trattamenti efficaci che gestiscono queste malattie abbastanza bene da essere minimamente dannosi per la salute. E ci sono anche i potenti trattamenti per la fibromialgia.
Quando le persone mi chiedono se mi sono ripreso dalla fibromialgia, dico “Sì”. Ho trovato modi per sentirmi molto meglio e minimizzare il suo impatto sulla mia vita. Alla fine, ho ancora la fibromialgia e non esiste una bacchetta magica che elimini completamente tutti i sintomi. Ci vuole lavoro e ho imparato che la coerenza nella mia routine di cura di sé è essenziale per tenere sotto controllo i miei sintomi.
