La fibromialgia, una enfermedad ampliamente mal entendida, confunde y frustra tanto a los pacientes como a los médicos. Lo sé porque lo he visto de ambos lados, como médico y como mujer con la enfermedad.
Esta enfermedad crónica común se caracteriza por dolor muscular generalizado, fatiga y niebla cerebral. Se calcula que actualmente 5 millones de estadounidenses padecen el trastorno y cerca del 90% de los diagnosticados son mujeres.
Sin embargo, sigue habiendo mucha confusión acerca de lo que realmente es la enfermedad y cómo se trata. Aquí hay cinco verdades sobre la fibromialgia que no son ampliamente conocidos, incluso por la mayoría de los médicos:
1. La fibromialgia es real y puede ser tratada, pero requiere un enfoque holístico.
La investigación sobre la fibromialgia se ha quedado muy por detrás de otras enfermedades, atascadas por la controversia y un siglo de discusiones sobre si es una enfermedad “real”.
Esto cambió en 2002, cuando un estudio pionero mostró anormalidades en cómo el cerebro procesa dolor en fibromyalgia. Estos estudios de imágenes cerebrales dieron los datos objetivos para demostrar que la fibromialgia era “real” y desencadenaron una década de investigación intensiva que resultó en tres fármacos aprobados por la FDA que las señales de dolor sordo.
Sin embargo, esos medicamentos no tratan los síntomas a menudo más debilitantes de la fatiga y el pensamiento borroso llamado “fibrofog”. Para ello, los médicos y los pacientes tienen que estar bien informados sobre las diferentes opciones de tratamiento, especialmente los enfoques holísticos como hacer cambios dietéticos para reducir la inflamación o añadiendo suplementos para impulsar la producción de energía celular.
2. Ya no es un misterio completo.
A menudo oigo el mito repetido que “no sabemos qué causa la fibromialgia.” Las encuestas recientes médicos revelan que la mayoría de los médicos todavía no saben cómo ayudar a sus pacientes con fibromialgia, a pesar de la existencia de algunos tratamientos muy eficaces. La fibromialgia se describe a menudo en revistas médicas como “desconcertante”, “misterioso” y “confuso”.
Los comerciales de televisión que dicen que la fibromialgia es una condición de los nervios hiperactivos del dolor no dicen toda la historia. De hecho, los problemas de procesamiento del dolor son sólo la punta del iceberg. Un factor mucho más grande es una respuesta de estrés (o peligro) que se ha vuelto loco y está constantemente en “alerta roja”, lo que lleva a una reacción en cadena que produce fatiga, niebla cerebral y dolor muscular.
La única manera de obtener una mejoría duradera en todos estos síntomas es abordar sistemáticamente los efectos negativos sobre el cuerpo de una respuesta de estrés hiperactivo crónico. Una respuesta de estrés activada crónicamente causa estragos evitando el sueño profundo y manteniendo los músculos tensos, llevando al dolor ya la sensibilidad; dañando la digestión y la producción de energía; y lanzar hormonas fuera de balance. También en última instancia hace que los nervios sensoriales de dolor para aumentar el volumen de sus señales.
3. La fibromialgia es principalmente un trastorno del sueño.
Desafortunadamente, muchos médicos, incluso especialistas en el sueño, no son conscientes de los problemas de sueño que vienen con fibromialgia. Pero la fibromialgia es en muchos aspectos un trastorno del sueño, un estado de privación crónica del sueño profundo. Los estudios han demostrado una y otra vez que los pacientes experimentan un sueño profundo inadecuado que es frecuentemente interrumpido por ondas cerebrales “despiertas”. Esta hambruna de sueño profundo contribuye a la fatiga, dolor muscular y pensamiento de niebla característica de la condición.
Tratar el sueño es la clave para tratar la fibromialgia, y es donde veo el mayor beneficio en la reducción del dolor, la fatiga y la niebla cerebral. El sueño debe ser mejorado antes de que cualquier otro tratamiento funcione, por lo que es vital tratar esto con su proveedor de atención médica para tratar problemas ocultos del sueño como la apnea obstructiva del sueño y luego agregar medicamentos y suplementos para ayudar a restaurar el sueño profundo normal.
4. La mayoría de los médicos no saben mucho acerca de la fibromialgia y no es su culpa.
La fibromialgia es una enfermedad huérfana que no es reclamada por ninguna especialidad y en lugar de eso, incómodamente se encuentra a horcajadas en los campos de la reumatología, la neurología, el sueño y la medicina del dolor. La mayoría de la atención recae sobre médicos abrumados de atención primaria que no tienen tiempo para buscar nuevas ideas de tratamiento entre el mar de publicaciones médicas. Las grandes revistas médicas descuidan la fibromialgia. De hecho, desde 1987, sólo se ha publicado un estudio de fibromialgia en el New England Journal of Medicine, la publicación médica más leída del mundo.
Dado que el ocupado proveedor de atención primaria no tiene tiempo para buscar activamente nuevos tratamientos para la fibromialgia, la investigación tiene que ser llevado a su atención de alguna otra manera, a saber, por sus pacientes. Así que en mi nuevo libro, The FibroManual, incluí una guía de proveedores de atención médica con guía médica apoyada por la investigación para que los pacientes llamen la atención de su médico.
5. No hay cura para la fibromialgia, pero hay tratamientos eficaces.
No hay cura para la fibromialgia. Pero no tenemos curaciones para muchas enfermedades crónicas, como diabetes y presión arterial alta. Lo que tenemos son tratamientos eficaces que manejan esas enfermedades lo suficientemente bien como para que sean mínimamente perjudiciales para la salud. Y los tratamientos de gran alcance para la fibromialgia están allí también.
Cuando la gente me pregunta si me he recuperado de la fibromialgia, digo: “Sí”. He encontrado maneras de sentirme mucho mejor y minimizar su impacto en mi vida. En última instancia, todavía tengo fibromyalgia, y no hay ninguna bala mágica que elimine por completo todos los síntomas. Requiere trabajo, y he aprendido que la consistencia en mi rutina de autocuidado es esencial para mantener mis síntomas bajo control.
