Geagte vennoot,
Wel hier is ons, nie net het die lewe soos ek dit ken verander nie, ongelukkig ook joune! Ons is nou op ‘n nuwe reis, nie ‘n prettige een nie, nie ‘n baie opwindende een nie, maar meer ‘n bergklimreis met baie stilhouplekke en ompaaie wat voorlê. So hier is ‘n paar dinge om te weet wanneer jy op hierdie reis gaan, wat dit vir jou makliker kan maak om met my die hoof te bied. Soos jy weet, het ek ‘n chroniese siekte en die lewe sal nooit vir enige van ons dieselfde wees nie. Dit is nie ‘n siekte wat kan sien, maar sien my in moeilikhede. Dit is nie ‘n siekte wat jy kan voel nie, maar sien my pyn. Dit is nie ‘n siekte wat jy kan verstaan nie, maar sien my frustrasie. Dinge sal nooit dieselfde wees nie maar jy kan probeer om dit so “normaal” moontlik te hou ter wille van ons gesin. Dus, Hoe om die uitdagings wat voorlê volledig te verduidelik? Daar is baie aspekte van siekte/chroniese pyn wat ek wil hê jy moet verstaan so ons gaan by die begin begin en ek gaan dit na die beste van my vermoë verduidelik sodat jy weet en ten volle kan verstaan wat hierdie reis is sal wees soos. Daar is baie verskillende areas om te bedek, so hou vas, dit gaan ‘n stamperige rit wees.
So, wat word hierdie ding genoem fibromialgie? Wel, daar is so baie teorieë en definisies van wat dit is dat allerhande soorte samesmelting en sommige definisies totaal verwarrend klink en geen sin maak nie, terwyl ander dit laat klink soos ‘n klomp simptome sonder werklike betekenis of definisie, so ‘n diagnose moet gemaak word wees alles in die kop, maar ons gaan dit in elk geval ‘n naam gee. So eerstens het ek hierdie “toestand” wat die manier waarop my liggaam op pyn reageer, beïnvloed. Die “prettige” deel, elke dag kan anders wees, so jy kan eendag gewrigspyn hê, en ‘n ander dag skietpyne in jou bene. So kom ons begin met die pyn.
My pyn kan wissel van ongemaklik tot uiterste van een dag na die volgende en selfs van een uur na die volgende. Soms kan dit vir hom moeilik wees om vir jou presies te sê wat seer en hoe seer is, maar weet net dat dit baie ongemaklik is en dit maak seer. Die “irriterende” dae is dié wat dit vir my baie moeilik maak om tred te hou met die dag-tot-dag take om die huis funksioneel en skoon te hou. Ek probeer ook om die ander projekte te hanteer wat aanhou optel. Dit is gewoonlik die dae wat ek myself oor my perke druk, so ek weet dat as ek ‘n besige dag gehad het en baie projekte gedoen het, ek dalk vir ‘n paar dae daarna koud is. Die dae wat ek in uiterste pyn het, dit is dae wat die meeste daarvan op die rusbank, in die bed of in die stoel sal spandeer om gemaklik te probeer raak.
Dit is die dae wat die wasgoed, die skottelgoed, die skoonmaak van die huis en die kombuis sal moet wag, of dat hulle hulp nodig het. Dit is waarskynlik dat jy ook sal vind dit is die dae wat baie trane gestort word. Trane van pyn, trane van pyn, trane van frustrasie, en trane van die wete dat ek myself en my gesin in die steek laat. Maar soos ek geleer het, ken jy hierdie trane en is jy altyd gereed om my te troos. Jy weet dit is een van my kwesbaarste oomblikke en laat my dit so goed hanteer wat ek kan, al beteken dit dat ek nog ‘n familiereünie moet mis.
Hierdie tye / dae van pyn wat ook baie angs en stres kan hê. Maar uit wat ek geleer het, druk nie alle stres en angs homself op dieselfde of tipiese manier uit as wat baie mense dink nie, hoofsaaklik die angsdeel. Vir die meeste mense wanneer hulle angs of angsaanvalle hoor, stel hulle voor dat mense in die hoek sit, opgekrul in ‘n bal wat heen en weer wieg en terselfdertyd ‘n klomp brabbeltaal prewel. angs kan dus op baie verskillende maniere uitgedruk word of tot gevolg hê, waarvan die meeste iets is wat ek by myself geleer het. Vir my is die mees algemene maniere waarop ek angs toon woede en om maklik ontsteld te raak. Eenvoudige dinge maak my net so gefrustreerd, ontsteld, buierig en dit maak nie saak hoe hard jy probeer om kalm, versamel en aangenaam te bly nie; Ek is net deur almal en alles gebyt wat lei tot bakleiery, argumente en net ontsteltenis vir die hele wêreld. Soveel as wat ek probeer om kalm en opgeruimd te bly, lyk dit of klein dingetjies net op my knoppies druk en my so ontsteld maak.
Asseblief ek weet ek probeer baie hard om hierdie dinge uit my rug te laat en dit veroorsaak nie vir my stres of angs nie, ek kan dit egter die meeste van die tyd net nie help nie, en dit is omdat ek fisies so ongemaklik is dat dit soms niks meer as een spesifieke kyk verg om my mal te maak nie! Ek probeer baie hard om nie my kop te verloor nie en nie dat dinge my pla nie, maar jy weet dat jy soms net nie met alles kan byhou nie en mettertyd gedwing word om soos Berg Vesuvius te kots! Jy het ook geleer dat wanneer jy gesprekke met jouself, of ander het, wat soms lyk of jy met die gesprek skuim, vinnig praat en soms nie veel sin maak nie, dit ook ‘n manier is om te ervaar en uit te druk. angs. Ek probeer diep asemhaal
Dit is nie die mense met wie ek praat noodwendig wat my stres of angs veroorsaak nie, maar net die algemene gesprek wat my angs kan laat vlieg. Wanneer ek in die middel van hierdie angs is, kan sosialisering baie moeilik wees. Soms sal ek familiebyeenkomste of partytjies moet mis as gevolg van verhoogde angs en hartseer, maar hou in gedagte dat dit nie iets is wat jy ‘n doelbewuste keuse maak om te doen nie. Ek wil nie weer langs die kantlyn voel deur my simptome of laat dit alles my lewe dikteer nie, maar dit het ‘n groot impak op my lewe nou en hoe ek dit leef en tog lyk dit asof hy altyd weet wanneer ek regtig ‘n “tyd nodig het” uit” om op te tel en te fokus en stilte van al die chaos wat in my kop aangaan.
Moegheid is nog ‘n groot rolspeler in dit alles. Die beste beskrywing van moegheid wat ek het, is moegheid dat geen hoeveelheid slaap wat ek gehad het sal help nie. Dit is so waar. Pyn self veroorsaak moegheid. Voeg nou stres, angs, depressie en chroniese moegheidsindroom by dit alles, en soms is selfs om te stort die grootste taak wat ek die hele week kan vermag!
Chroniese moegheid van die siekte kan opgesom word as so moeg dat jy gevoel het jy het nie meer as ‘n week geslaap nie, maar jy moet tred hou met al die take wat jy gewoonlik op ‘n gereelde basis doen. Moegheid alleen kan veroorsaak dat al ons ander simptome wat jy kan ervaar in viervoudige wat jy “normaal” mag ervaar. Voeg dan slapeloosheid of die uiteenlopende slaapgewoontes van mense met chroniese siektes by, dit is ‘n resep vir lyding. Ja, ons is letterlik die hele tyd moeg. As ons sê ons is “moeg” is dit nie net om te sê dat ons ‘n slegte nag se slaap gehad het nie, dit sê dat ons op sommige dae so moeg is dat selfs die kleinste taak al die reserwes wat ons het sal uitput. En nog een keer,
Werkloosheid is nou ook deel van ons woordeskat en werklikheid. Ek kan nie bydra tot ons finansiële plan nie, is ook nou ‘n groot probleem in ons lewens. Dit maak beide stres om na ons toekoms te kyk. Dinge is nie meer so toeganklik soos voorheen nie en prioriteite het verander. Met dit alles bygetel by dit waarmee ons te doen het, gaan hy egter voort om my te ondersteun en ek is verseker dat hy sal oorleef. Ons gaan nee moet sê vir meer dinge waarvoor ons ja sê, maar ons gaan dit op een of ander manier laat werk. My toekomsdrome, aspirasies en loopbaan moes in die wiele gery word, so soms wanneer dit te veel word vir my om te dra, hou dit my op en laat my weet dat ek steeds trots moet wees op wat ek bereik het. , maar ek neem troos om te weet dat soos ek dit sien,
Dit lyk dalk vir my of hulle heeltyd kla oor die dinge wat my pla, die pyn wat ek het, die moegheid wat oorgeneem het, maar steeds is hulle nog hier, hou my hand vas, vryf my skouers, moedig my aan om aan te hou baklei . Wanneer ons of ‘n gade en/of familielid hierdie toestand het, blyk dit alles te hê wat ons het om te gee. Maar om jou te ondersteun is die grootste geskenk wat jy kan bied.
Geduld is ‘n deug; die kapasiteit vir vertroosting is ‘n gawe, en begrip sowel as empatie is werklik ‘n seldsame ding. Maar gelukkig vir my het dit al hierdie dinge. En maak nie saak wat ons geskiedenis vooruit beplan het nie, jou vermoë om my toestand te verstaan, geduldig te wees met my beperkings en my in my donkerste oomblikke te troos, het my die vermoë gegee om aan te hou volhard. Dag vir dag, selfs uur vir uur is die beste wat ek kan doen. Maar om te weet dat die lewe vir ons anders sal wees en om te kan aanpas by wat ons nou het, sal die grootste geskenk wees wat jy vir my kan gee, en hou asseblief aan om geduldig te wees, te verstaan en om te gee vir wat ons s’n kan wees. En bowenal, dankie dat u verstaan dat hierdie diagnose / toestand wettig is. Jou liefde en ondersteuning is wat my aan die gang hou in hierdie mal wêreld. Ek sal voortgaan om die beste te doen wat ek kan, maar ons waardeer jou ondersteuning in hierdie poging!
