Come sappiamo, la fibromialgia presenta un’ampia varietà di sintomi. Il numero di sintomi può variare notevolmente da persona a persona. Non direi che ci fosse un sintomo che renda facile la convivenza con la fibromialgia; Tuttavia, credo che alcuni non siano così difficili come altri.
Uno dei sintomi della fibromialgia con cui personalmente trovo più difficile convivere è la “nebbia fibrosa”, nota anche come “nebbia cerebrale”: problemi di memoria a breve termine e mancanza di capacità di concentrazione o messa a fuoco. Mio marito ride quando dico: “La comunicazione è sempre stata uno dei miei punti di forza!” Coloro che mi conoscono meglio troverebbero umorismo anche in questa affermazione perché sanno quanto amo parlare! Posso vedere l’umorismo anche dal suo punto di vista, ma a volte questo mi fa venir voglia di piangere.
La “nebbia fibrosa” sembra essere al suo peggio quando il mio livello di dolore è alto. Trovo difficile trovare le mie parole o dimenticare quello che sto dicendo a metà frase. A volte balbetto, pronuncio male le parole o dico qualcosa che suona completamente fuori tema. Rispondo alle persone con affermazioni che non hanno alcun senso. Ho imparato a scrivere le cose ea usare molto il mio calendario, più che mai. Nei miei giorni migliori, cerco di ridere di me stesso o di ridere con chi ride delle mie parole. Nei miei giorni peggiori, crollo e piango, sentendomi come se un pezzo di me se ne fosse andato. A volte ho cercato di esprimerlo ad altri e loro hanno risposto con “succede a tutti noi!” O “lo voglio anch’io”. Semplicemente non lo capiscono. È più che occasionale “Sono entrato in una stanza e ho dimenticato in cosa sono entrato”.
Scrivere, leggere e fare l’ortografia a volte sono difficili anche se queste sono cose che una volta erano facili per me. Mi ritrovo a rileggere costantemente per capire cosa sto leggendo o scrivendo, o a scrivere parole e poi a guardarle perché non sembrano essere corrette – a volte lo sono ea volte no. Anche la concentrazione può essere difficile. Se ti stai concentrando su qualcuno che mi parla o su quello che sto facendo, può essere un compito estremamente difficile. A volte mi sembra che nell’imparare a convivere con la fibromialgia si debba piangere la perdita del vecchio sé poiché cambia molti aspetti della propria vita.
L’altro sintomo della fibromialgia con cui trovo più difficile convivere – quello che succede quando sono stressato e quando esagero fisicamente – è la sensazione della pelle che brucia. Alcuni lo descrivono come la sensazione che la loro pelle sia bruciata dal sole. Lo descrivo spesso come la sensazione di essere in una casa in fiamme. Prima che mi fosse mai diagnosticata la fibromialgia, usavo abbastanza spesso la parola “bruciore” per descrivere il mio dolore a mio marito. Ha sempre pensato che fosse una strana scelta di parole descrittive per descrivere il mio dolore. È stato solo dopo la mia diagnosi e ricerca sulla fibromialgia che entrambi abbiamo capito questo tipo di dolore e la mia scelta delle parole.
Alcuni dicono che la parola descrittiva “brucia” quando usata per descrivere il dolore è quella che solo le persone con fibromialgia capiscono. Non sono sicuro che sia così, ma so che per me è una parola di uso comune e convivo con il sintomo quasi quotidianamente. Ci sono così tanti fattori scatenanti per questo sintomo della fibromialgia. Qualcosa di semplice come non dormire a sufficienza può far sentire il mio corpo così. Non direi che è solo la mia pelle che brucia, ma più come se provenisse dall’interno verso l’esterno. Una conversazione inquietante può influenzarmi per giorni, a volte più a lungo. Posso anche essere influenzato da un forte odore che è opprimente, dall’eccessivo abbaiare del nostro cucciolo o dall’urtare il gomito contro qualcosa. (Anche se l’eccessivo abbaiare del nostro cucciolo può causare un sintomo indesiderato, il loro amore e la loro compagnia incondizionati ne fanno un prezzo che vale la pena pagare). Troppa attività fisica è l’unico fattore scatenante di questo sintomo a cui è stato più difficile adattarmi perché non mi sento bene, ma sto lentamente imparando. Mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono il dolore aggiunto e quali no. A volte non ho scelta e devo solo affrontarla, ma quando lo faccio, scelgo saggiamente. ma sto imparando a poco a poco. Mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono il dolore aggiunto e quali no. A volte non ho scelta e devo solo affrontarla, ma quando lo faccio, scelgo saggiamente. ma sto imparando a poco a poco. Mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono il dolore aggiunto e quali no. A volte non ho scelta e devo solo affrontarla, ma quando lo faccio, scelgo saggiamente.
Questi due sintomi sono i miei peggiori sintomi di fibromialgia a parte il dolore del corpo fisico. Imparare a convivere con loro è stato a dir poco impegnativo, ma sto facendo del mio meglio ed è quello che conta. Svegliati, metti un sorriso e metti un piede davanti all’altro: morbidi abbracci, miei compagni guerrieri della fibromialgia. Sii forte!
