Soos ons weet, kom fibromialgie met ‘n wye verskeidenheid simptome. Die aantal simptome kan baie verskil van persoon tot persoon. Ek sou nie sê daar was ‘n simptoom wat dit maklik maak om met fibromialgie te leef nie; Ek glo egter dat sommige nie so moeilik soos ander is nie.
Een van die fibromialgie-simptome wat ek persoonlik die moeilikste vind om mee saam te leef, is “fibro-mis”, ook bekend as “breinmis”: korttermyngeheueprobleme en ’n gebrek aan vermoë om te konsentreer of te fokus. My man lag as ek sê: “Kommunikasie was altyd een van my sterk punte!” Diegene wat my die beste ken, sal ook humor in daardie stelling vind, want hulle weet hoe ek daarvan hou om te praat! Ek kan die humor ook uit sy oogpunt sien, maar soms maak dit my lus om te huil.
Die “fibro mis” blyk op sy ergste te wees wanneer my pynvlak hoog is. Ek vind dit moeilik om my woorde te vind of te vergeet wat ek in die middel van die sin sê. Soms hakkel ek, spreek woorde verkeerd uit of sê iets wat heeltemal buite die onderwerp klink. Ek reageer op mense met stellings wat glad nie sin maak nie. Ek het geleer om dinge neer te skryf en my kalender baie te gebruik – meer as ooit. Op my beste dae probeer ek vir myself lag of lag saam met diegene wat vir my woorde lag. Op my ergste dae breek ek af en huil, voel asof ‘n stukkie van my weg is. Ek het soms probeer om dit aan ander uit te druk en hulle het gereageer met “dit gebeur met ons almal!” Of “Ek doen ook.” Hulle verstaan dit net nie. Dit is meer as die af en toe “Ek het by ‘n kamer ingestap en vergeet waarin ek ingegaan het.”
Skryf, lees en spel is soms moeilik al is dit dinge wat eens vir my maklik was. Ek vind myself gedurig besig om te herlees om te verstaan wat ek lees of skryf, of spel woorde en kyk daarna omdat dit blykbaar nie korrek is nie – soms is hulle en soms nie. Konsentrasie kan ook moeilik wees. As jy konsentreer op iemand wat met my praat of wat ek doen, kan dit ‘n uiters moeilike taak wees. Soms voel ek soos om te leer om met fibromialgie saam te leef, moet ‘n mens treur oor die verlies van die ou self, aangesien dit baie aspekte van ‘n mens se lewe verander.
Die ander fibromialgie-simptoom wat ek die moeilikste vind om mee saam te leef – wat gebeur as ek stres en wanneer ek dit fisies oordoen – is die gevoel van my brandende vel. Sommige beskryf dit as ‘n gevoel dat hul vel deur die son verbrand is. Ek beskryf dit dikwels as om te voel asof ek in ‘n huisbrand is. Voordat ek ooit met fibromialgie gediagnoseer is, het ek gereeld die woord “brand” gebruik om my pyn aan my man te beskryf. Hy het altyd gedink dit is ‘n vreemde keuse van beskrywende woorde om my pyn te beskryf. Dit was eers ná my fibromialgie-diagnose en navorsing dat ons albei hierdie tipe pyn en my keuse van woorde verstaan het.
Sommige sê dat die beskrywende woord “brand” wanneer dit gebruik word om pyn te beskryf, een is wat net mense met fibromialgie verstaan. Ek is nie seker dit is die geval nie, maar ek weet vir my is dit ‘n woord wat algemeen gebruik word en ek leef byna daagliks met die simptoom. Daar is soveel snellers vir hierdie fibromialgie-simptoom. Iets so eenvoudig soos om nie genoeg slaap te kry nie, kan my liggaam so laat voel. Ek sou nie sê dit is net my vel wat brand nie, maar meer asof dit van binne af kom. ’n Ontstellende gesprek kan my dae lank raak, soms langer. Ek kan ook geraak word deur ‘n sterk reuk wat oorweldigend is, ons hondjie se oormatige geblaf, of my elmboog teen iets stamp. (Alhoewel oormatige blaf van ons hondjie ‘n ongewenste simptoom kan veroorsaak, hul onvoorwaardelike liefde en geselskap maak dit ‘n prys wat die moeite werd is om te betaal.) Ek het geleer om die beheerbare spanning in die lewe wat dit kan veroorsaak te beperk, asook om my lewe uit te skakel van diegene wat dit veroorsaak. Te veel fisiese aktiwiteit is die enigste sneller vir hierdie simptoom wat vir my moeiliker was om aan te pas omdat ek nie goed voel nie, maar ek leer stadig. Dit het my geleer om te kies watter aktiwiteite die bykomende pyn werd is en watter nie. Soms het ek nie ’n keuse nie en moet dit net hanteer, maar as ek dit het, kies ek wys. maar ek leer bietjie vir bietjie. Dit het my geleer om te kies watter aktiwiteite die bykomende pyn werd is en watter nie. Soms het ek nie ’n keuse nie en moet dit net hanteer, maar as ek dit het, kies ek wys. maar ek leer bietjie vir bietjie. Dit het my geleer om te kies watter aktiwiteite die bykomende pyn werd is en watter nie. Soms het ek nie ’n keuse nie en moet dit net hanteer, maar as ek dit het, kies ek wys.
Hierdie twee simptome is my ergste fibromialgie simptome afgesien van fisiese liggaamspyn. Om met hulle te leer saamleef, was om die minste te sê uitdagend, maar ek doen my bes en dit is wat tel. Word wakker, sit ‘n glimlag op en sit een voet voor die ander – sagte drukkies, my mede-fibromialgie-krygers. Bly sterk!
