Hvis du lever med en kronisk sygdom som fibromyalgi, er du måske alt for bekendt med de frustrerende og uønskede symptomer, det kan forårsage. Selvom der ikke er nogen grund til at være flov over eventuelle symptomer eller bivirkninger, du oplever, kan det stadig være pinligt, når hjernetåge får dig til at glemme, hvad du sagde midt under et vigtigt arbejdsmøde, eller et pludseligt smerteudbrud får dig til at falde dit hoved retter du holdt i køkkenet.
Selvom det kan være svært at tale om de mindre glamourøse symptomer, fibro kan frembringe, er det at være ærlig og åben om de mange måder, det kan påvirke nogen på, et vigtigt skridt i retning af at øge bevidstheden om denne komplekse og ofte misforståede tilstand. Det er derfor, vi bad vores Mægtige samfund om at dele nogle af de “pinlige” fibromyalgisymptomer, de har oplevet – symptomer, vi ikke får talt om ofte, men ikke desto mindre fortjener anerkendelse og forståelse.
Selvom fibrosymptomer (såvel som nogle medicinbivirkninger) kan være helt ude af din kontrol, kan det være udfordrende at håndtere de fysiske, følelsesmæssige og kognitive effekter, som fibro kan forårsage. Hvis du kæmper med nogle af følgende symptomer, skal du vide, at du ikke er alene.
Dette er, hvad vores samfund fortalte os:
1. Hjernetåge
“Fibro tåge tager kagen.” Der er ikke noget, der er mere pinligt for mig end at tale med nogen i telefonen, eller egentlig nogen i almindelighed, og konstant bruge fyldord, fordi jeg har svært ved at finde de ord, jeg skal formidle under samtalen. Jeg bruger mange Post-it-sedler og sætter påmindelser til næsten alt. “-Bee E.
“Ikke at være i stand til at bearbejde, hvad nogen fortæller dig, og så virke uhøflig ved at spørge, hvad de sagde mere end én gang, fordi de til din hjerne måske taler volapyk.” – Dani S.
“Helt klart hjernetåge. Det er så pinligt at miste min tankegang midt i sætningen og være ude af stand til at føre en intelligent samtale eller helt glemme noget, nogen fortalte mig. Det er forfærdeligt. “-Molly S.
2. Overdreven svedtendens
“For mig synes jeg, det er overdreven svedtendens uden nogen åbenbar grund. Manglende evne til at regulere din egen kropstemperatur er frustrerende.” – Rachel P.
“Sved! Den mindste bevægelse og jeg er overophedet og sveden drypper ned af mit ansigt. Jeg er over det hele på arbejdet og altid i brand. Det er så koldt udenfor, og de andre piger har en ekstra varmelegeme ved siden af, og her dør jeg med en ventilator! “-Christina K.
“Som en 27-årig kvinde [med] fibromyalgi og endometriose får jeg ofte virkelig slemme hedeture. Det er pinligt pludselig at begynde at vifte mig selv eller fjerne bestemte tøjartikler i et forsøg på at lindre ubehaget. – Emily G.
3. Skal aflyse planer
“Det mest pinlige er at skulle aflyse planer, fordi jeg ikke føler mig godt nok til at gå ud. Til sidst mærker de dig som ‘den person'” – Lauren H.
”Det er pinligt for mig at skulle aflyse planer uden meget varsel. Smerterne og/eller trætheden er mere end jeg kan klare nogle dage, og jeg må aflyse noget jeg virkelig gerne ville! – Jan S.P.
4. Sensorisk overdrive
“Når der er for mange mennesker, der taler på én gang eller for meget larm, bliver mit hoved overbelastet, og jeg belaster mig så meget, at det kan eksplodere. Det er meget svært at skjule, hvordan det påvirker mig.” – Annie T.
“En ting, jeg ikke kan gøre mere, er at se ‘Prisen er rigtig’. Der er for meget larm og råben. Og jeg er ved at nå dertil, hvor jeg bare ikke kan se det, som jeg plejede.” – Terri S.
5. Lav energi
“Nogle gange har jeg ikke nok energi til at lave simple ting som at gå i bad eller lave aftensmad til mine børn eller endda nogle dage. “Jeg kan ikke komme ud af sengen for at lave ting med mine børn.” -Skye L.
“Den fuldstændige mangel på energi. Jeg forstår, at det er min fibro. Andre ser bare doven.” Michelle P.
“Træthed. Når det rammer, skal jeg sætte mig ned med det samme, uanset hvor jeg er.” – Lisa T.
6. Vægtudsving
“Jeg er træt af min vægtøgning. Jeg kan ikke ryste det, og jeg bliver flov, når jeg ser folk, der kendte mig før.” Leah M.
7. Gastrointestinale symptomer
“Mave-tarmproblemer. Jeg føler mig altid utilpas med at fortælle mine læger om mine gastrointestinale symptomer, uanset om de er kvalme, forstoppelse eller diarré. “- Mattie M.
“Jeg har diarré. Mine maveproblemer forstyrrer hele tiden mit liv. Denne sidste Thanksgiving måtte jeg sidde og se alle spise. Jeg var for rædselsslagen til at spise mig selv på grund af diarréen. Det stopper aldrig. Nogle gange går jeg dage uden at spise på grund af det. “- Melissa G.
“IBS [irritabel tyktarm] og al den skønhed, der følger med det. Jeg er nødt til at undgå visse fødevarer, bare fordi jeg er blevet så følsom over for dem. Ikke kun på grund af de pinlige symptomer, der følger med det, men også på grund af de kramper, hovedpine og udbrud, der følger med at spise en ‘dårlig mad’.” Ashley A.
8. Muskuloskeletale smerter
“smerter i ryg og ben.” Jeg kan ikke sidde, stå eller gå i mere end 30 minutter ad gangen. Jeg bevæger mig konstant, hvis jeg står eller skal bøje mig over noget. Folk tror, du er doven, men mine ben vil bogstaveligt talt give op! “- Meena N.
“Jeg elsker at være aktiv og besøge steder som zoo eller forlystelsesparker med venner. Men når jeg er i et miljø, hvor jeg går meget, er det pinligt at skulle holde pauser på grund af mine knæ og hofter. Som 23-årig kan folk på min alder blive irriterede over mit behov for at holde op med at ryge, nogle gange fremkalder det spørgende blikke fra ældre mennesker eller kommentarer som “du er for ung til at have de smerter.” Jeg plejer at forsøge at presse mig selv så meget som muligt, men det gør kun smerterne værre, når jeg endelig bøjer mig og holder en pause. “-Shelby C.
9. Udslæt / nældefeber
“Det røde udslæt har jeg på halsen fra luften. Nogle gange er det bare ét sted, nogle gange er det hele forbi. Når man er på farten, tror folk nogle gange, at jeg har en hickey. Det er lidt pinligt. “- Krystina K.F.
10. Balanceproblemer
“Min balance. Det er blevet værre, og jeg er faldet, da jeg skulle have været i stand til at redde mig selv – den uden for en vens hus i deres blomsterbed var den værste, da jeg var i chok (jeg ved virkelig ikke, hvad jeg har). “- Lisa SECOND.
11. Følsomhed over for lugt
“Min dårlige intolerance over for varme, lugte og røg. Da jeg er passende klædt på og ivrig efter et socialt samvær, så begynder følelsen af ubehag med intens svedtendens og svimmelhed på grund af den ‘varme’, som min krop mærker. Tilføj duften eller røgen af et køkken, uanset om det er hjemme eller på en restaurant; BBQ er min nemesis. Jeg vil gerne hygge mig, men min krop nægter, og andre ser mig som en dræberglæde eller simpelthen for krævende.” – Vee Vee Y.
12. Føler sig kold
“At være så kold. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren går jeg i trøjer og skal altid have en jakke med overalt, hvor jeg går. Det er over 100 grader, så alle steder har AC tændt, og jeg prøver at varme mine hænder nok til at føle i dem” – Kristi R.
13. Muskeltrækninger og spasmer
“Spasmer. Næsten konstante trækninger, hvoraf nogle er enorme, og folk ser sjovt på dig, fordi du ikke kan styre din egen krop.” – Rhian S.
“Mine fødder og ben vil ryste eller rykke. Jeg vil ofte skrige eller hyle, når det sker, fordi det gør ondt. Folk stirrer, og det gør mig utrolig selvbevidst. Jeg kan ikke kontrollere det. “- Elyse B.
“Tilfældige rygspasmer, der gør, at jeg ikke kan gå, mens jeg er midt i en butik. Jeg kan ikke lide at være i centrum af opmærksomheden, og intet skriger “se på mig” til mig, som om du ikke kan bevæge dig.” Megan M.
“Jeg har tilfældige muskelspasmer. Det får mig til at give slip på tingene meget.” – Danika S.
14. At have “Sniffles”
“Den konstante snusen/hosten/mundtørhed forårsaget af min medicin. Virkelig ubehageligt for visse steder og hoste og snuse. Da min søster fik sin baby, holdt jeg hende og snusede, og nogle troede, at jeg var syg og holdt en nyfødt! Ingen! Undskyld, bare min medicin får mig til at lyde sådan! “- Granat D.
15. Følsomhed over for berøring
“Når nogen vil røre ved mig, trækker jeg mig altid tilbage, fordi jeg ved, at det vil gøre ondt.” – Amanda P.
“Når jeg skal fortælle det til folk, så lad være med at kramme mig eller sige farvel, fordi det gør for ondt.” – Audrey M.
16. Muskelsvaghed
“Tab af greb og bevægelse i min hånd, hvilket resulterer i adskillige tabte krukker. Mens jeg handler, står jeg i midten og græder af frustration, og er ligeglad med, at jeg ikke kan åbne en dåse eller en flaske drink.” – Ann W.
”Når jeg får udslæt, bliver mine muskler stive og svage. Jeg begynder at gå mærkeligt, og det bliver meget svært at åbne døre, bukke mig osv. Folk vil være meget bekymrede og spørge, hvad der er galt, de har lige set mig, og jeg havde det godt for en dag eller en time siden. Det er chokerende for dem og næsten umuligt at forklare. Så boom, en dag, en uge. Uanset hvad senere, ser jeg ud til at have det fint. – Katrina R.
17. Besvær med at tale
“Ikke at kunne tale. Jeg glemte ordene, jeg faldt over dem, jeg sagde ord, der ikke giver mening. Hvad værre er, er, at jeg arbejder med børn, og forældrene ser bare på mig nogle gange, og jeg føler mig så dum, at jeg ikke er i stand til at formidle mine tanker glat. Bare det at skrive dette har taget mig 15 minutter, fordi jeg var nødt til at gå tilbage og omskrive ord, der var stavet forkert eller ikke gav mening.” – Marissa E.
“Jeg blander ord, og det kommer meget mærkeligt ud! Folk ser sjovt på mig, fordi jeg nogle gange lyder så dum. Fibro tåge er det værste! En gang blev jeg ved med at sige kartofler i stedet for donuts. Så pinligt. “- Eloise T.
“Hjernetåge … når jeg ikke kan huske ordene. Du kan se på noget og ikke være i stand til at huske, hvad det hedder. Det er lige der på spidsen af min tunge, men ordene kommer ikke.” – Paula D.
18. Inkontinens
“Inkontinens! Det er super pinligt, jeg skal have trusseindlæg på hele tiden. Og ligesom det ikke er slemt nok, får jeg tilfældige blærekramper. Ligesom pludselig og ud af ingenting, kramper min blære, og jeg er nødt til at gå med det samme. Det har forårsaget mig ulykker.” Morgan V.
“Faktisk kan jeg tisse hvert 15. minut. Jeg troede det bare var mig, jeg anede ikke at det var på grund af fibroen! Roadtrips er en f****! “-Shelby LS
19. Forhøjede følelser
“Med smerte, når det er rigtig slemt, bliver jeg vred, på grund af smerten, på mig selv og på andre. Jeg forsøger at advare de mennesker, jeg arbejder med på en dårlig smertedag, om, at hvis jeg græder eller bliver irriteret, så er det ikke dem, det er smerten.” – Trish G.
20. Gas
“Gas…” dijo nuff. “- Cindy J.
21. Reagere på pludselige smerter
“Det mest pinlige symptom er den pludselige dunkende smerte, der får mig til automatisk at ændre mit udtryk og stoppe hvad end jeg laver, uanset om jeg er på arbejde eller med min familie. Når det sker, bemærker alle den pludselige ændring og spørger derefter, hvad der er galt, fordi jeg stadig ser “fit” eller “sund” ud. – Katherine L.
“Spontane skudsmerter, der nogle gange er invaliderende.” Jeg kan have en perfekt dag, og en skarp smerte kommer ud af ingenting, hvilket får mig til at ryste eller endda skrige af smerte.” –DeAnna AC
”Når min krop pludselig lukker ned, eller når jeg ikke kan komme op af sofaen uden at lave et pinligt grynt. Jeg spekulerer ofte på, om folk er klar over, hvor meget kræfter det kræver mig at gøre disse ting.” Terri SA
22. Udmattelse
“Udmattelse. Jeg kan ikke gøre noget for længe, eller jeg bliver så træt, at det gør ondt at holde øjnene åbne. Jeg var nødt til at reducere mine timer tilbage på arbejde, og jeg når næsten ikke det. Jeg er nødt til at tage en lur for at komme igennem dagen.” – Kirsten M.R.
“Udmattelse og isolation. Fibromyalgi forårsager mig stor træthed, og til gengæld trækker jeg mig tilbage, fordi jeg er flov over, at jeg ikke kan gøre ting som at mødes med venner og familie efter at have arbejdet hele dagen.” – Koroleva V.
